Ich schreibe normalerweise an dieser Stelle Briefe an meine Mama, aber dieses Mal geht es um mein schlechtes Gewissen. Es begleitet mich schon lange und taucht auch verlässlich auf, wenn es um meine Mama geht. So oft habe ich das Gefühl, dass ich mich nicht genug kümmere und das, was ich tue, nicht gut genug mache. Es ist Zeit, dieses schlechte Gewissen und die Schuldgefühle loszulassen, denn sie helfen weder mir noch Mama. Ein sehr persönlicher Abschiedsbrief.
Der neue Ratgeber "Gute Pflege braucht Kraft" stellt die sorgenden und pflegenden Angehörigen in Vordergrund. Wer pflegt, vernachlässigt oft die eigenen Ressourcen, und die Folge sind häufig Erschöpfung, Rücken- und Kopfschmerzen. Angehörige tun gut daran, wenn sie sich gut um sich kümmern, sich regelmäßig Auszeiten und Pausen nehmen. Wie aber soll das gehen im vollen Alltag, und oft ohne Unterstützung von außen? Die Autorin Nicole Lindner stellt in ihrem Buch Strategien und Ideen für Selbstfürsorge vor und berichtet davon, was ihr als pflegende Angehörige hilft. In diesem Beitrag gebe ich euch Einblicke in dieses Buch und verrate euch, was mir daran so gut gefallen hat.
Sich um einen Menschen mit Demenz kümmern und zu pflegen – das funktioniert besser, wenn man ein Dorf an Unterstützenden hat. Fachleute sprechen vom Pflegenetzwerk. Es ist gut und wichtig für Angehörige, solch ein Netzwerk aufzubauen – und doch fällt es oft auch schwer. Das sehe ich auch an meiner Familie und berichte euch davon, wie wir langsam unser Netzwerk aufgebaut haben. Es braucht Mut, um Hilfe anzunehmen, aber es lohnt sich. Plus: Infos zur Podcastfolge "Ein Pflegenetzwerk aufbauen"
Viele Jahre lagen mehrere hundert Kilometer zwischen ihnen und doch kümmerte sich Christa um ihre Mutter. Sie organisierte die medizinische Versorgung und Pflege für ihre Mutter, die an einer bipolaren Störung litt und später die Diagnose vaskuläre Demenz erhielt. Der Vater wollte nicht abgeben, aber irgendwann war klar: So geht es nicht weiter. Hier schreibt Christa über ihre Erfahrungen mit ihrer Mutter, was sich durch die Diagnose änderte und wie sie ihre Mutter schließlich in ein Heim in ihre Nähe holte. Christa sagt: "Ich bin so dankbar um die gemeinsame intensive Zeit mit Mama. Diese Zeit hätte ich nie anders haben können."
Ich bin nicht gut im Loslassen und Veränderungen machen mir oft Angst. Ich habe noch jemanden beim Sterben begleitet. Meine Großeltern sind jeweils unerwartet gestorben, ohne dass ich mich darauf hätte vorbereiten können. Mit meiner Mama erlebe ich das nun irgendwie anders. Seit Jahren habe ich Angst davor, dass sie stirbt. In letzter Zeit ist sie sehr viel ruhiger geworden. Mir macht es Angst, dass das Abschiednehmen anfängt. Darin geht es in diesem Brief an Mama – und darum, dass das Abschiednehmen ja längst angefangen hat.
Dieses Buch von Ruth Schneeberger beschäftigt sich nicht mit Demenz und doch möchte ich es euch vorstellen: "Mama, du bleibst bei mir". Die Autorin schreibt darüber, wie sie ihre Mutter nach einem Schlaganfall aufgenommen und sie zehn Jahre lang daheim gepflegt hat. Ruth Schneeberger ist ein großer Fan der häuslichen Pflege. Sie schreibt über die schönen Momente und gibt Tipps, etwa zum Miteinander mit Pflegedienst und anderen Helfern. Die Autorin übt jedoch auch deutliche Kritik am Pflege-System und daran, dass Angehörige allein gelassen werden. Es wird ganz klar: Es muss sich politisch etwas ändern! Pflegen gehört zum Leben dazu und Pflegende brauchen mehr Unterstützung.
In letzter Zeit merke ich immer wieder, dass das mit dem Helfen und Unterstützen nicht so einfach ist. Dass da eine Lücke zwischen der Theorie und dem realen Leben ist. Ich merke, dass es für Papa oft schwer ist. Wenn mein Bruder und ich ihm Unterstützungsangebote vorschlagen oder wir Aufgaben abnehmen wollen, dann ist es ihm jedoch auch nicht recht und er meint, er möchte es selbst machen. Helfen zu wollen, aber nicht wirkich helfen zu können (oder dürfen), finde ich gerade schwer. Darum geht es in diesem Brief: Liebe Mama, manchmal fühle ich mich hilflos!
Meine Mama ist so ruhig geworden und schläft viel. Liegt es an dem trüben Frühlingsgrau, an den Medikamenten oder an der fortschreitenden Demenzerkrankung? Dieses Schlafen macht mich unsicher und ich würde zu gerne fragen: Liebe Mama, was brauchst du? Hilft ihr aber mein Fragen? Stresst es womöglich und setzt sie unter Druck? Ich weiß es nicht – und doch denke ich, dass das Fragen nach den Bedürfnissen wichtig ist – für meine Mama und für uns.
Manchmal im Leben gibt es Phasen, die sind nicht so einfach. Da stehe ich vor Herausforderungen. Ich fühle mich überfordert, bin traurig und weiß nicht so recht weiter. Mir hilft dabei oft der Blick auf meine Mama. Ein Dankesbrief: Liebe Mama, du machst mir Mut!
Über Selbstfürsorge zu sprechen ist wichtig und gleichzeitig fällt es doch schwer. Das habe ich bei dem Live-Talk gestern auch wieder gemerkt. Denn in der Theorie klingt vieles so gut und richtig, aber die guten Ratschläge umzusetzen – das ist dann was anderes. Und dabei ist doch genau das so wichtig, um Alltag mehr Energie zu bekommen. Die Psychologin Jana Toppe hat erklärt, was es mit Selbstmitgefühl auf sich hat und wie es gut tun kann.
Vor ein paar Wochen ist mein neues Buch herausgekommen und ich durfte im Zuge dessen ein paar Interviews geben. Ich freue mich, dass das Thema Demenz von den Redaktionen aufgenommen wird und sie darüber schreiben, aber bin doch manches Mal irritiert über die Fragen, die mir gestellt werden. Zum Beispiel: Seit wann leidet Ihre Mutter an Alzheimer? Oder: Wie lange leidet ihr Mutter schon an Alzheimer? Auf mich macht Mama selten den Eindruck, als würde sie leiden. Warum gehen andere Menschen davon aus, sie würde leiden? Oder übersehe ich da etwas? Darum geht es in meinem neuen Brief: Liebe Mama, leidest du?
Als meine Mama vor elf Jahren die Diagnose Alzheimer bekam, habe ich viel darüber gelesen. Ich wollte sie bestmöglich unterstützen und alles richtig machen. Aber: Ich habe so einige Fehler gemacht – und mich deswegen schlecht gefühlt und geärgert. Darüber sprechen wollte ich eher nicht. Mittlerweile sehe ich das anders. Gehören Fehler nicht irgendwie zum Leben dazu? Gerade, wenn man Dinge zum ersten Mal macht, wie ich in der Begleitung und Pflege meiner Mama. Ich wusste zwar viel, aber im Alltag läuft es ja dann doch anders als im Ratgeber. Lasst uns also Fehler machen – und darüber reden! Denn so können wir voneinander lernen.
Meine Eltern haben einen großen Garten, und schon lange möchte ich ein paar Dinge verändern. Ich hätte ja am liebsten viele blühende Pflanzen und ein paar Kräuter. Gibt’s was zu beachten für Mama? Was macht einen guten Garten für Menschen mit Demenz aus? Darüber habe ich mit der Landschaftsgärtnerin Ulrike Kreuer gesprochen. Im Interview erzählt sie, warum Menschen mit Demenz sich im Garten wohlfühlen, weshalb es eine gute Idee sein kann, Kartoffeln oder Bohnen zu pflanzen und wie Natur-Erlebnisse ohne Garten möglich sind.
Meine Mama ist nicht mehr so viel in Bewegung, ihre Finger sind aber oft sehr aktiv: Sie fühlt und nestelt gerne damit. Das Nesteln ist für Menschen mit Demenz oft eine Strategie, um sich selber zu erspüren und die innere Unruhe zu befrieden. Es gibt viele Produkte, die man kaufen kann. Man kann sie auch selber machen. Eine Nestelschnur zum Beispiel ist ganz einfach hergestellt. Ich habe für meine Mama eine Fühlschnur zum Nesteln gemacht. Hier ist die Anleitung.
Vor einiger Zeit bekam ich einen Anruf von jemandem, der mir sagte, er könne meine Mama heilen. Ein paar Tage später bekam ich über Social Media die Einladung zu einem Vortrag darüber, wie man mit einem gewissen Nahrungsmittel, das Risiko an einer Demenz zu erkranken "deutlich minimieren" könne. Mich machen solche Behauptungen wütend. Einzelne Mittel können eine Demenz weder vorbeugen noch heilen. Bitte hört auf, diese Hoffnungslügen zu verbreiten! Ich weiß, wie leichtfertig man daran glaubt. Selbst, wenn das Mittel nicht schadet, so lenkt es doch von anderen, wirksamen Unterstützungsleistungen ab. Mein Beitrag zum Demenzmoment-Thema: Was ist dein Moment der Wut?
Die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama schreitet fort. Wenn Freundinnen oder Bekannte mich fragen, wie es ihr geht, verfalle ich oft in ein tiefes Seufzen und erzähle davon, dass sie in ihrer kleinen Welt lebt und nichts mehr alleine machen kann. Doch als ich neulich viel Zeit mit ihr verbracht habe, habe ich gemerkt, dass das gar nicht stimmt. Denn sie kann noch so viel. Ich sehe es nur oft nicht. Wie kann ich das ändern? Ein Brief an meine Mama, in dem es auch um Teilhabe von Menschen mit Demenz geht und wie wir als Gesellschaft besser agieren können.
Die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama macht auch sehr viel mit mir. Manchmal bin ich traurig, manchmal wütend, manchmal fühle ich mich schuldig oder hilflos und ja, auch in manchen Momenten fröhlich, glücklich und zuversichtlich. Ein richtiges Gefühls-Chaos also. Warum es sich lohnt als Angehöriger eines Menschen mit Demenz über seine Gefühle zu sprechen und wie es gelingt, mit Gefühlen umzugehen, darüber spreche ich im Interview mit Anja Kälin.
Welche Erfahrungen machen Menschen, die jung an einer Demenz erkrankt sind? Welche Reaktionen aus dem Umfeld nehmen sie und ihre Angehörigen wahr? Diesen Fragen geht ein Team des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen in einer neuen Studie nach. Dazu sind sie noch auf der Suche nach Teilnehmenden, und zwar nach Menschen mit Demenz sowie Angehörigen. Hier findet ihr mehr Infos zum Projekt STELDA.
