Meine Mama ist so ruhig geworden und schläft viel. Liegt es an dem trüben Frühlingsgrau, an den Medikamenten oder an der fortschreitenden Demenzerkrankung? Dieses Schlafen macht mich unsicher und ich würde zu gerne fragen: Liebe Mama, was brauchst du? Hilft ihr aber mein Fragen? Stresst es womöglich und setzt sie unter Druck? Ich weiß es nicht – und doch denke ich, dass das Fragen nach den Bedürfnissen wichtig ist – für meine Mama und für uns.
Meine Eltern waren bei einer Ärztin – und kamen nach Hause mit der Aussage "Man kann ja nichts machen". Im ersten Moment dachte: Klar, man kann Mamas Alzheimererkrankung nicht heilen. Doch dann begann ich über den Satz nachzudenken und tue es seitdem. Ich finde ihn falsch, denn natürlich kann man etwas machen und sogar etwas, das dem Menschen mit Demenz helfen kann. Davon mal abgesehen: Sollten Ärzt:innen ihren Patient:innen und den Angehörigen nicht so etwas wie Hoffnung geben?
Wenn sich mehrere Familienmitglieder kümmern, ist das eigentlich super. Denn so lassen sich die Aufgaben auf mehrere Schultern verteilen. Aber einfach ist es auch nicht immer... Das kenne ich aus eigener Erfahrung. Jeder möchte für Mama das Beste, aber was genau das Beste ist, da haben wir durchaus unterschiedliche Ansichten – und das führt dann zu Diskussionen. In so einem Fall kann eine Familienkonferenz helfen. Darum geht es in der neuen Folge "Leben, Lieben, Pflegen - Der Podcast zu Demenz und Familie". Anja und ich sprechen darin mit dem Konfliktcoach und Mediator Martin Schönacher darüber, wie man im Gespräch Konflikte lösen kann. Seine fünf Tipps für ein gutes Gespräch und wie man den Menschen mit Demenz gut einbeziehen kann, lest ihr hier.
Als meine Mama vor elf Jahren die Diagnose Alzheimer bekam, habe ich viel darüber gelesen. Ich wollte sie bestmöglich unterstützen und alles richtig machen. Aber: Ich habe so einige Fehler gemacht – und mich deswegen schlecht gefühlt und geärgert. Darüber sprechen wollte ich eher nicht. Mittlerweile sehe ich das anders. Gehören Fehler nicht irgendwie zum Leben dazu? Gerade, wenn man Dinge zum ersten Mal macht, wie ich in der Begleitung und Pflege meiner Mama. Ich wusste zwar viel, aber im Alltag läuft es ja dann doch anders als im Ratgeber. Lasst uns also Fehler machen – und darüber reden! Denn so können wir voneinander lernen.
In der neuen Podcastfolge von „Leben, Lieben, Pflegen“ haben Anja und ich darüber gesprochen, wie es gelingen kann, sich als Familie um einen Angehörigen mit Demenz zu kümmern. Gemeinsam zu pflegen - das ist gut, weil nicht einer mit all den Aufgaben alleine gelassen wird. Gleichzeitig kann es auch herausfordernd sein, denn Rollen und Aufgaben ändern sich und verschiedene Meinungen treffen aufeinander. Wie findet man da einen Weg?
Als meine Mama die Diagnose Alzheimer bekam, hatten wir Angst, es wäre alles vorbei. In der neuen Folge des Podcasts "Leben, Lieben, Pflegen" von Desideria Care erzählt unser Gast Heide Hällfritzsch von ähnlichen Gedanken. Sie berichtet davon, wie es ihr nach der Demenzdiagnose ihres Mannes ging, was ihr geholfen hat und wie sie als Paar weiterhin am Leben teilhaben, ganz natürlich und mit viel Offenheit. Mich hat dieses Gespräch sehr beeindruckt.
Wenn ich bei meiner Mama bin, mache ich jedes Mal ein Selfie von uns. Ich setze mich neben sie und fotografiere uns, ganz bewusst und auch wenn Mama dabei nicht in die Kamera schaut oder ihre Augen gar geschlossen sind. Ich mache Fotos von meinen Eltern und ich fotografiere meine Kinder mit meiner Mama. Denn ich möchte uns festhalten, ich möchte Mama festhalten – und vor allem möchte ich auch zeigen, wie das Leben mit Demenz aussehen kann (jenseits all der Schreckensbilder von sich auflösenden Köpfen und Menschen). Deshalb: Fotografieren bei Demenz? Ja, unbedingt!
Wenn ein Mensch die Diagnose Demenz bekommt, sind immer auch Freunde und Familie betroffen. Wie kann man gut unterstützen? Darüber habe ich mit Kati Imbeck gesprochen, die sich für ihr Buch „Demenz verstehen - Hilfe für Angehörige und Freunde“ genau mit diesem Thema beschäftigt hat. Im Buch geben sie und Co-Autorin Christine Berg zahlreiche Tipps: von gesunden Rezepten über Wickeleinreibungen bis zur Kommunikation. „Wichtiger als das, was man macht, ist aber, dass man beiden, also dem Menschen mit Demenz und seinem pflegenden Angehörigen, das Gefühl gibt, dass sie nicht alleine sind", sagt Kati Imbeck. Wie das gelingen kann und wie Angehörige, Freunde, Nachbarn und Kollegen helfen können, erfahrt ihr in dem Interview mit Kati. Und: Ihr könnt ein Buch "Demenz verstehen" gewinnen.
Lebst du noch im Krieg oder hast du schon Frieden geschlossen? Worte und Bilder prägen unseren persönlichen Umgang mit Demenz – und sie machen einen Unterschied, wie wir als Gesellschaft mit dem Phänomen umgehen. Wir streben danach, die Demenz zu bekämpfen und benutzen dabei kriegsähnliche Darstellungen. Doch: Was macht das mit denjenigen, die mit der Krankheit leben? Wie fühlt es sich für sie und ihre Angehörigen an? Dazu kommt, dass solche Beschreibungen Ängste und Stigmatisierungen verschärfen. Ich unterstütze deshalb die Stellungnahme "Frieden schließen mit Demenz" von Petra Rösler und hoffe, mit meinem Buch "Mamas Alzheimer und wir" ein kleines Stück dazu beitragen zu können.
