Pflegen aus der Ferne: Was mir hilft

In Gedanken bin ich oft bei meiner Mama, im Alltag allerdings häufig nicht. Ich pflege aus der Ferne. Ist das überhaupt pflegen? Oder nur helfen? Oder nicht mal das? Ich hatte lange keine Worte für das, was ich mache. Es hat sich eigentlich immer angefühlt wie “nicht genug”. Ich wollte meine Mama gerne unterstützen und habe dabei ziemlich hohe Erwartungen an mich gehabt – und mich damit selbst unzufrieden gemacht. Denn Pflegen aus der Ferne ist immer auch ein Kompromiss. Aber auch aus der Ferne kann man unterstützen. Diese fünf Dinge finde ich wichtig für das Pflegen aus der Ferne: ein gutes Netzwerk, offener Austausch, Reflektieren, Wertschätzung und meine eigenen Grenzen zu akzeptieren. Der letzte Punkt ist durchaus der schwierigste.

Herausforderung Pflegen aus der Ferne

Das Schwierigste am Pflegen aus der Ferne ist für mich das Wegfahren, denn dann spüre ich eine Mischung aus Traurigkeit, schlechtem Gewissen und Unzufriedenheit. Oft denke ich, dass ich gar nicht wegfahren dürfte. Zum einen habe ich die ellenlange To-Do-Liste, die ich mitgebracht habe, fast nie abgearbeitet. Irgendwie bleibt immer etwas offen und ungeklärt, egal wie sehr ich mich bemühe und egal, wie lange ich da bin.

Zum anderen weiß ich, dass wir keinen Kontakt haben werden, wenn ich nicht vor Ort bin. Ich kann meiner Mama weder beim Anziehen noch beim Essen helfen. Und einfach auf der Couch neben ihr sitzen, das geht auch nicht. Mama hat nichts mehr von mir – und ich habe auch nichts von ihr. Denn trotz ihrer Alzheimererkrankung verbringen wir immer noch schöne gemeinsame Momente. Manchmal sind wir uns ganz nah, manchmal überrascht sie mich und manchmal lachen wir einfach.

Und doch kann ich aus der Ferne helfen. Ich habe mich lange nicht als pflegende Angehörige bezeichnet, vielleicht auch, meine Mama nicht wirklich Pflege brauchte. In den vergangenen Jahren ist viel dazu gekommen und mittlerweile spreche ich auch von mir als pflegende Angehörige. Denn ich übernehme Aufgaben aus dieser Pflegewelt. In der aktuellen Podcastfolge von “Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie” von Desideria Care widmen Anja Kälin und ich uns ebenfalls dem Thema Pflegen aus der Ferne. Dabei haben wir festgestellt, dass oft nicht sichtbar ist was Angehörige, die weiter entfernt wohnen, alles leisten. Was kann bei dieser Aufgabe helfen? Diese fünf Dinge sind für mich wichtig:

1. Ein Netzwerk aufbauen und pflegen

Wer pflegt, braucht ein Netzwerk und PartnerInnen an seiner Seite. Das gilt für alle pflegenden Angehörigen, denn Pflegen ist nichts, was man alleine kann. Der Arzt meiner Mama verglich die Pflege eines Menschen mit Demenz mal mit einem Marathon. Damit man einen Marathon gut bewältigen kann, braucht man PartnerInnen, die einem unterwegs mal die Wasserflasche reichen oder anfeuern. Wer aus der Ferne pflegt, ist noch viel mehr auf solch ein Netzwerk angewiesen.

Wie umfangreich dieses Netzwerk ist und welche Partner und Partnerinnen dazu gehören, das ist natürlich individuell verschieden, weil jede Pflegesituation unterschiedlich ist: Nachbarn, Freunde, Familie, Ärztin, die Apotheke vor Ort – allesamt mögliche Akteure im Netzwerk. Bei uns spielen die Tagespflege und der ambulante Pflegedienst noch eine zusätzliche Rolle und unterstützen Papa im Alltag. Übrigens: Solche Unterstützungsangebote lassen sich prima aus der Ferne recherchieren. Diese Aufgabe habe ich damals meinem Papa abgenommen, weil ich einfach besser im Internet recherchieren kann als mein Papa, der keine Lust auf die digitale Welt hat, und weil es mir emotional auch leichter fiel als ihm. Zum Kennenlerngespräch bin ich dann jeweils angereist und habe ihn und Mama begleitet.

Für mich ist der Pflegedienst besonders auch als Absicherung für einen Notfall wichtig. Der Gedanke, dass mein Papa vielleicht einen Unfall haben könnte und sich nicht um Mama kümmern kann, hat mich sehr beschäftigt. Denn selbst, wenn ich oder mein Bruder sofort ins Auto steigen und zu Mama fahren würden, wären wir erst in vier Stunden da. Zu wissen, dass der Pflegedienst vor Ort sein könnte, beruhigt mich sehr.

2. Kontakt halten und sich austauschen

Gut ist natürlich auch, wenn man sich mit den Netzwerkpartnerinnen regelmäßig austauscht. Das ist aus der Ferne jetzt nicht unbedingt so leicht. Mein Papa führt natürlich mehr Tür-und-Angel-Gespräche mit den Pflegerinnen von der Tagespflege. Und auch die Pflegerinnen vom Pflegedienst kennt er viel besser als ich. Aber es ist auch aus der Ferne möglich und ich habe gemerkt, dass es sich lohnt, den Kontakt zu suchen und pflegen. Ehrlich gesagt, habe ich das lange Zeit gar nicht gemacht, auch weil ich dachte, dass man das irgendwie nicht macht. Ich hatte Angst, ich könnte stören oder nerven, wenn ich als Angehörige mit meinen Fragen komme, wo Zeit und Personal doch immer knappt ist.

Aber dann hatte Mamas Bezugspflegerin mal eine Frage und weil sie Papa nicht erreicht hatte, rief sie mich an. Das war eine gute Gelegenheit für mich, nachzufragen und so kamen wir ins Gespräch. Ich erfuhr, wie sie Mama beim Trinken und Essen unterstützen, dass sie etwa ganz kleine Gläser nehmen und Mama daraus alleine trinkt. Das war ein wertvoller Tipp, den wir zuhause übernommen haben. Das Telefonat endete übrigens mit: “Sie können ruhig mal wieder anrufen, wir beraten Sie gerne und helfen mit der Mutti.”

Am wichtigsten ist für mich der Austausch mit meinem Papa. Denn er weiß am besten, was im Alltag gut läuft oder wo sie Unterstützung bräuchten. Wir haben dabei allerdings durchaus verschiedene Sichtweisen. Es gab auch schon Situationen, die ich aus der Ferne völlig falsch eingeschätzt habe. Ich dachte alles läuft ganz gut und war dann total überrascht, dass das Treppengehen so ein Problem geworden ist. Manchmal entpuppen sich die Dinge aber auch als besser als gedacht. Ich erinnere mich, dass mein Papa über eine starke Erkältung meiner Mama klagte und sich dann alles als leichter Schnupfen herausstellte. Aus der Ferne bekommt man Dinge einfach nicht so gut mit, wie wenn man häufiger vor Ort ist – das lässt sich auch nichts schönreden. Aber: Wenn man darüber spricht und sich regelmäßig austauscht, hat man überhaupt erst die Chance mitzubekommen, wie es vor Ort läuft.

3. Über meine Gefühle sprechen

“Wie gehst du mit der Herausforderung um, da sein zu wollen und gleichzeitig nicht da sein zu können?”, hat mich Anja im Podcast “Leben, Lieben, Pflegen” gefragt. Um ehrlich zu sein: Es fühlt sich an, als würde ich dazwischen stehen. Manchmal fühle ich mich, als müsste ich mich zerreißen. Pflegen aus der Ferne ist irgendwie immer ein Kompromiss. Ich kann Termine organisieren, ich kann Angebote recherchieren und mit den Pflegerinnen oder der Ärztin telefonieren, aber der größte Teil der Zeit bin ich einfach nicht da. Und das fühlt sich oft so an, als würde ich es nicht gut genug machen und als wäre meine Hilfe gar keine Hilfe. Ich habe mich schon so oft gefragt, wie ich aus der Ferne helfen kann und war unzufrieden mit mir.

Darüber zu sprechen und gerade auch über das Gefühl des Nicht-Genug-Helfens zu sprechen, hilft mir sehr. Denn ganz ehrlich: Egal, wie viel ich helfe und wie lange oder oft ich bei meinen Eltern bin, es ist ja nie genug. Denn das ist das schwierige mit einer Erkrankung wie Alzheimer: Es gibt keine Heilung. Es sind viele Abschiede, die wir durchleben und egal, wie viel ich mache und wie oft ich bei meiner Mama bin, die Krankheit schreitet voran. Darüber zu reden zu können, hilft mir, denn ich kann über meine Rolle als Tochter, die aus der Ferne pflegt, reflektieren.

4. Mir meiner Rolle und meiner Grenzen bewusst sein

Es gab eine Zeit, da bin ich sehr häufig zu meiner Mama gefahren. Ich wollte die Zeit nutzen, die wir haben und wollte meinen Papa mit der Pflege unterstützen. Es ist ja mittlerweile eine Doppelrolle, die ich habe. Je mehr Pflegeaufgaben es für meinen Papa geworden sind, umso mehr sehe ich meine Aufgabe darin, auch ihn zu unterstützen.

Als ich sehr häufig zu meinen Eltern gefahren bin, hatte ich fast keine Zeit für mich. Ich kam von der Pflegesituation meiner Eltern in die Familiensituation mit meinen Töchtern. Und natürlich genieße ich die, aber ich weiß, dass es für mich wichtig ist, mal eine Runde joggen zu gehen, mal in die Luft zu starren, einfach mal Zeit für mich zu haben. Und die hatte ich damals nicht. Ich war müde, angespannt – und hatte trotzdem ein schlechtes Gewissen, weil es ja immer noch nicht genug Hilfe war. Zum einen habe ich körperlich gespürt, wie wichtig Selbstfürsorge ist. Zum anderen habe ich gemerkt, dass ich anders mit mir und meiner Zeit umgehen muss. Dass ich mir Auszeiten und Pausen nehmen muss und mich gut um mich kümmern muss. (Warum es gerade für Angehörige von Menschen mit Demenz so wichtig ist, sich gut um sich kümmern, erklärt die Psychologin Jana Toppe in diesem Interview auf meinem Blog.)

Das Gespräch mit Petra Wieschalla über die Situation der Elternkümmerer hat mir damals sehr geholfen, mich mit meiner Rolle zu beschäftigen und meine Grenzen zu sehen und anzuerkennen. Gedanklich habe ich durchgespielt, wie es wäre, wenn ich bei meinen Eltern wohnen würde. Im Kopf habe ich den krassesten Gegensatz durchgespielt: Wie wäre es, wenn ich direkt im Haus wohnen würde? Könnte ich dann perfekt pflegen? Dieses Gedankenspiel hat mir gezeigt, dass ich auch dann nicht alles perfekt machen könnte. Es hat mir geholfen, meine Position zu finden und zu akzeptieren, dass diese Grenzen hat.

5. Wertschätzung tut gut

Ein wichtiger Punkt, warum ich mit meiner Rolle momentan gut klar komme, ist, weil ich auch mit meinem Papa darüber gesprochen habe. “Es wäre schön, wenn du näher bei uns wohnen würdest”, sagte er. Und das ist ein Satz, den ich eigentlich gar nicht hören möchte, weil er mein Konstrukt durcheinander bringt. ‘Ja, dann könnte ich euch mehr helfen’, dachte ich und bekam ein schlechtes Gewissen. Noch bevor ich antworten konnte, erzählte mein Papa, dass er das nicht erwartet und dass er es sehr zu schätzen weiß, was ich für Mama tue.

Und er sagte einen wichtigen Satz: “Du bist mir eine wichtige Stütze!” Das hat mich bestätigt in dem, was ich eigentlich sowieso weiß: Mit dem, was ich ich mache, leiste ich eine wichtige Unterstützung.

Gibt’s auch etwas Positives?

Im Podcast wollte Anja wissen, ob es auch etwas Positives gibt an der Pflege aus der Ferne. Das Gespräch mit ihr hat mir geholfen, den Blick dafür zu schärfen. Denn klar, es gibt auch Positives.

Wenn ich fahre, gehe ich immer auch auf Abstand. Das ermöglicht mir, viel besser zu reflektieren und über Situationen und Herausforderungen nachzudenken. Ich kann die Zeit nutzen, um mich zu informieren. Ich kann neue Kraft schöpfen und gehe an manche Situation geduldiger ran.

Aber: Pflegen auf Distanz ist ein Kompromiss und hat seine Grenzen. Aber ich versuche das Beste daraus zu machen.

Podcastfolge “Pflegen aus der Ferne” anhören

Folge 16: Pflege aus der Ferne – Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie

Wie kann man helfen und unterstützen, wenn man nicht in der Nähe wohnt? Darüber sprechen Familiencoach Anja Kälin und Bloggerin Peggy Elfmann in dieser Folge von "Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie" – Es geht um das Pflegen aus der Ferne und für viele Angehörige ist das Realität. Auch Peggy kennt die Situation sehr gut. Sie lebt fast 400 Kilometer von ihrer Mutter entfernt. Trotz der Distanz möchte sie sich um ihre Mutter, die Alzheimer hat, kümmern und ihren Vater bei der Pflege unterstützen.