Und was, wenn es Alzheimer ist? – Über den wichtigen und schweren Weg zur Diagnose

Manchmal ist es ein vergessener Name oder der Schlüssel, der Menschen glauben lässt, sie könnten eine Demenz entwickeln. Aber die Symptome sind sehr viel vielfältiger – und häufig ist es so, dass die Person die Veränderungen gar nicht wahrnimmt. Angehörige hingegen merken durchaus Verhaltens- oder gar Wesensveränderungen, etwa die die wiederkehrenden Fragen, die fehlende Orientierung, die Unsicherheiten bei alltäglichen Abläufen… Ich kannte manches von meiner Mama mit Alzheimer. In den vergangenen Wochen, ja Monaten, hat sich unsere Situation wieder verändert. Vom ersten Gedanken „Und was, wenn es Alzheimer ist?“ ist einige Zeit vergangen und es gab immer auch andere Erklärungen: zu viel Stress, die Trauer, die Einsamkeit. Den Verdacht auf eine Demenz anzusprechen, fällt so wahnsinnig schwer und ist doch wichtig. Über den wichtigen und schweren Weg zur Diagnose.

„Ich glaub, ich krieg‘ Demenz“, erst vor ein paar Tagen hörte ich beiläufig diesen Satz, den eine junge Frau im Bus zu ihrer Begleitung sagte. Sie plauderte davon, dass sie vergesssen hatte, ein Geschenk für jemanden zu besorgen. Ein Gespräch so unscheinbar wie alltäglich. Und ich dachte, wie unbedarft, wir in der Gesellschaft einerseits mit dem Wort Demenz umgehen und es für Vergessen steht. So unbedarft und unbedacht, wenn wir noch weit entfernt von der Krankheit sind. Und wie schwer und kompliziert es dann auf der anderen Seite häufig wird, wenn ein Angehöriger oder lieber Mensch im Umfeld erste Anzeichen zeigt und der Verdacht Demenz im Raum steht oder wie kämpferisch wir mitunter von der Krankheit reden, wenn wir tagtäglich damit umgehen müssen.

Ein schwerer Weg zur Diagnose: Das Hinsehen fällt schwer

Vor längerer Zeit sprach ich mit dem Neurologen Dr. Michael Lorrain über die ersten Symptome einer Demenzerkrankung. Er berichtete davon, es oft Jahre brauche, bis Menschen mit Demenzverdacht eine Diagnose bekommen. Das liege an den diffusen Anzeichen, aber auch daran, dass es so schwer sei hinzuschauen. „Es fällt den Kindern schwer hinzusehen. Es ist fast so, als ob Mutter und Vater nicht krank sein dürfen„, sagte er.

Ich kenne dieses Gefühl so gut. Als meine Mama die Diagnose Alzheimer erhielt, war das ein Schock, weil ich nicht damit gerechnet hatte. Wenn ich zurückblicke, erinnere ich mich, dass auffällige Veränderungen schon deutlich länger präsent waren. Mama erzählte nicht davon, aber im Miteinander merkte ich, dass sie sich verändert hatte.

Oft heißt es ja, Menschen mit Demenz würden bei den ersten Veränderungen versuchen, diese zu verstecken. Ich finde solche Aussagen schwierig, sie muten beinahe wie Unterstellungen an. Jeder Mensch besinnt sich auf verschiedene Strategien. Meine Mama zog sich zurück. Als mein Papa vor vielen Monaten anfing, sich zu verändern, erklärte ich dies lange Zeit mit zu viel Stress und Überforderung durch das Pflegen. Dazu kommt das Alter und vielleicht auch gewisse Eigenheiten. Seine Hilfsstrategie waren kleine Zettelchen, die zunehmend im Wohnzimmer und Flur herumlagen – und doch nicht recht funktionierten, weil er dennoch immer wieder fragte und schlichtweg vergessen hatte, dass er sich die Information oder den Termin auf einem Zettel notiert hatte.

Den Gedanken zulassen fällt so schwer

Den ersten Gedanken „Und was, wenn es Alzheimer ist?“ hatte ich bestimmt schon vor zwei Jahren, aber ich wischte ihn weg. Ich erinnere mich an eine Situation, die mir wie ein Déja-vu vorkam. Oder eher wie eine Szene, die ich aus dem Theaterspiel mit Mama kannte und sich nun exakt gleich im Theaterspiel mit Papa wiederholte, sofern sich das als Theater bezeichnen lässt, aber ihr wisst, was ich meine, oder? Eine Situation, die sich nicht mehr durch äußere Umstände gut erklären ließ, sondern typischerweise Zeichen einer Demenzerkrankung ist.

Aber es war nur ein Moment und ich wollte nicht überreagieren. Zumal ich phasenweise das Gefühl hatte, sehr genau hinzuschauen und besonders hellhörig zu werden, wenn es um Symptome einer Demenz geht. Aber in mir drin beschäftigte mich die Frage: Ist es nur Vergesslichkeit oder steckt mehr dahinter?

Doch gab es immer viele andere Erklärungen, denn eigentlich ging es im Alltag ja doch ganz gut. Papa war gefordert mit der Pflege und wir versuchten da Entlastung zu schaffen: Mein Bruder, meine Schwägerin, wir als Familie wollte ihn unterstützen und verbrachten viele Tage bei meinen Eltern. Aber im Alltag war er doch für Mama zuständig. Wenn wir ihn auf Hilfen ansprachen, lehnte er oft ab. Er wolle sich alleine um Mama kümmern. Aber es war auch klar, dass das immer weniger gut funktionierte und mit viel Zureden nahm mein Papa die Unterstützung im Haushalt und vom Pflegedienst an. Beide gewöhnten sich gut daran.

Die Phase, als sie ins Heim kam, war schwierig, für uns alle. Papa warf sie aus der Bahn. Gewohnte Abläufe waren von einem Tag auf den anderen über den Haufen geworfen. Nur wenige Wochen später schlief Mama für immer ein – ein absoluter Ausnahmezustand für meinen Papa, der so liebevoll und geduldig für Mama da war. Die Überforderung, die Vergesslichkeit, die Antriebslosigkeit – das waren Symptome, die für eine Demenz sprachen. Aber genauso gut auch für eine Altersdepression oder eine Trauerstörung. Was also tun? Wie in diesen schweren Monaten zum Arzt gehen, wenn er doch nicht mal reden wollte?

Ist es eine Demenz? Wann Angehörige hellhörig werden sollten

Ich hatte vor einiger Zeit für eine Reportage in der Münchener Gedächtnisambulanz recherchiert und darüber geschrieben, wie eine Diagnose abläuft. Fachlich kannte ich mich ganz gut aus. Ich hatte mit der Leiterin der Gedächtnisambulanz, der Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie Dr. Katharina Bürger, auch darüber gesprochen, ob es denn so etwas wie typische Anzeichen gebe. Sie erzählte, dass die Patienten und Patientinnen sehr unterschiedliche Symptome zeigen und diese von der Art der Demenzerkrankung differenzieren können.

Sie erklärte außerdem, dass Menschen durchaus vermeintlich typische Demenz-Symptome zeigen, aber eine ganz andere Krankheit dahinter stecken könne. So ähnele eine Demenz in den Anfangsstadien häufig einer Depression, erklärte sie. Und daher sei eine Diagnose, am besten frühzeitig, so wichtig.

Was ich noch wissen wollte: Gibt es Anzeichen oder Veränderungen, die einen wirklich hellhörig werden lassen sollten? Ja, die gebe es. Ihr Rat: Wenn eigentlich routinierte Abläufe und Handlungen schwierig werden und man das über einen längeren Zeitraum beobachte, dann sollte man dies ärztlich abklären lassen. Nun ist ein Begriff wie „längerer Zeitraum“ durchaus verschieden zu interpretieren, sie ergänzte, wenn sich die Veränderungen über mehrere Monate zeigen oder zunehmen.

Die Diagnose gehört in die Hände von Profis

Ich steckte mitten im Schreiben an meinem neuen Buch „Meine Eltern werden alt“ und dachte: Und was, wenn Papa nicht einfach nur alt wird, sondern mehr dahinter steckt? Eine Depression? Oder tatsächlich eine Demenz?

Wie das Thema ansprechen? Das fällt verdammt schwer. Wochenlang waren wir darum herumgeschlichen, aber hatte nur Andeutungen gemacht wie: „Vielleicht sollten wir mal zur Ärztin gehen und deine Schwierigkeiten abklären lassen.“ Mein Papa ist kein großer Fan von Arztterminen, „brauche ich nicht“, war die Antwort.

Und dann erinnerte ich mich daran, was ich für mein Buch recherchiert und geschrieben hatte: „Denk dran, dass du nicht die Ärztin oder Arzt bist und keine Diagnose stellen kannst, darfst und solltest. Die medizinische Aufgabe gehört in die Hände von Profis, deine Aufgabe kann nur sein, Beobachtungen zu machen.“

Ich teilte die Beobachtungen, die mein Papa als solche nicht wahrnahm. Ich nahm das Wort Demenz kaum in den Mund, auch weil ich dachte: Vielleicht gibt es eine andere Erklärung. Vielleicht steckt was anderes dahinter. Es war eine Mischung aus Hoffnung und Angst. Ich wollte ihn nicht beunruhigen. Und dachte auch daran, wie traurig Mama immer geworden war, wenn wir bei ihrem Neurologen gewesen waren und über die Krankheit gesprochen hatten.

Was mein Papa aber durch aus realisierte und als immer größeren Stress wahrnahm: den Alltag. Immer häufiger sagte er: „Es ist so viel geworden.“ oder „Es ist einfach zu viel“. Was nach objektiven Kriterien merkwürdig anmutete, weil mein Bruder und ich so viel von dem organisatorischen Kram abgenommen hatten. Im Alltag war eher zu wenig los, meine Mama und auch das Pflegen fehlte Papa so sehr. Eine neue Struktur zu finden, war so fordernd – und etwas, bei bem wir ja auch nur begrenzt helfen konnten.

Von der Gewissheit und all den Gefühlen

Die Gespräche mit meinem Bruder und in der Familie zeigten mir, dass ich mit meiner Vermutung nicht alleine war und wir entschieden, dies abklären zu lassen. Beim nächsten Arzttermin, zu dem ich Papa begleitete, sprach ich die Ärztin darauf an, dass ich mir Gedanken mache, weil er durcheinander wirke, vieles vergesse und Probleme mit der Orientierung habe. Sie sagte, dass sie das ebenfalls bemerkt hätte – und überwies Papa an die Neurologin.

So nahm es vor ein paar Monaten seinen Lauf und dauerte doch recht lange, bis seit kurzem Gewissheit haben. Ich hatte so sehr gehofft, dass all die Untersuchungen ein anderes Ergebnis bringen würden. Und dann waren die Worte der Ärztin so klar und uneindeutig: Demenz. Ich dachte an das Zitat von Kafka: „Man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt doch, wenn es plötzlich dunkel ist.“

Was ich schon lange beobachtet und ja auch mit anderen Menschen besprochen hatte, in einer durchaus pragmatischen Art, bekam Gewissheit. Ich habe nicht die Panik, die ich bei Mama hatte, weil ich weiß, dass die Person nicht sofort verschwindet und sich nicht sofort verändert. Wir hatten nach der Diagnose noch fast 13 Jahre mit Mama. Das erfahren zu haben, hilft mir.

Aber da ist Angst. Angst, dass ich all dem nicht gewachsen bin, dass es mir zu viel Verantwortung wird und da ist eine verdammt große Wut auf das Leben. Vor vielen Jahren zweifelte ich an meinen Gefühlen, fragte mich, ob ich überhaupt traurig sein darf. Da ist Traurigkeit – und ich zweifle sie nicht an. Sie darf da sein, denn es ist traurig. All die Gefühle, die ich früher weggedrückt hätte, die lasse ich da sein, auch die Wut, die ungeheure Wut, die ich bisweilen empfinde und mich frage: Wie kann das sein? Warum mein Papa? Warum muss unserer Familie das passieren? Sinnlose Fragen vielleicht, weil doch niemand eine Antwort darauf geben kann.

Der Weg zur Diagnose war schwer und lang, aber auch wichtig. Denn es gibt Gewissheit. Mamas Ärztin sagte mal, da könne man nichts tun. Aber ich weiß: Wir können durchaus etwas tun – und das versuchen wir nun so gut es geht. Wir können die Krankheit nicht heilen, aber viel tun, damit es Papa gut geht.

Es wird ein langer schwerer Weg und das macht mir Angst, ich versuche auf heute zu schauen und mehr Ja zu sagen als Nein und denke an Arno Geiger, der in der letzten Podcastfolge „Leben. Lieben. Pflegen“ zu Gast war und Anja und mir sagte: „Ich habe meinem Vater hundertmal erklärt, dass er zuhause ist. Aber er hat darauf beharrt, nach Hause zu gehen. Als ich das erste Mal gesagt habe, ich gehe mit, habe ich den Unterschied sofort gemerkt. Das ist Solidarisierung. Endlich sagt jemand nicht Nein, sondern Ja. Und wie wichtig ein Ja ist, wenn wir den ganzen Tag nur Nein hören, da werden wir ja verrückt und die Abwärtsspirale dreht sich.“

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Was passiert in der Gedächtnisambulanz? Hier findest du die Reportage, die ich für Apotheken-Umschau.de geschrieben habe.

Eine Gedächtnisambulanz finden? In der Online-Datenbank der Alzheimer Forschung Initiative findest du eine Übersicht über Gedächtnisambulanzen und Gedächtnissprechstunden in ganz Deutschland