Das bin ich

Alzheimer-und-wir-Peggy-Elfmann

Hallo, schön, dass du auf meinen Blog „Alzheimer und wir“ gestoßen bist.

Vielleicht hat ein naher Mensch gerade die Diagnose Alzheimer erhalten, möglicherweise beschäftigst du dich schon länger mit dem Thema Demenz oder du bist einfach interessiert daran.

In diesem Blog wirst du keine medizinischen Erklärungen und Tipps aus dem Lehrbuch bekommen. Und doch bin ich in gewisser Weise eine Expertin für Alzheimer und du wirst in meinen Beiträge etliche Ratschläge und Gedanken finden, die dir helfen können. In „Alzheimer und wir“ schreibe ich über die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama und wie ich als Tochter damit umgehe. Ich schreibe über die Herausforderungen und Probleme – und über die schönen Erfahrungen und Momente. Denn auch die gibt es mit Alzheimer und sie sind so wichtig, für alle.

Wir können die Krankheit nicht heilen und den Verlauf beeinflussen, aber wir können unsere Angehörigen auf dem Weg begleiten und ihnen unsere Zuwendung und Nähe schenken. Doch, der Reihe nach.

Ich bin Journalistin und schreibe vor allem über Themen rund um Gesundheit, Familie und Gesellschaft. Ich liebe es zu recherchieren, mit Menschen zu sprechen und Themen verständlich aufzubereiten. Ich habe Ethnologie studiert und im Süden Äthiopiens bei den Dassanetch geforscht. Meine Themen waren schon immer Frauen und Mädchen und darüber habe ich auch meine Magisterabeit geschrieben („Women’s worlds in Dassanetch, Southern Ethiopia“).

Wie alles begann…

Mein Leben war das einer gewöhnlichen jungen Frau Anfang 30. Ich hatte eine kleine Tochter und arbeitete als Journalistin. Bis zu jenem Tag im August 2011, als der Alzheimer in mein Leben kam.

Mein Papa rief am Abend an und sagte: „Setz dich bitte …“ Meine Mama war für ein paar Tage zu einer Untersuchung in der Klinik gewesen, weil sie Konzentrations- und Orientierungsprobleme gehabt hatte. Ich hatte mir Sorgen gemacht, aber war überzeugt davon, dass Mama einfach überarbeitet sei. „Deine Mutti hat Alzheimer“, ich höre diese Worte immer noch in meine Ohr. Sie waren ein Schock für mich.

Meine Mama war 55 Jahre jung, das ist extrem früh und es war für uns alle unglaublich. Mich macht es heute noch traurig, denn es gibt so viele Dinge, die ich meine Mama gerne gefragt hätte. Ich vermisse sie als Vertraute und als Mutter. Weil das nicht mehr geht, schreibe ich ihr meine Gedanken als Briefe, in der Rubrik „Liebe Mama,… – Briefe, die ich gerne schreiben würde“.

Kommunikation_Demenz_mama_und_ich
Mama und ich heute

… und wie ich helfen kann

Mittlerweile ist die Krankheit mit voller Wucht bei uns angekommen. Mein Papa kümmert sich liebevoll um sie. Ich lebe viele Kilometer von meiner kranken Mama entfernt und versuche so oft wie möglich für sie da zu sein. Über unsere Herausforderungen, Probleme sowie Lösungen – ob im Bereich der Kommunikation, des Wohnens oder Alltagsfragen –, schreibe ich in „Wie ich helfen kann“ Dort findet ihr auch Interviews mit Experten und Angehörigen sowie Themen wie Diagnose und Prävention.

Alzheimer ist keine Einzelerkrankung, die Krankheit betrifft die ganze Familie, die PartnerInnen, die Kinder und Enkelkinder, die FreundInnen… Es ist ein „Alzheimer und wir“. Jede Familie ist individuell und kann letztlich nur ihre eigenen Lösungen und Strategien finden. Ich möchte zeigen, wie wir damit umgehen und euch eine Anregung geben.

In vielen Beiträgen beschäftige ich mich mit der Sichtweise meiner Kinder („Was die Kinder fragen“). Die ist manchmal ganz anders als die von uns Erwachsenen und macht mir oft Mut. Mut, dass wir an der Krankheit wachsen können. Und ich erlebe immer wieder, auch dank meiner Kinder, dass man trotz Alzheimer viele schöne Momente miteinander teilen kann. Meine Mama zum Beispiel kann herzhaft lachen, mit so einer Freude, die alle ansteckt.

„Alzheimer und wir“ verändert etwas

Mein Blog war anfangs nur ein Hobby, aber ich hatte schon immer den Wunsch, das Thema Alzheimer und Demenz damit sichtbarer zu machen. Als meine Mama die Diagnose erhielt und auch in den Jahren danach fühlte ich mich oft einsam damit. Alzheimer erschien als Tabu oder als Schreckgespenst. Aber die breite Vielfalt und das echte Leben damit, darüber fand ich nur wenig. Das wollte ich ändern.

goldene-blogger-peggy-elfmann
Gewinnerin des Goldenen Blogger im März 2020

Mittlerweile wurde mein Blog mit dem Goldenen Blogger-Preis ausgezeichnet und war für den Grimme Online Award 2020 nominiert. Zusätzlich zum Blog habe ich mit Anja Kälin und Isabel Hartmann von von Desideria Care den Podcast „Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie“ ins Leben gerufen. Wir sprechen über unsere Erfahrungen als Angehörige und wollen anderen Familien Mut machen und ihnen helfen, ihren Weg zu finden.

Ich schreibe nicht nur in diesem Blog über unsere Erfahrungen, sondern spreche auch darüber in Interviews oder Vorträgen (kontaktiert mich gerne, wenn ihr Interesse habt). In meinem Blog berichte ich aus dem Leben mit Alzheimer, mit den Höhen und Tiefen. Ich freue mich, wenn du davon etwas für dich mitnehmen kannst.

Noch mehr freue ich mich, wenn wir uns vernetzen. Folge mir gerne auf meinem Instagram-Account oder abonniere den Podcast. Wenn sich all die Engagierten, die Angehörigen und die Menschen mit Demenz zusammentun, dann können wir gemeinsam nicht nur eine tolle Community schaffen sondern auch die Gesellschaft aufmerksamer für die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Familien machen.

Schreibt mir gern, wenn euch etwas interessiert oder ich euch unterstützen kann!

Eure Peggy


17 Gedanken zu „Das bin ich“

  1. Ich bin selbst eine Jungbetroffene und auch bei mir wurde die Alzheimerdiagnose schon im Alter von 55 Jahren gestellt. Deine Blogbeiträge sprechen mir aus der Seele. Mein Credo: „Aus dem Kopf in das Herz ❤“, da auf den Kopf öfters einfach kein Verlass mehr ist.
    Zudem konnte/musste ich meine manchmal auch ziemlich anstrengende Gewissenhaftiigkeit über Bord werfen und habe dafür eine wohltuende „Narrenfreiheit“😊 gewonnen. Ich muss jetzt vieles nicht mehr, weil ich es schlichtweg einfach nicht mehr kann 😉!

    1. Liebe Brigitte, vielen Dank für deine lieben Zeilen. Genauso ging es meiner Mama anfangs auch oft. Nach der Diagnose war siesogar etwas erleichtert, weil sie wusste, dass sie nichts „falsch“ gemacht hat, sondern dass eine Krankheit dahinter steckt… Ich wünsche dir viel Kraft und gute Begleiter! 💜

  2. Hallo Peggy, meine Mutter verstarb 2013. Sie war in den letzten 10 Jahren von Alzheimer betroffen. Nach dem Tod meines Vaters 2007 verschlimmerte es sich zusehens. Alzheimer kannte ich aber schon lange Zeit vorher, da die Mutter meiner Mutter auch Betroffene war. Ich konnte meine Mutter schon vor dem Tod meines Vaters begleiten und auch meine 6 Geschwister haben sich im Rahmen ihrer jeweiligen Möglichkeiten für unsere Mutter engagiert. Die Gespräche unter uns Geschwistern waren da auch sehr wichtig. Wir haben gelernt, dass man einen Menschen mit dieser Diagnose als eigenständiges Individuum und nicht in Kontinuität zu seiner Vergangenheit sehen sollte. So kann man diesem „anderen“ Menschen besser begegnen. Mir persönlich hat auch sehr geholfen, dass ich vorher schon etliche Zeit Menschen aus dem Spektrum zusammen mit meiner Hündin betreut und therapiert habe, besonders mit Menschen mit autistischen Zügen. Erstaunlicherweise gibt es nach meiner Erfahrung viele Ähnlichkeiten zwischen diesen beiden Ausprägungen menschlichen Seins.
    Dein Feedback würde mich interessieren.

    1. Vielen Dank für den Einblick in deine Geschichte. Ich kenne mich nicht mit Menschen mit autistischen Zügen aus, da wage ich auch keine Vergleiche… Aber du hast sehr recht. Es hilft, den Menschen mit Alzheimer im Hier und Jetzt anzunehmen und auch nicht immer daran zu denken, wer er/sie mal war oder konnte. Das führt unweigerlich zu dem Denken, dass jetzt alles schlecht ist, da die Defizite im Fokus stehen.
      Was mich interessieren würde: Wie hat deine Mutter auf die Hündin reagiert? Welche Erfahrungen hast du mit Tieren und Alzheimer-Betroffenen gemacht?
      Liebe Grüße, Peggy

      1. Meine Mutter hatte früher, als Folge von Kindheitserfahrungen, keine Beziehung zu Hunden und legte hierauf auch keinen Wert. Durch meine Hündin hat sie zu Beginn ihres Alzheimers andere Verhaltensweisen praktiziert, bis hin zu Kuscheleinheiten 😉
        Generell habe ich in der therapeutischen Arbeit mit Hunden und Alzheimerpatienten sehr positive Erfahrungen gemacht. Eine von mir betreute Dame mit Alzheimer, Epilepsie und einer Körperbehinderung (linker Arm immobil) und ausgeprägter zeitlicher Desorientierung, die ich immer Montags besuchte, reagierte sehr aktiv auf den Hund und wusste nach etwa 6 Wochen, wann die Besuche bevorstanden.
        Zum Thema Angst: Ich mag diesen Begriff nicht im Zusammenhang mit Alzheimer nicht, denn ich denke, dass menschen, die uns wirklich nahe stehen, unsere Angst spüren.
        Noch eine Bemerkung mit der Bitte um deine Meinung: Ich sehe Alzheimer nicht als Erkrankung, da für mich eine Erkrankung beinhaltet, dass es Heilung gibt – zum Beispiel ein Armbruch oder Ähnliches.Ich sehe es viel mehr als eine Form der Behinderung, wobei ich diesen Begriff auch nicht mag, Hemmnis oder Beeinträchtigung finde ich passender.
        LG aus dem ja angeblich so corona-verseuchtem NRW
        Werner

  3. Hallo Peggy, ich bin ganz am Anfang. Es geht um meine Mutter, sie ist zunehmend sehr vergesslich und schmeist auch Dinge durcheinander. Mein Bruder und ich hatten vor einem Jahr schon mal unseren Vater rumbekommen mit Mutter zum Arzt zu gehen, ( er wollte es selber machen ) doch der Arzt Termin hätten wir uns sparen können,weil der Arzt völlig unsensibel auf Mutter losgestürmt ist. Ich muss sagen meine Mutter war / ist eine sehr stolze mitten im Leben stehende Frau, die reselut war, was ich positiv meine. Egal abgehakt. Die Situation hat sich natürlich verschlechtert. Vater jetzt 80 geworden Mutter in 2 Wochen. Mein Bruder lebt im Elternhaus und meint das Papa völlig überlastet ist mit der Situation. Meine Frage ist wie bringen wir, mein Bruder, Papa und ich, Mama dazu zum Arzt mit zu gehen und endlich mal eine Diagnose zu bekommen. Das würde, denke ich, Papa auch helfen Hilfe anzunehmen und wenn es im Haushalt anfängt und über eine Therapiehilfe für Mama.
    Wir, mein Bruder und ich wollen jetzt aktiv werden und suchen Hilfe, wie wir jetzt am besten vorgehen.
    Werner

    1. Lieber Werner, ich bin keine Ärztin und kann keine Diagnose stellen. Ich kann dir nur erzählen, was uns geholfen hat… Also, das Thema „Hilfe annehmen“ ist auch bei uns ein großes Thema – und nachdem ich nun schon mit einigen darüber gesprochen habe, ist es oft so, dass es dem Partner meist schwer fällt, Hilfe anzunehmen, weil da so viele Gefühle mit reinspielen (Schuld, Scham, Trauer, Wut). Vermutlich brauchen deine Eltern vor allem auch Hilfe im Haushalt und dein Papa mal eine Entlastung, oder? Da wirlich nicht alle Ärzte gut auf die Symptome und die Krankheit eingehen können, würde ich erst einmal einen Arzt in deiner Region suchen, der sich damit auskennt. Hast du schon einmal beim Alzheimer Telefon angerufen? Das ist von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (Mo-Do 9-18 Uhr, Fr 9-15 Uhr) unter 030 – 259 37 95 14 und die können dir regionale Adressen nennen. Soweit fürs Praktische…
      Ein Tipp fürs Emotionale: Ein Argument, das bei meinem Papa gut funktioniert hat: Wenn er eine Entlastung bekommt, dann kann er länger für Mama da sein. Wenn er sich aber jetzt aufopfert, dann ist er bald so platt, dass er auch bald Pflege braucht und nicht mehr für sie da sein kann.
      Ich hoffe, das hilft dir weiter! Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
      Viele Grüße, Peggy

      1. Liebe Peggy
        Ja das ist ein guter Ansatz. Ich danke dir
        Gruß Werner

  4. Hallo, ich bin durch Zufall über „stadtlandmama“ hier gelandet. Wir sind leider auch Betroffene, die Patientin ist meine Mutter. Die Diagnose wurde letztes Jahr im Februar gestellt, da war sie 57 Jahre alt. Vermutet hatten wir es schon länger, vor allem mein Bruder, der zu der Zeit vorübergehend zu Hause wohnte. Mein Vater hat es verdrängt und wollte es nicht wahrhaben. Meine Mutter ging nie zum Arzt und auch hier war es sehr schwer sie dazu bewegen. Weiteres Problem, sie nimmt keine Medikamente, sie weigerte sich auch weiterhin Ärzte aufzusuchen. In ihren Augen ist sie gesund.
    Leider verschlechterte sich der Zustand vor ca. 3 Monaten so extrem, dass sie im Moment nicht zu Hause ist. Bei einem Mini-Mental-Status Test hatte sie nur noch 4 Punkte. Sie lässt sich nicht waschen und isst nichts mehr. Mittlerweile ist sie auf 45 kg abgemagert und verweigert jede Hilfe. Sie ist zunehmend aggressiv und wenn mein Vater nicht gleich ihren Wünschen nachkommt, schreit sie ihn an und schlägt mit Gegenständen auf ihn ein. Der Betreuungsantrag läuft, ist aber immer noch nicht durch. Mein Vater ist zunehmend mit all dem überfordert, auch da er kaum noch Schlaf bekommt. Dass das jetzt so schnell so bergab geht hätte niemand gedacht. Wir versuchen ihn zu unterstützen so gut es geht. Mein Bruder wohnt allerdings im Ausland und ich hab zwei kleine Kinder. Sie tut uns unendlich leid und wir sind derzeit in einer sehr verzweifelten Lage. Da sie leider dringend medizinische Hilfe brauchte und diese verweigerte wurde sie kürzlich vom Notarzt mit Polizeibegleitung abgeholt und ist nun in einer Klinik. Wie es weitergehen soll wissen wir nicht….

    Traurige Grüße Andrea

    1. Liebe traurige Andrea, das tut mir so leid zu hören. Erst einmal möchte ich dir für deine Offenheit und dein Vertrauen danken. Ich kann mir nur annähernd vorstellen, wie es dir gehen mag… Hast du denn mal mit jemandem gesprochen oder dich von jemandem beraten lassen, der sich gut mit dem Krankheitsbild auskennt? Im Zweifel könntest ja du zum Arzt gehen und um Rat fragen? Wichtig ist, dass ihr euch eine emotionale Unterstützung holt. Das muss kein Coach oder Therapeut sein, aber schon darüber sprechen, hilft meist es ein bisschen. An der Situation ändert es vermutlich nichts. Aber wie du damit umgehen kannst…. Oh Mann, das ist so schwer! Ich schicke dir ganz viel Kraft und eine virtuelle Umarmung! Pass auf dich auf! ❤️

      1. Vielen Dank für deine Worte. Es hilft uns, uns mit anderen Betroffenen auszutauschen.
        Wir waren bei der Caritas zur Beratung und auch mit einigen Ärzten haben wir gesprochen. Leider wird einen halt oft nur geraten es zu akzeptieren, weil es nichts gibt was man tun kann. Mir tut sie unendlich leid und dieses schlechte Gewissen ist für uns alle sehr heftig. Wir hätten sie gerne länger zu Hause behalten und sie bei uns gehabt. Man kann ihr auch mit nichts mehr Freude machen…das ist einfach nur schrecklich. Ich versuch es zu verdrängen, aber dann holt es einen mit so einer Wucht wieder ein, dass man kaum atmen kann.
        Wir waren Mitte März noch essen … Sie hat nun am Wochenende Geburtstag und ich würde ihr so gern einen schönen Tag bereiten…
        Zudem beschäftig meine Familie auch die Frage ob es eine genetische Vorbelastung gibt, ob es erblich ist. Machst du dir darüber auch Gedanken?

      2. Liebe Andrea, ja, der Rat, es zu akzeptieren, hilft nur bedingt. Einerseits stimmt es zwar, aber das geht nicht so einfach. Bei mir hängen da so viele Gefühle dran und so viel Trauer auch. Mir hilft es auch, mich auszutauschen und vor allem immer wieder zu reflektieren und realistisch zu überlegen: was kann ich leisten? Wer braucht mich jetzt? Was fast immer zu kurz kommt: was ich brauche… In diesem Sinne: Ich hoffe, ihr habt ein schönes Wochenende 💜

      3. Liebe Peggy, meine Mama ist am Wochenende verstorben. Nicht Mal zwei Jahre nach der Diagnose, sie durfte nur 59 Jahre alt werden. Wir sind gerade am Boden zerstört….

      4. Liebe Andrea, ich möchte dir und deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich kann mir nicht vorstellen, was du gerade durchmachst, nur erahnen kann ich es. Ich wünsche dir viel Kraft und Gefährten an deiner Seite. Fühl dich umarmt! 💜

  5. Moin!
    Seit März diesen Jahres hat sich das Leben meines Vati‘s(75Jährig)dramatisch geändert. Er und seine Lebensgefährtin hatten eine Wunderschöne Eigentumswohnung. Diese gehörte aber nicht meinem Vater sondern seiner Lebensgefährtin und diese hat Sie ihrer Tochter überschrieben, wenn mit Ihr mal etwas sein sollte, nur zum Verständnis.
    Seine Lebensgefährtin bekam im März eine schockierende Diagnose und wir eilten damals alle zu meinem Vati und Ihr. Mein Freund und ich blieben eine Weile bei beiden und kümmerten uns so gut es ging. Mein Vater hatte damals schon erste Anzeichen von Demenz. Wir haben es aber nicht sehen wollen und es auf den emotionalen Stress etc. geschoben. Das Ende vom Lied mein Schatz und ich kamen beide relativ schnell an unsere Grenzen. Da, die Diagnose von Vatis Lebensgefährtin sich rasant vor allem im Gehirn ausbreitete und Sie nicht mehr die herzliche und liebevolle Person war, so wie wir Sie kannten. Einen Hospizplatz gab es auch nicht und so beschlossen wir zusammen mit ihrer Tochter Sie in ein Pflegeheim zu geben mit Palliativplatz. Woraufhin mein Vati sagte, Er möchte bei seiner Frau Sein und Mit einziehen, auch wenn Sie nicht mehr die Frau ist, in die Er sich verliebt hat. Gesagt getan. Es gab ein DZ. Dann keine 3 Wochen starb sie und wegen Corona bekam ich Vati nicht aus dem Heim. Was für emotionales auf und ab. Irgendwann Klappte es dann doch aber meinem Vater war die Demenz anzumerken. Wir holten Ihn zu uns in eine 40 qm Wohnung. Aber das ging auch nur begrenzt. Woraufhin Vati sogar von sich aus sagte, steckt mich in ein Heim und kommt mich bitte aber regelmäßig besuchen. Gesagt getan! Wir haben Ihn viel besucht und viel mit Ihm unternommen, so wie es zu diesen Zeiten möglich ist und dachten alles wäre gut. Aber nichts ist gut! Mein Vati entwickelte eine Weglauftendenz/ Hinlauftendenz und wir wie auch die MAB des Heims und die Polizei suchten Ihn und fanden Ihn glücklicherweise auch immer.
    Manchmal aber erst nach Stunden.
    Ich danke Gott dafür 🙏
    Vor kurzem wurde die Wohnung wo Vati mit seiner Lebensgefährtin wohnte verkauft.
    Jetzt musste Er in ein KH und dort ist der Pflegemangel spürbar. Alle Ärzte/Pflege im Stress wenig Zeit und Vati liegt eine Weile im Bett bis seine Pampers gewechselt wird. Grausam!
    Ich rasiere Ihn, putze Ihm seine Zähne und helfe Ihm auch sonst wo und wie es geht. Ich hoffe von Herzen das Er morgen entlassen wird. Dann soll Er direkt im Anschluss in eine geriatrische Psychiatrie wo medikamentös Probiert werden soll Ihn so einzustellen das Er uns nicht mehr wegläuft.
    Es ist Herbst wird früh dunkel, die Temperaturen sinken es ist für uns alle nicht optimal. Das Heim in dem Er nur
    5 min. von mir weg wohnt,möchte Ihm am liebsten kündigen,wenn wir das mit dem ausbüxen bei Vati nicht in den Griff bekommen. Gerade bin ich an einem Punkt wo ich auch nicht mehr weiter weiß. Mein Vati ist ein ganz lieber und sehr einfühlsamer, warmherziger Mensch. Es zerreißt mir fast mein Herz weil ich nicht weiß, wie es weitergehen soll. Unsere Wohnsituation gibt es nicht her, Vati zu uns nach Hause zu holen.
    Leider! Wo jetzt hin, wie weiter! Ich könnte schreien. An schlafen ist gerade nicht zu denken, obwohl ich heute auch arbeiten darf! Es wird darauf hinauslaufen nach einem neuen Heim zu suchen, das deutlich weiter weg liegt. Was Ihn sicherlich seine Demenz sehr fördert. Ich wünschte ich heute Geld um Eigentum zu kaufen und mich um Ihn zu kümmern, ohne meine Beziehung zu vernachlässigen. Ich liebe meinen Mann, habe aber gerade das Gefühl ich muss mich entscheiden.Weil dieses emotionale was wir alle seit März haben, langsam für keinen von uns mehr gesund ist.
    Das Schreiben tat gut,Probiere jetzt noch ein wenig zu schlafen, bevor mein Wecker klingelt.

    1. Hallo du liebe Seele, was für ein Stress und was für eine Last, die du da trägst. Ich weiß, wie schwer es ist, weil man einfach nicht mehr weiter weiß und den Menschen, der da einmal war, so langsam verliert. Ich wünschte, ich könnte dir einen guten Rat geben. Vielleicht ist ein anderes Heim ja tatsächlich besser, wenn das Personal da besser auf ihn und seine Bedürfnisse eingehen kann. Sind Medikamente die Hoffnung? Wer weiß, vielleicht ja, vielleicht nein. Vieles ist nur eine Phase. Das habe ich bei meiner Mama gemerkt. Das Weglaufen und dieser Bewegungsdrang haben stark nachgelassen. Manchmal wünsche ich es mir fast zurück, wenn sie teilnahmslos da sitzt… Diese Demenz ist für alle eine Herausforderung, für den Betroffenen und die Angehörigen. Einen kleinen Rat gebe ich dir doch noch auf den Weg: suche dir Menschen, denen es ähnlich geht zum regelmäßigen Austausch. Geh in eine Angehörigengruppe oder tritt einer Facebook-Gruppe bei, egal, wie, aber dieser Austausch hat was sehr Positives. Und: Pass auf dich auf, bitte! Wenn es dir nicht gut geht, kannst du auch für deinen Vati nicht mehr da sein.
      Ich schicke dir viel Kraft! Lieben Gruß, Peggy

Kommentar verfassen