Jede Demenz ist irgendwie verschieden und mit ihr auch die Herausforderungen, die Familien erleben. In diesem Gastbeitrag schreibt Michael Piplack über ein Thema, das ihn sehr beschäftigt, wie er mir schrieb. Er schreibt über "die unfassbare Bereitschaft meines Vaters, alles für meine demenzkranke Mutter zu tun und sich selbst dabei völlig in den Hintergrund zu stellen".
Wenn ich bei meinen Eltern bin, staune ich immer wieder über die Geduld, die mein Papa im Alltag aufbringt. Ich erinnere mich, dass das anfangs nicht immer so war und Papa manchmal ungeduldig war. Er kümmert und sorgt sich liebevoll, mit viel Geduld und Aufmerksamkeit für Mama. Dieser Brief ist daher meinem Papa gewidmet, der viel zu selten hört, wie großartig er all das meistert: Lieber Papa, danke für deine Geduld!
Heute möchte ich euch ein besonderes Buch vorstellen: "Nicht vergessen" von Eveline Helmink. Es geht nicht um Menschen mit Demenz, wie man beim ersten Blick meinen könnte, sondern richtet sich an deren Angehörige. Wie verliert man sich nicht, wenn ein naher Mensch mit der Demenz lebt? Wie schafft man ein gutes Miteinander in der veränderten Lebenswelt, wie gelingt es loszulassen, wenn man festhalten möchte? Es geht um all die schweren Gefühle, um Trauer, Angst, Scham – doch die Autorin findet die richtigen Worte und macht auch Mut. Ich habe mich sehr verstanden und geborgen gefühlt. Hier stelle ich euch "Nicht vergessen" vor. Und: Ihr könnt ein Exemplar gewinnen.
Seit Jahren lasse ich los, denn Mamas Alzheimererkrankung schreitet natürlich fort. Und doch hat sich das seit einer Weile verändert, das Loslassen ist irgendwie sichtbarer geworden, in vielen Momenten. Mama ist oft in einer anderen Welt. Sie sitzt neben mir auf der Couch und ist doch woanders. Sie wirkt zufrieden. Und doch fällt es schwer, sie so zu sehen. In diesem Brief geht es um das Loslassen: "Liebe Mama, das Loslassen fällt mir so schwer".
Über Selbstfürsorge zu sprechen ist wichtig und gleichzeitig fällt es doch schwer. Das habe ich bei dem Live-Talk gestern auch wieder gemerkt. Denn in der Theorie klingt vieles so gut und richtig, aber die guten Ratschläge umzusetzen – das ist dann was anderes. Und dabei ist doch genau das so wichtig, um Alltag mehr Energie zu bekommen. Die Psychologin Jana Toppe hat erklärt, was es mit Selbstmitgefühl auf sich hat und wie es gut tun kann.
Wer sich um andere Menschen kümmert, ist besonders gefordert. Gerade die Betreuung eines Menschen mit Demenz ist oft auch herausfordernd. Mit der Psychologin Dr. Jana Toppe von der Online-Beratung pflegen-und-leben.de habe ich darüber gesprochen, warum das Kümmern und Pflegen so anstrengend ist, wie man Zeichen der Überforderung erkennt und warum es so wichtig ist, dass Angehörige gut für sich selbst sorgen. Wo finden sie Unterstützung? Wer kann beraten? Und wie kann eine Psychotherapie helfen? – Diese Fragen beantwortet sie. Außerdem verrät Jana einen SOS-Tipp für herausfordernde Situationen. Hier findet ihr das Interview mit Jana Toppe. Und: Hier findet ihr auch den Link zum Insta-Live-Talk mit Jana und mir.
Vor ein paar Wochen ist mein neues Buch herausgekommen und ich durfte im Zuge dessen ein paar Interviews geben. Ich freue mich, dass das Thema Demenz von den Redaktionen aufgenommen wird und sie darüber schreiben, aber bin doch manches Mal irritiert über die Fragen, die mir gestellt werden. Zum Beispiel: Seit wann leidet Ihre Mutter an Alzheimer? Oder: Wie lange leidet ihr Mutter schon an Alzheimer? Auf mich macht Mama selten den Eindruck, als würde sie leiden. Warum gehen andere Menschen davon aus, sie würde leiden? Oder übersehe ich da etwas? Darum geht es in meinem neuen Brief: Liebe Mama, leidest du?
In einem der letzten Blogbeiträge habe ich über die Erfahrung von einem Arztbesuch geschrieben. "Man kann ja nichts machen", sagte die Ärztin. Stimmt natürlich nicht! Klar, man kann eine Demenz nicht heilen, aber vieles tun, um Menschen mit Demenz zu stärken. Eine aktuelle Studie zeigt, wie wichtig soziale Kontakte sind. Die Forscher fanden heraus, dass psychosoziale Maßnahmen, regelmäßige soziale Kontakte und gemeinsame Aktivitäten zu mehr Lebensqualität und Wohlbefinden sowie zu weniger Demenzsymptomen führt und die Krankheit langsamer fortschreitet. Hier stelle ich euch die Studie des DZNE vor.
Frank Aichers Frau Yasemin hat vor 14 Jahren die Diagnose Demenz bekommen. Es war ein Schock für beide, aber sie haben gelernt damit umzugehen, immer wieder aufs Neue. Frank und Yasemin haben die Erfahrungen und Herausforderungen durch die Demenz zusammen geschweißt. Er sagt: "Die größte Herausforderung für mich ist es, meiner Frau und ihren Bedürfnissen so gerecht zu werden, dass sie nicht ständig an ihre Einschränkungen erinnert wird." Wie ihm das gelingt, wie er in schwierigen Momenten ruhig bleibt und warum die Demenz ihn dankbar gemacht hat, das berichtet Frank Aicher in diesem Gastbeitrag.
Meine Eltern waren bei einer Ärztin – und kamen nach Hause mit der Aussage "Man kann ja nichts machen". Im ersten Moment dachte: Klar, man kann Mamas Alzheimererkrankung nicht heilen. Doch dann begann ich über den Satz nachzudenken und tue es seitdem. Ich finde ihn falsch, denn natürlich kann man etwas machen und sogar etwas, das dem Menschen mit Demenz helfen kann. Davon mal abgesehen: Sollten Ärzt:innen ihren Patient:innen und den Angehörigen nicht so etwas wie Hoffnung geben?
Als meine Mama vor elf Jahren die Diagnose Alzheimer bekam, habe ich viel darüber gelesen. Ich wollte sie bestmöglich unterstützen und alles richtig machen. Aber: Ich habe so einige Fehler gemacht – und mich deswegen schlecht gefühlt und geärgert. Darüber sprechen wollte ich eher nicht. Mittlerweile sehe ich das anders. Gehören Fehler nicht irgendwie zum Leben dazu? Gerade, wenn man Dinge zum ersten Mal macht, wie ich in der Begleitung und Pflege meiner Mama. Ich wusste zwar viel, aber im Alltag läuft es ja dann doch anders als im Ratgeber. Lasst uns also Fehler machen – und darüber reden! Denn so können wir voneinander lernen.
Vor etwa elf Jahren hat meine Mama die Diagnose Alzheimer bekommen – und damals hatte ich große Angst um sie. Ich dachte, dass die Krankheit sicher schnell verläuft, weil sie sie in relativ jungem Alter bekommen hat. Doch das war nicht der Fall. Im Gegenteil, ich habe viel gelernt über und mit der Demenz. Und doch mischt sich immer wieder die Sorge vor der Zukunft ein. Ein neuer Brief: Liebe Mama, manchmal habe ich Angst.
Meine Mama ist nicht mehr so viel in Bewegung, ihre Finger sind aber oft sehr aktiv: Sie fühlt und nestelt gerne damit. Das Nesteln ist für Menschen mit Demenz oft eine Strategie, um sich selber zu erspüren und die innere Unruhe zu befrieden. Es gibt viele Produkte, die man kaufen kann. Man kann sie auch selber machen. Eine Nestelschnur zum Beispiel ist ganz einfach hergestellt. Ich habe für meine Mama eine Fühlschnur zum Nesteln gemacht. Hier ist die Anleitung.
Vor einiger Zeit bekam ich einen Anruf von jemandem, der mir sagte, er könne meine Mama heilen. Ein paar Tage später bekam ich über Social Media die Einladung zu einem Vortrag darüber, wie man mit einem gewissen Nahrungsmittel, das Risiko an einer Demenz zu erkranken "deutlich minimieren" könne. Mich machen solche Behauptungen wütend. Einzelne Mittel können eine Demenz weder vorbeugen noch heilen. Bitte hört auf, diese Hoffnungslügen zu verbreiten! Ich weiß, wie leichtfertig man daran glaubt. Selbst, wenn das Mittel nicht schadet, so lenkt es doch von anderen, wirksamen Unterstützungsleistungen ab. Mein Beitrag zum Demenzmoment-Thema: Was ist dein Moment der Wut?
Die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama schreitet fort. Wenn Freundinnen oder Bekannte mich fragen, wie es ihr geht, verfalle ich oft in ein tiefes Seufzen und erzähle davon, dass sie in ihrer kleinen Welt lebt und nichts mehr alleine machen kann. Doch als ich neulich viel Zeit mit ihr verbracht habe, habe ich gemerkt, dass das gar nicht stimmt. Denn sie kann noch so viel. Ich sehe es nur oft nicht. Wie kann ich das ändern? Ein Brief an meine Mama, in dem es auch um Teilhabe von Menschen mit Demenz geht und wie wir als Gesellschaft besser agieren können.
Die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama macht auch sehr viel mit mir. Manchmal bin ich traurig, manchmal wütend, manchmal fühle ich mich schuldig oder hilflos und ja, auch in manchen Momenten fröhlich, glücklich und zuversichtlich. Ein richtiges Gefühls-Chaos also. Warum es sich lohnt als Angehöriger eines Menschen mit Demenz über seine Gefühle zu sprechen und wie es gelingt, mit Gefühlen umzugehen, darüber spreche ich im Interview mit Anja Kälin.
Ich möchte dich zum nächsten digitalen Schreib-Café einladen: am 7. März möchte ich gerne wieder die Möglichkeit anbieten, gemeinsam zu schreiben. Wie immer: jeder an seinem Text und mit ein paar Schreib-Impulsen von mir. Und auch Zeit zum Austauschen wird genug sein.
