„Was ist das Besondere an der Trauer bei Demenz?“ – Interview mit Anja Schmidt-Ott

Die vergangenen Wochen waren schwer, weil ich Abschied nehme von Mama. Mir ist auch bewusst geworden, dass dieses Abschiednehmen schon vor vielen Jahren begonnen hat und dass sich die Trauer schon lange eingeschlichen hat. „Unsichtbare Trauer“ wird dieses Phänomen auch genannt. Das Thema Trauer trifft viele Angehörige von Menschen mit Demenz, oft unterdrücken wir es. Warum das nicht gut ist, erklärt die Trauerbegleiterin Anja Schmidt-Ott. Sie erläutert auch, was das Besondere an der Trauer bei Demenz ist, wie Angehörige gut damit umgehen lernen und warum Trauergruppen so hilfreich sein können.

Wer einen Angehörigen mit Demenz begleitet, erlebt viele verschiedene Gefühle, oftmals auch Traurigkeit und Wut. Sie gehören zum normalen Trauerprozess dazu – und genau den machen Angehörige durch. Allerdings ist dies vielen Menschen nicht bewusst.

Auch ich habe lange nicht gemerkt, dass ich seit Jahren einen besondere Trauer mit mir trage. Im Laufe der Demenzerkrankung meiner Mama habe ich immer wieder Abschied nehmen müssen – und das war schwer. Trauer bei Demenz ist besonders und in diesem Interview erklärt Anja Schmidt-Ott, warum das so ist.

Anja Schmidt-Ott ist Coach und Trauerbegleiterin. Sie begleitet Angehörige von Menschen mit Demenz bei Desideria Care und leitet die neue Trauergruppe für Angehörige. Mehr Infos zu Anja Schmidt-Ott findet ihr hier.

Interview mit Anja Schmidt-Ott

Liebe Anja, Trauer wird meist mit dem Tod eines Menschen verbunden. Auch viele Angehörige von Menschen mit Demenz kennen Trauer. Warum ist das so?

Trauer ist ein tiefes Gefühl des Verlustes, das auftritt, wenn jemand oder etwas, das einem lieb ist, verloren geht. Das kann, muss aber nicht mit dem Tod zu tun haben. Gerade in der Demenz, und auch bei anderen Krankheiten, erleben wir ja den Verlust von Person und Persönlichkeit, so wie wir sie kannten, ganz schmerzlich. Mehr noch, wir betrauern nicht nur die Vergangenheit, das, was einmal war, sondern auch die Gegenwart und die Zukunft – unsere eigene Beziehung und Rolle, die sich mit der Krankheit verändern und auch die gemeinsame Zukunft, die wir uns erhofft, gewünscht und vorgestellt haben. So vieles geht verloren, auch ein Stück unserer eigenen Identität und gemeinsamen Geschichte, die uns mit den Erkrankten verbindet.

Was ist das Besondere an der Trauer bei Demenz? 

In Fällen wie bei der Demenz sprechen wir von „unsichtbarer“ oder auch „ungesehener“ Trauer. Die Trauer ist unsichtbar, weil sie häufig vom Umfeld und auch von den betroffenen Angehörigen selbst nicht als solche wahrgenommen. Schließlich lebt der „betrauerte“ Mensch ja noch – und in unserem Verständnis ist Trauer eben leider sehr mit dem Tode verbunden. Das macht es in gewisser Hinsicht noch belastender für die Betroffenen, denn sie sind mit den durch die Trauer aufkommenden Gefühlen ja ganz allein gelassen und können sie häufig auch selbst nicht einsortieren, wie es zum Beispiel, in einem Trauerfall nach dem Tod eines geliebten Menschen möglich ist. Auch gibt es kaum Hilfe in solchen Situationen, Trauergruppen wenden sich ja an eine andere Zielgruppe.

Du begleitest als Angehörige von Menschen mit Demenz. Welche Erfahrungen machst du dabei? Wie zeigt sich die Trauer?

Trauer ist ein vielschichtiger und langer Prozess. Wir benutzen häufig das Bild eines Weges, der aber nicht geradlinig verläuft, sondern immer wieder durch ähnliche Felder, so wie ein Labyrinth, bei dem man immer wieder ähnliche oder gleiche Bereiche durchläuft. Da gibt es das „Funktionieren“ oder auch „Überleben“, das „Begreifen“, das „Akzeptieren“, die „Vielfalt der Gefühle“, die „Veränderung“ und den „Beziehungsort“. All das erleben Angehörige von Menschen mit Demenz ebenso. Sehr häufig sind sie hier im reinen „Funktionieren“, schließlich müssen sie plötzlich häufig vieles für die Erkrankten auffangen, müssen Pflegeunterstützung, Arztbesuche, administrative Tätigkeiten und viel mehr übernehmen. Auch die bei der Trauer typischerweise auftretenden Gefühle – allen voran, neben Traurigkeit, Schuld, Scham und Wut – erleben die Angehörigen schmerzhaft. Sie sind häufig erleichtert, wenn sie erleben, dass das normale Reaktionen sind, die zum Trauerprozess dazugehören.

Wie wirkt sich das Trauern aus und was macht es mit der Beziehung zu dem Menschen mit Demenz?

Ebenso vielschichtig wie die Trauer und die Trauerreaktionen sind natürlich die Reaktionen darauf. Bei der Demenz wird das dadurch noch deutlich erschwert, dass mit zunehmender Erkrankung häufig den Erkrankten die Empathie, die Fähigkeit zum emotionalen „Mitschwingen“ verlorengeht. Sie können also die Gefühle ihrer Angehörigen nicht mehr richtig nachempfinden und einsortieren. Das ist immer besonders schmerzhaft für die Angehörigen. Zudem leiden auch die Erkrankten häufig unter Schuldgefühlen. Auch sie möchten ihre Angehörigen ja nicht belasten und haben Angst vor dem, was kommt aufgrund der Demenz. Gleichzeitig können sie das oft nicht mehr ausdrücken. Angehörige erleben hier oft also eine gewisse Sprachlosigkeit, die sich nicht (mehr) so einfach überbrücken lässt.

Wie entwickelt sich das Miteinander? Wohin führt die Sprachlosigkeit?

Diese Sprachlosigkeit macht noch trauriger. Weil man spürt, dass sich die Beziehung sehr verändert und dass sie einseitiger wird. Dann kann es sein, dass man immer mehr gemeinsam verstummt. 
Gleichzeitig wissen wir ja auch, dass heftige Emotionen die Erkrankten noch mehr agitieren, dass sie dann erregter werden. Das versuchen Angehörige natürlich zu vermeiden und drücken ihre Emotionen, so gut es geht, weg. Das geht auch eine ganze Weile gut. Bis irgendwann ein häufig kleiner, relativ unwichtiger Zwischenfall, der berühmte letzte Tropfen, dann alles zum Explodieren bringt. Und das führt fast immer zu Schuldgefühlen. Und dann zu noch stärkerem Versuch, seine Gefühle wegzudrücken. Damit drückt man aber manchmal eben nicht nur die negativen, sondern auch die positiven Gefühle weg. Hier gibt es also gleich mehrere potentielle Teufelskreise, die auf die Beziehung zwischen Angehörigen und Demenzkranken wirken können.

Es gibt ja unterschiedliche Wege, mit Trauer umzugehen. Gibt es einen richtigen oder falschen Weg?

In der Regel sagen wir als Trauerbegleiter, dass es beim Trauern kein richtig oder falsch gibt. Wir trauern ebenso individuell, wie wir als Menschen sind. Allerdings gibt es Situationen, in denen manche Menschen sozusagen auf ihrem Trauerweg steckenbleiben. In allen unterschiedlichen Bereichen des Trauerweges gibt es nämlich sogenannte „Traueraufgaben“, denen man sich irgendwann auch stellen muss. Geschieht dies nicht, kann sich eine Depression entwickeln, oder sich die Trauer auf andere, häufig körperliche Weise, Raum verschaffen.

Welche Strategien würdest du Angehörigen empfehlen?

Das Allerwichtigste ist, dass Angehörige ihre eigene Trauer erkennen und anerkennen. Dass sie erkennen, dass sie „in Trauer“ sind und dadurch in einer Ausnahmesituation, die Kraft kostet und in der nicht immer alles gelingt. In der es gut sein kann, sich Zeit für seine Trauer zu nehmen. Nicht, um darin zu versinken, sondern um seinen Gefühlen Raum zu geben. Deshalb legen wir in der Begleitung großen Wert auf Strategien, die stärken und Kraft schenken. Viele Angehörige merken nicht, wie sie regelmäßig über ihre Grenzen gehen. Sich Auszeiten zu nehmen und etwas Gutes zu tun, ist ein wichtiger Bestandteil von Trauergruppen und Schulungen für Angehörige von an Demenz erkrankten Menschen, wie EduKation Demenz. Das sind übrigens sowohl Momente, in denen ich mich mit der Trauer auseinandersetze, als auch Momente, in denen ich mal Pause von der Trauer mache und etwas tue, was mir guttut und Kraft schenkt.

Eine Strategie ist es ja auch, die Trauer zu unterdrücken. Ist das normal?

Fast alle Menschen sind am Anfang der Trauer im Überlebens- und Funktionieren-Modus. Das ist wie eine Art Schutzzustand. Viele Menschen berichten, dass sie eigentlich nur noch funktionieren, aber kaum fühlen. Manche fragen sich, ob sie richtig trauern, weil sie gar nicht weinen können. Das ist ganz normal. Wenn ein Mensch gestorben ist, kommen wir am Anfang immer mal wieder in diese Phase des Funktionierens. Das ist aber irgendwann vorbei. Bei Trauer bei Angehörigen von Demenz ist das ein wenig anders – sie bleiben häufig viel länger in diesem „Funktionieren-Modus“ beziehungsweise kommen immer wieder dorthin zurück. Das ist manchmal auch ganz bewusst, weil es so viel zu erledigen und zu organisieren gibt. Da ist es verständlich, dass man sich selbst total zurücknimmt und sich auch seinen Gefühlen nicht stellen kann oder will. Das macht ja auch Angst. Viele von uns versuchen die Trauer zu unterdrücken.

Ist das auf lange Sicht hilfreich?

Das kann sehr lange gut gehen. Manche Menschen schaffen das jahrelang, ihre Trauer wie einen Tennisball unter Wasser gedrückt zu halten. Einhändig kann man viel erreichen. Und irgendwann vergessen sie, dass sie mit einer Hand ja den Tennisball unter Wasser drücken und benutzen die Hand, vielleicht erst Jahre später, vielleicht, um jemanden zu umarmen. Und mit Macht und emotionaler Wucht schnellt der Tennisball nach oben – und mit ihm die unterdrückten Gefühle. Die werden dann weder von einem selbst, noch vom Umfeld mit dem lange zurückliegenden Verlust zugeordnet und nicht mehr als Trauer erkannt. Dann kommt Unverständnis, Angst, vielleicht sogar Pathologisierung. Ein beeindruckendes Beispiel dafür ist Prinz Harry.

Inwieweit ist Prinz Harry da ein Beispiel?

Er hat beschrieben, wie er viele Jahre lang die Trauer über den Tod seiner Mutter weggedrückt hat. Übrigens ein typisches Verhalten für Jugendliche und auch für Jungs und Männer, denen wir ja als Gesellschaft einreden, dass sie stark sein sollen. Dabei verwechseln wir Stärke mit Härte. Harry jedenfalls hat sich fast 25 Jahre später seiner Trauer gestellt. Weil er gemerkt hat, dass er mit der Trauer auch alle anderen Gefühle weggedrückt hat. Was mich besonders beeindruckt hat bei seiner Beschreibung, ist, dass er, als er sich dann seiner Trauer gestellt hat, beschreibt, wie die Erinnerungen an seine Mutter zurückgekommen sind. Er ist vorher nicht an sie rangekommen, obwohl er es immer wieder versucht hat, sich Videos und Fotos angeschaut hat. Aber die Erinnerungen waren hinter der von ihm aufgerichteten emotionalen Schutzmauer.

Neben Traurigkeit zeigt sich oftmals auch Wut. Warum ist dies so und wie zeigt sich das Gefühl?

Wut ist ein in der Trauer sehr häufig auftretendes Gefühl. In manchen Kulturen ist es üblich, dass man diese Wut herauslässt, dass man den Verstorbenen auch beschimpfen darf und das „warum hast du uns das angetan?“ aussprechen darf. In unserer Kultur gilt Wut als schlecht und böse, gerade dann, wenn sie im Zusammenhang von Trauer und Verlust auftritt. Dabei ist sie sehr präsent. Angehörige sind wütend auf die Krankheit und auf das Umfeld, wo alles scheinbar normal weitergeht. In solchen Situationen laufen wir durch die Straßen und sehen überall vermeintlich glückliche, gesunde Menschen in perfekten Beziehungen. Das macht wütend. Dazu kommt häufig Wut auf die medizinische Situation, die in vielen Fällen hilflos macht. Und natürlich auch Wut auf die Angehörigen. Demenz kommt häufig mit einer fehlenden Krankheitseinsicht daher. Da gibt es Situationen, wo man auf die Angehörigen wütend werden kann.

Wie können Angehörige gut mit der Wut umgehen?

In all diesen Situationen den Menschen die Wut abzusprechen, verlangt Übermenschliches. Stattdessen sollte man sie anerkennen und einordnen. Die Wut kommt ja nicht aus dem Nichts. Die Wut kommt aus der Trauer, aus der Angst, aus der Sorge, der Überforderung und Hilflosigkeit – und was steckt da denn anderes dahinter als Liebe? Ich glaube, wenn wir das anerkennen, wenn wir unsere Wut auch als Ausdruck unserer Liebe sehen können, dann ist schon viel gewonnen. Nicht, als Freifahrtschein zum wütenden Brüllen, sondern als Entlastung für einen Selbst. Denn auf die Wut folgt die Schuld und das Gefühl, schon wieder nicht richtig reagiert zu haben, schon wieder nicht genügt zu haben. Wie viel erleichternder kann es sein, wenn man sich hier selbst mit dem liebevollen Mitgefühl begegnet, mit dem man auch anderen Menschen, die einem nahestehen, begegnen kann. Und die Wut als das sieht, was sie ist: eben auch einem Ausdruck von Liebe.

Demnächst startest du eine Trauergruppe bei Desideria. Für wen ist die geeignet und was erwartet Angehörige dort?

Eigentlich für alle Angehörigen, denn alle erleben Momente der Trauer. Ich halte es für sehr wichtig, diesen einen Raum zu geben. Genau das werden wir in der Trauergruppe machen. Dabei wird es aber keine „Wein-Gruppe“ sein, in der man sich nur mit tiefen, schweren Themen beschäftigt und ganz furchtbar traurig wird, sondern wir wollen gemeinsam bestimmte Traueraufgaben in den Blick nehmen, Strategien entwickeln und die Resilienz und Kraft der Angehörigen stärken. Wir werden auch die erkrankten Angehörigen in den Blick nehmen, schauen, was das „Funktionieren“, das „Begreifen“ und das „Akzeptieren“ mit uns machen – und was die Unterschiede sind, uns mit unserer Wut, Angst und Schuld auseinandersetzen, und natürlich auch der Traurigkeit Raum geben.

Was erwartet die Teilnehmenden in der Trauergruppe?

Besonderes Augenmerk bekommt auch die Veränderung: wie hat sich mein Ich, das „Wir“ zwischen Angehörigen und Erkrankten verändert? Es wird auch sehr intensiv darum gehen, in guter Verbindung zu sich selbst und zu den Erkrankten zu sein. 
Damit wir in guten, vertrauten Austausch gehen können, ist es als geschlossene Gruppe angelegt, die sich ein ganzes Jahr einmal monatlich trifft. Man könnte es auch als „Trauerraum“ sehen, in den man zwischendurch mal eintreten darf, um ganz für sich zu sein und sich selbst in den Blick nehmen dürfen. Es geht auch um Reflexionsmöglichkeiten und Anregungen für den Alltag – und es wird natürlich auch gelacht. Trauergruppen leisten einen wichtigen Beitrag zur Selbstfürsorge und zur eigenen Stärkung, zum Kraft tanken und Austausch.

Was ist das Besondere an den Treffen und dem Austausch in einer Gruppe?

Gerade der Austausch untereinander ist so immens wichtig, dass man sich nicht alleine fühlt mit dem, was man durchmacht. Das erleben wir auch in den Schulungen und Angehörigengruppen bei Desideria. Gerade wenn wir in der Gruppe erleben, dass auch andere ähnliche Empfindungen haben, wenn wir Ideen und Strategien austauschen und miteinander Gemeinschaft ähnlich betroffener Menschen erleben, kann etwas Kostbares entstehen. Das gibt Kraft für die vor einem liegenden Tage. Wenn jemand anderes sagt: „Ja genau, das kenne ich auch“, kann das unendlich entlastend sein. Da kann ich als einzelne Coachin noch so oft sagen „das ist normal“ – an die Wirkung von solchen Erlebnissen in der Gemeinschaft von anderen Betroffenen kommt das nicht ran.

Warum tut es gut, sich mit dem Trauern zu beschäftigen?

Ich antworten mit zwei Zitaten von Menschen, die die Trauerbegleitung in Deutschland maßgeblich geprägt haben. Chris Paul hat immer wieder gesagt „Trauer ist die Lösung, nicht das Problem“. In unserer Gesellschaft sehen wir das oft anders, da wird Trauern problematisiert. Wir sollen so schnell wie möglich „zur Normalität“ zurückkehren. Aber das wird nicht gelingen, wenn ich Trauer nicht als Teil der Lösung, als Teil des Lebens ansehe. Wenn ich sie wegdrücke, kommt sie irgendwann zurück. Wenn wir das als Gesellschaft lernen, sind wir ein großes Stück weitergekommen auf dem Weg zu einem empathischeren und unterstützendem Miteinander. Mechthild Schröter-Rupieper trifft prägnant den Kern, wenn sie sagt: „Trauer ist Liebe. Und wenn wir unsere Trauer nicht zulassen, lassen wir auch unsere Liebe nicht zu.“ Indem wir uns mit der Trauer beschäftigen, steht immer wieder unsere Liebe im Fokus und bekommt ihren Raum. Und was könnte es Stärkenderes und Wichtigeres geben, als das?

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Im zweiten Teil des Interviews geht es um die Trauer nach dem Tod. Hier könnt ihr ihn lesen.