Vor kurzem fragte mich eine Tochter nach einer Lesung um Rat. Sie unterstütze ihre Eltern, bislang nur ein wenig und vorwiegend im Haushalt. Aber vor kurzem wurde bei ihrer Mutter eine Demenz diagnostiziert und sie habe zunehmend Probleme im Alltag klarzukommmen. Ihr Vater wolle nicht darüber reden, schon gar nicht gegenüber den Nachbarn oder Bekannten. Bislang wisse kaum einer von der Situation der Mutter. „Darf ich von der Demenz erzählen?“, fragte die Tochter. Sie habe es noch nicht getan, auf Wunsch des Vaters, aber frage sich, ob das richtig sei.
Vor ein paar Tagen habe ich eine Lesung aus meinem Buch „Meine Eltern werden alt“ gegeben. Danach haben wir uns genau darüber ausgetauscht, wie es ist, wenn Eltern Unterstützung benötigen. Manche Teilnehmenden stellten Fragen. Eine Teilnehmerin erzählte von ihrer Situation. Dass sie ihre Eltern, beide bereits über 80 Jahre, zunehmend unterstützte, vor allem im Haushalt, auch bei Arztterminen und so. Ihre Mutter habe vor kurzem eine Demenzdiagnose erhalten, sie würde gerne mehr Hilfe für die Eltern organisieren, weil sie merke, dass die Mutter Probleme im Alltag habe. Aber der Vater wolle nicht über die Demenz sprechen, nicht gegenüber Freunden und erst recht nicht Nachbarn und Bekannten. Sie habe das bislang auch nicht getan, auf Wunsch ihres Vaters, aber sie komme zunehmend an die eigenen Grenzen und frage sich, ob es so richtig sei. Was ich tun würde, wollte sie wissen.
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Die Diagnose Demenz machte scheu
Während sie erzählte, nickte ich vermutlich immmer wieder. Denn ich konnte ihr so gut nachempfinden. Als meine Mama vor vielen Jahren die Diagnose Alzheimer erhielt, konnten wir kaum darüber sprechen, nicht wirklich in der Familie und mit anderen Menschen erst recht nicht. Mein Papa schwatzt eigentlich gerne mit anderen Menschen, auch meine Mama war ein sehr offener Mensch, aber die Diagnose machte meine Eltern sehr scheu. Ich hörte sie jahrelang nie mit anderen darüber sprechen, auch nicht in der Familie.
Es war nicht so, als hätten meine Eltern verboten, über die Diagnose zu sprechen, aber unterschwellig wirkte es auf mich so, als sollten auch wir es besser nicht tun. Gerade, wenn Mama dabei war, ging das überhaupt nicht. Sie sprach nicht davon, Papa nicht und ich wollte nicht vor meinen Eltern über sie erzählen. Ich fand das immer ungut, wenn Menschen das tun. Als meine Kinder klein waren, habe ich es oft bei anderen Eltern beobachtet und mich immer gefragt, ob die Kinder nicht zumindest einen Teil davon verstehen und sowieso das Gefühl wahrnehmen, das mitschwingt, wenn Eltern über sie sprechen. Irgendwie hat mir das schon immer Unbehagen bereitet.
Ist es illoyal über die Demenz zu sprechen?
Aber auch, wenn meine Mama nicht dabei war, konnte ich nicht gut davon erzählen. Ich erinnere mich, dass ich anfangs wie im Schock vielen guten Freundinnen davon erzählte. Dass ich viel recherchierte und wissen wollte, wie es weitergeht. Aber wie es uns wirklich ging, das konnte ich nicht gut erzählen. Es fühlte sich irgendwie an, als würde ich Mama verraten und illoyal sein, wenn ich über sie spreche.
Aber ist es denn das Beste, nichts zu sagen?
Ich glaube, nein. Und deshalb war meine Antwort auch: „Ich würde anderen von der Diagnose der Mutter erzählen.“ Es geht dabei nicht darum, allen davon zu erzählen und alle Informationen zu teilen. Aber ich glaube, dass es der Person helfen kann, wenn zumindest das nahe Umfeld Bescheid weiß. Was das nahe Umfeld ist, ist natürlich verschieden, weil jeder von uns in einer anderen Situation lebt. Für mich sind es die Menschen, die vertraut sind, die für die Person da sein können. Sie sollten irgendwie Bescheid wissen, um dann auch da sein zu können.
Und auch den Nachbarn oder anderen Personen im weiteren Umfeld würde ich davon erzählen. Vielleicht nicht sofort, aber doch bald. Nicht auf Druck, sondern dann in einem passenden Moment, wenn man zu zweit ist und es sich ergibt. Oder man schafft diese Situation selbst, indem man mal bei der Nachbarin klopft und sich in Ruhe unterhalten kann. Denn diese Situation im Beisein der Person etwas über sie preisgeben, das sie so nicht möchte, das finde ich noch immer nicht schön.
Aber vielleicht gibt es auch eine Möglichkeit, dies gemeinsam anzugehen? Ich habe vor längerer Zeit ein Interview für das demenzjournal mit der Psychologin Dr. Bettina Ugolini geführt, die damals sagte: „Ich empfehle so ein Outing zu planen und sich vorher Überlegungen dazu zu machen: Wer sind die ersten, denen ich mich trauen würde, das mitzuteilen? Zum ersten Mal über die Krankheit zu reden und auszusprechen, dass man eine Demenz hat, ist wirklich schwierig. Da würde ich mir jemanden aussuchen, mit dem ich vertraut bin, und einen entspannten Rahmen wählen, vielleicht bei einem gemeinsamen Abendessen. »Ich möchte euch etwas mitteilen. Ich möchte nicht den ganzen Abend darüber sprechen, aber ich finde, ihr solltet das wissen.«
Die Offenheit ermöglicht, dass andere helfen können
Aber gerade, wenn es auch darum geht, ein Netzwerk aus Helfenden aufzubauen, Unterstützung zu finden, dann geht es nun mal nicht alleine. Oft braucht es anfangs gar keine großen Maßnahmen und Pflege häufig noch nicht, aber einen achtsamen Blick von anderen, der kann doch helfen. Gerade, wenn man eben nicht täglich vor Ort ist, sondern aus der Entfernung pflegt und die Person auf sich gestellt.
Und dieser achtsame Blick, diese Unterstützung ist ja eigentlich nur möglich, wenn andere Menschen wissen, dass da eine Krankheit ist oder die Person nicht mehr so gut alleine klar kommt. Erst die Offenheit ermöglicht ja, dass andere Menschen helfen können, oder? Wenn man gegen den Willen der Person spricht, ist das vielleicht auch ein Zeichen von fürsorglicher Autorität?
Und klar, gleichzeitig verstehe ich auch, dass dieses von der Krankheit erzählen auch Angst macht. Demenz ist immer noch schambehaftet. Aber ist nicht auch das etwas, das sich nur ändert, wenn wir anfangen darüber zu sprechen?
Von der Demenz erzählen? Das ist irgendwie eine Gewissensfrage. Ich finde aber, es gibt gute Gründe, dies zu tun – und durchaus auch welche, die dagegen sprechen. Wie immer aber, macht wohl der Ton die Musik, oder?
Was hättet ihr denn geraten?