Das bin ich

Alzheimer-und-wir-Peggy-Elfmann

Hallo, schön, dass du auf meinen Blog „Alzheimer und wir“ gestoßen bist.

Ich bin Mutter von drei Töchtern und Tochter einer wunderbaren Frau. In diesem Blog schreibe ich über die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama und wie ich als Tochter damit umgehe. Dieser Blog ist mein Herzensprojekt und entsteht in meiner Freizeit.

Und darüber hinaus? Ich bin Journalistin und arbeite ich über für den Wort & Bild Verlag und schreibe vor allem über Gesundheitsthemen bei Baby und Familie. Ich liebe es zu recherchieren, mit Menschen zu sprechen und Themen verständlich aufzubereiten. Ich habe Ethnologie studiert und liebend gerne in Südäthiopien geforscht. Meine Themen waren schon immer Frauen und Mädchen und darüber habe ich auch meine Magisterarbeit geschrieben („Women’s worlds in Dassanetch, Southern Ethiopia“).

Wie alles begann…

Der Alzheimer kam an einem Donnerstag im August 2011 in mein Leben. Mein Papa rief abends an und sagte: „Setz dich bitte erstmal…“ Meine Mama war für ein paar Tage zu einer Untersuchung in der Klinik gewesen. Ich lebte damals schon viele Hundert Kilometer von meinen Eltern entfernt, hatte eine kleine Tochter. Und dann das: Diagnose Alzheimer-Demenz. Die Diagnose kam wie ein Schock über uns. Meine Mama war 55 Jahre, das ist extrem früh und es war für uns alle unglaublich. Mich macht es heute noch traurig, denn es gibt so viele Dinge, die ich meine Mama gerne gefragt hätte. Ich vermisse sie als Vertraute und als Mutter. Weil das nicht mehr geht, schreibe ich ihr meine Gedanken als Briefe, in der Rubrik „Liebe Mama,… – Briefe, die ich gerne schreiben würde“.

Mittlerweile ist die Krankheit mit voller Wucht bei uns angekommen. Mein Papa ist liebevoll für sie da. Ich lebe viele Kilometer von meiner kranken Mama entfernt und möchte für sie da zu sein. Ich möchte mich kümmern, aber gleichzeitig brauchen mich meine drei Kinder auch sehr. Es ist ein Zwiespalt und ich habe ein permament schlechtes Gewissen. Aber ich versuche so gut es geht, für sie da zu sein und zu helfen. Diese Erfahrungen möchte ich gerne weitergeben. Darum geht es in „Wie ich helfen kann“

Alzheimer ist keine Einzelerkrankung, die Krankheit betrifft die ganze Familie, die Partner und Partnerinnen, die Töchter und Söhne, die Enkel und Enkelinnen, die Freunde … Es ist ein „Alzheimer und wir“. Jede Familie findet da andere Lösungen und Strategien. Ich möchte zeigen, wie wir damit umgehen.

… und warum ich über Alzheimer blogge

Besonders geht es mir auch um die Sichtweise meiner Kinder („Was die Kinder fragen“). Die ist manchmal ganz anders als die von uns Erwachsenen und macht mir oft Mut. Mut, dass wir an der Krankheit wachsen können. Und ich erlebe immer wieder, auch dank meiner Kinder, dass man trotz Alzheimer viele schöne Momente miteinander teilen kann. Meine Mama zum Beispiel kann herzhaft lachen, mit so einer Freude, die alle ansteckt.

Für meinen Blog habe ich den Goldenen Blogger-Preis erhalten und war für den Grimme Online Award 2020 nominiert. Ich schreibe nicht nur in diesem Blog über unsere Erfahrungen, sondern spreche auch darüber in Interviews oder Vorträgen (kontaktiert mich gerne, wenn ihr Interesse habt).

Es ist jedes Mal eine kleine Hürde, aber ich finde es wichtig, dass in der Öffentlichkeit mehr über Alzheimer und Demenz gesprochen wird, vor allem auch von Angehörigen. Denn wenn wir uns vernetzen und austauschen, können Angehörige und Betroffene profitieren, mit konkreten Tipps, aber auch weil die Gesellschaft so aufmerksamer für die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Familien werden kann.

Schreibt mir gern, wenn euch etwas interessiert oder ich euch unterstützen kann!

Eure Peggy


13 Gedanken zu „Das bin ich“

  1. Ich bin selbst eine Jungbetroffene und auch bei mir wurde die Alzheimerdiagnose schon im Alter von 55 Jahren gestellt. Deine Blogbeiträge sprechen mir aus der Seele. Mein Credo: „Aus dem Kopf in das Herz ❤“, da auf den Kopf öfters einfach kein Verlass mehr ist.
    Zudem konnte/musste ich meine manchmal auch ziemlich anstrengende Gewissenhaftiigkeit über Bord werfen und habe dafür eine wohltuende „Narrenfreiheit“😊 gewonnen. Ich muss jetzt vieles nicht mehr, weil ich es schlichtweg einfach nicht mehr kann 😉!

    1. Liebe Brigitte, vielen Dank für deine lieben Zeilen. Genauso ging es meiner Mama anfangs auch oft. Nach der Diagnose war siesogar etwas erleichtert, weil sie wusste, dass sie nichts „falsch“ gemacht hat, sondern dass eine Krankheit dahinter steckt… Ich wünsche dir viel Kraft und gute Begleiter! 💜

  2. Hallo Peggy, meine Mutter verstarb 2013. Sie war in den letzten 10 Jahren von Alzheimer betroffen. Nach dem Tod meines Vaters 2007 verschlimmerte es sich zusehens. Alzheimer kannte ich aber schon lange Zeit vorher, da die Mutter meiner Mutter auch Betroffene war. Ich konnte meine Mutter schon vor dem Tod meines Vaters begleiten und auch meine 6 Geschwister haben sich im Rahmen ihrer jeweiligen Möglichkeiten für unsere Mutter engagiert. Die Gespräche unter uns Geschwistern waren da auch sehr wichtig. Wir haben gelernt, dass man einen Menschen mit dieser Diagnose als eigenständiges Individuum und nicht in Kontinuität zu seiner Vergangenheit sehen sollte. So kann man diesem „anderen“ Menschen besser begegnen. Mir persönlich hat auch sehr geholfen, dass ich vorher schon etliche Zeit Menschen aus dem Spektrum zusammen mit meiner Hündin betreut und therapiert habe, besonders mit Menschen mit autistischen Zügen. Erstaunlicherweise gibt es nach meiner Erfahrung viele Ähnlichkeiten zwischen diesen beiden Ausprägungen menschlichen Seins.
    Dein Feedback würde mich interessieren.

    1. Vielen Dank für den Einblick in deine Geschichte. Ich kenne mich nicht mit Menschen mit autistischen Zügen aus, da wage ich auch keine Vergleiche… Aber du hast sehr recht. Es hilft, den Menschen mit Alzheimer im Hier und Jetzt anzunehmen und auch nicht immer daran zu denken, wer er/sie mal war oder konnte. Das führt unweigerlich zu dem Denken, dass jetzt alles schlecht ist, da die Defizite im Fokus stehen.
      Was mich interessieren würde: Wie hat deine Mutter auf die Hündin reagiert? Welche Erfahrungen hast du mit Tieren und Alzheimer-Betroffenen gemacht?
      Liebe Grüße, Peggy

      1. Meine Mutter hatte früher, als Folge von Kindheitserfahrungen, keine Beziehung zu Hunden und legte hierauf auch keinen Wert. Durch meine Hündin hat sie zu Beginn ihres Alzheimers andere Verhaltensweisen praktiziert, bis hin zu Kuscheleinheiten 😉
        Generell habe ich in der therapeutischen Arbeit mit Hunden und Alzheimerpatienten sehr positive Erfahrungen gemacht. Eine von mir betreute Dame mit Alzheimer, Epilepsie und einer Körperbehinderung (linker Arm immobil) und ausgeprägter zeitlicher Desorientierung, die ich immer Montags besuchte, reagierte sehr aktiv auf den Hund und wusste nach etwa 6 Wochen, wann die Besuche bevorstanden.
        Zum Thema Angst: Ich mag diesen Begriff nicht im Zusammenhang mit Alzheimer nicht, denn ich denke, dass menschen, die uns wirklich nahe stehen, unsere Angst spüren.
        Noch eine Bemerkung mit der Bitte um deine Meinung: Ich sehe Alzheimer nicht als Erkrankung, da für mich eine Erkrankung beinhaltet, dass es Heilung gibt – zum Beispiel ein Armbruch oder Ähnliches.Ich sehe es viel mehr als eine Form der Behinderung, wobei ich diesen Begriff auch nicht mag, Hemmnis oder Beeinträchtigung finde ich passender.
        LG aus dem ja angeblich so corona-verseuchtem NRW
        Werner

  3. Hallo Peggy, ich bin ganz am Anfang. Es geht um meine Mutter, sie ist zunehmend sehr vergesslich und schmeist auch Dinge durcheinander. Mein Bruder und ich hatten vor einem Jahr schon mal unseren Vater rumbekommen mit Mutter zum Arzt zu gehen, ( er wollte es selber machen ) doch der Arzt Termin hätten wir uns sparen können,weil der Arzt völlig unsensibel auf Mutter losgestürmt ist. Ich muss sagen meine Mutter war / ist eine sehr stolze mitten im Leben stehende Frau, die reselut war, was ich positiv meine. Egal abgehakt. Die Situation hat sich natürlich verschlechtert. Vater jetzt 80 geworden Mutter in 2 Wochen. Mein Bruder lebt im Elternhaus und meint das Papa völlig überlastet ist mit der Situation. Meine Frage ist wie bringen wir, mein Bruder, Papa und ich, Mama dazu zum Arzt mit zu gehen und endlich mal eine Diagnose zu bekommen. Das würde, denke ich, Papa auch helfen Hilfe anzunehmen und wenn es im Haushalt anfängt und über eine Therapiehilfe für Mama.
    Wir, mein Bruder und ich wollen jetzt aktiv werden und suchen Hilfe, wie wir jetzt am besten vorgehen.
    Werner

    1. Lieber Werner, ich bin keine Ärztin und kann keine Diagnose stellen. Ich kann dir nur erzählen, was uns geholfen hat… Also, das Thema „Hilfe annehmen“ ist auch bei uns ein großes Thema – und nachdem ich nun schon mit einigen darüber gesprochen habe, ist es oft so, dass es dem Partner meist schwer fällt, Hilfe anzunehmen, weil da so viele Gefühle mit reinspielen (Schuld, Scham, Trauer, Wut). Vermutlich brauchen deine Eltern vor allem auch Hilfe im Haushalt und dein Papa mal eine Entlastung, oder? Da wirlich nicht alle Ärzte gut auf die Symptome und die Krankheit eingehen können, würde ich erst einmal einen Arzt in deiner Region suchen, der sich damit auskennt. Hast du schon einmal beim Alzheimer Telefon angerufen? Das ist von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (Mo-Do 9-18 Uhr, Fr 9-15 Uhr) unter 030 – 259 37 95 14 und die können dir regionale Adressen nennen. Soweit fürs Praktische…
      Ein Tipp fürs Emotionale: Ein Argument, das bei meinem Papa gut funktioniert hat: Wenn er eine Entlastung bekommt, dann kann er länger für Mama da sein. Wenn er sich aber jetzt aufopfert, dann ist er bald so platt, dass er auch bald Pflege braucht und nicht mehr für sie da sein kann.
      Ich hoffe, das hilft dir weiter! Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
      Viele Grüße, Peggy

  4. Hallo, ich bin durch Zufall über „stadtlandmama“ hier gelandet. Wir sind leider auch Betroffene, die Patientin ist meine Mutter. Die Diagnose wurde letztes Jahr im Februar gestellt, da war sie 57 Jahre alt. Vermutet hatten wir es schon länger, vor allem mein Bruder, der zu der Zeit vorübergehend zu Hause wohnte. Mein Vater hat es verdrängt und wollte es nicht wahrhaben. Meine Mutter ging nie zum Arzt und auch hier war es sehr schwer sie dazu bewegen. Weiteres Problem, sie nimmt keine Medikamente, sie weigerte sich auch weiterhin Ärzte aufzusuchen. In ihren Augen ist sie gesund.
    Leider verschlechterte sich der Zustand vor ca. 3 Monaten so extrem, dass sie im Moment nicht zu Hause ist. Bei einem Mini-Mental-Status Test hatte sie nur noch 4 Punkte. Sie lässt sich nicht waschen und isst nichts mehr. Mittlerweile ist sie auf 45 kg abgemagert und verweigert jede Hilfe. Sie ist zunehmend aggressiv und wenn mein Vater nicht gleich ihren Wünschen nachkommt, schreit sie ihn an und schlägt mit Gegenständen auf ihn ein. Der Betreuungsantrag läuft, ist aber immer noch nicht durch. Mein Vater ist zunehmend mit all dem überfordert, auch da er kaum noch Schlaf bekommt. Dass das jetzt so schnell so bergab geht hätte niemand gedacht. Wir versuchen ihn zu unterstützen so gut es geht. Mein Bruder wohnt allerdings im Ausland und ich hab zwei kleine Kinder. Sie tut uns unendlich leid und wir sind derzeit in einer sehr verzweifelten Lage. Da sie leider dringend medizinische Hilfe brauchte und diese verweigerte wurde sie kürzlich vom Notarzt mit Polizeibegleitung abgeholt und ist nun in einer Klinik. Wie es weitergehen soll wissen wir nicht….

    Traurige Grüße Andrea

    1. Liebe traurige Andrea, das tut mir so leid zu hören. Erst einmal möchte ich dir für deine Offenheit und dein Vertrauen danken. Ich kann mir nur annähernd vorstellen, wie es dir gehen mag… Hast du denn mal mit jemandem gesprochen oder dich von jemandem beraten lassen, der sich gut mit dem Krankheitsbild auskennt? Im Zweifel könntest ja du zum Arzt gehen und um Rat fragen? Wichtig ist, dass ihr euch eine emotionale Unterstützung holt. Das muss kein Coach oder Therapeut sein, aber schon darüber sprechen, hilft meist es ein bisschen. An der Situation ändert es vermutlich nichts. Aber wie du damit umgehen kannst…. Oh Mann, das ist so schwer! Ich schicke dir ganz viel Kraft und eine virtuelle Umarmung! Pass auf dich auf! ❤️

      1. Vielen Dank für deine Worte. Es hilft uns, uns mit anderen Betroffenen auszutauschen.
        Wir waren bei der Caritas zur Beratung und auch mit einigen Ärzten haben wir gesprochen. Leider wird einen halt oft nur geraten es zu akzeptieren, weil es nichts gibt was man tun kann. Mir tut sie unendlich leid und dieses schlechte Gewissen ist für uns alle sehr heftig. Wir hätten sie gerne länger zu Hause behalten und sie bei uns gehabt. Man kann ihr auch mit nichts mehr Freude machen…das ist einfach nur schrecklich. Ich versuch es zu verdrängen, aber dann holt es einen mit so einer Wucht wieder ein, dass man kaum atmen kann.
        Wir waren Mitte März noch essen … Sie hat nun am Wochenende Geburtstag und ich würde ihr so gern einen schönen Tag bereiten…
        Zudem beschäftig meine Familie auch die Frage ob es eine genetische Vorbelastung gibt, ob es erblich ist. Machst du dir darüber auch Gedanken?

      2. Liebe Andrea, ja, der Rat, es zu akzeptieren, hilft nur bedingt. Einerseits stimmt es zwar, aber das geht nicht so einfach. Bei mir hängen da so viele Gefühle dran und so viel Trauer auch. Mir hilft es auch, mich auszutauschen und vor allem immer wieder zu reflektieren und realistisch zu überlegen: was kann ich leisten? Wer braucht mich jetzt? Was fast immer zu kurz kommt: was ich brauche… In diesem Sinne: Ich hoffe, ihr habt ein schönes Wochenende 💜

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