Liebe Mama, wie geht es dir mit dem Wort Demenz?

Ich habe vor ein paar Tagen an einem Workshop teilgenommen. Es ging um “dieses grausige Wort”, um das Wort Demenz. Journalisten, Menschen aus dem Demenz-Bereich und Menschen, die mit dieser Diagnose leben, haben sich darüber ausgetauscht, warum es nicht egal ist, wie wir über Demenz sprechen. Zu gerne würde ich von dir wissen, wie es dir mit dem Wort Demenz ging und geht – und natürlich auch mit dem Wort Alzheimer. Ich erinnere mich nicht daran, dass du das Wort “Demenz” ausgesprochen hast. War es Angst oder Scham? Wie hat es sich für dich angefühlt? Hattest du auch die negativen Klischees im Kopf? Was kann ich für mein Schreiben und Sprechen daraus lernen?

Liebe Mama, wie geht es dir mit dem Wort Demenz?

Wie ging und geht es dir mit dem Wort Demenz? Wie hast du dich gefühlt und wie fühlst du dich, wenn wir deine Alzheimerkrankheit beim Namen nennen? Über diese Fragen denke ich seit Tagen nach. Ich habe an einem Workshop des Kardinal König Hauses teilgenommen, mit dem Thema „Dieses grausige Wort – Warum es nicht egal ist, wie wir über Demenz sprechen.“ Wir waren ein bunte Mischung aus JournalistInnen, Menschen, die im Demenz-Bereich tätig sind und solchen, die mit der Diagnose leben. Wir haben viel diskutiert, allen voran auch über die Frage, ob man das Wort Demenz verwenden sollte.

Ich habe gemerkt, dass ich mich hier beim Blogschreiben verändert habe. Anfangs habe ich auch mal über “Patienten” und “Betroffene” geschrieben. Meine Worte sind achtsamer geworden. Ich versuche darauf zu achten, wie ich über Demenz und Alzheimer schreibe. Ich schreibe über Probleme und Herausforderungen – und auch über die schönen Momente und Dinge, die ich gelernt habe. Denn die kommen in so vielen Berichten und Geschichten über Alzheimer und Demenz meist zu kurz. Aber dass ich auf die Worte Demenz und Alzheimer verzichten könnte (oder sollte?), das habe ich bislang nicht ernsthaft in Erwägung gezogen.

Tut dir das Wort weh?

Zu Beginn des Workshops haben wir uns darüber ausgetauscht, warum wir es nicht egal finden, wie wir über Demenz sprechen. Mir ist nicht egal, wie wir als Gesellschaft darüber sprechen, weil wir damit Bilder erschaffen und diese unser Denken, Fühlen und Erleben beeinflussen. Alzheimer und Demenz werden oft als Schreckgespenste dargestellt. Die Geschichten sind oft Horroszenarien, und es dreht sich hauptsächlich um Vergessen und Verlieren. Kein Wunder, dass die Menschen große Angst vor dieser Krankheit haben. Eine Befragung hat herausgefunden, dass die Mehrheit der Befragten eher früh sterben möchte als mit der Diagnose Alzheimer zu leben.

Ich erinnere mich, dass ich nach deiner Diagnose auch schreckliche Bilder im Kopf hatte: Ich sah dich verwirrt und einsam in einem Pflegeheim sitzen. Ich hatte Angst, du würdest bald sterben. Oder sofort pflegebedürftig sein. Dass die Krankheit einen langen Verlauf hat und dass sie nicht nur schlimme Dinge mit sich bringt, das wusste ich damals nicht. Das habe ich nach und nach gelernt, im Erleben mit der Krankheit.

Liebe Mama, ich erinnere mich nicht, dass du je von Alzheimer und Demenz gesprochen hast. Hast du es vermieden, weil dir das Wort wehtat? Weil auch du damit nur Horrorbilder verbunden hast? Oder war es die Scham, die damit einherging? Ich wünchte, du könntest mir diese Frage heute beantworten. Doch das geht nicht mehr, aber mir bleibt die Möglichkeit, dein Handeln und deine Worte zu reflektieren. Meine Fragen kann ich dir nicht mehr stellen, aber anderen kann ich zuhören.

Wie Demenz stigmatisiert

In dem Workshop waren auch Menschen, die mit der Diagnose leben und sich regelmäßig mit Katharina Klee im Café Promenz treffen und austauschen. Ihre Worte waren eindeutig: Demenz sei ein grausiges Wort. Und wenn man sich anschaut, was Demenz eigentlich bedeutet, ist es verständlich. Der Begriff Demenz leitet sich vom Lateinischen her:

“de” = weg von
“mens” = Geist

Demenz heißt also so viel wie “weg vom Geist” oder “ohne Geist”. Ein Teilnehmer sagte, dann könne man ihn gleich Volltrottel nennen. Das sei nicht weniger schlimm, wie wenn man ihm jeglichen Geist abspreche, indem man das Wort “Demenz” benutze. Ich fand diese Äußerung schrecklich und es hat mir leid getan. Denn es hat gezeigt, wie nah Menschen mit der Diagnose dieses Wort “Demenz” geht und wie stigmatisierend es wirkt.

Liebe Mama, du hast nie von Demenz gesprochen. War es für dich ein Stigma? Hat es dir deine Verluste gezeigt statt deiner Stärken? Ist es für dich auch so schlimm wie für Bea, Angela und Norbert, die im Workshop so offen und frei erzählt haben? Beas Umschreibung, die Demenz sei wie “Schwimmen im Wasser”, die hat mir sehr gefallen. Denn sie lässt Raum und Platz für Interpretationen, für Negatives und für Positives, anstatt sich auf den Verlust zu konzentrieren.

Und weißt du was? Ich mag dieses Wort auch oft nicht. Wenn ich in Büchern darüber lese, Texte über Demenz schreibe oder mich mit anderen austausche, dann ist es okay. Dann hat Demenz für mich etwas Medizinisches und Neutrales. Aber im Zusammensein mit anderen Menschen, gerade solchen, die kaum Kontakt mit Menschen mit Demenz haben, höre ich immer wieder, wie die Wörter “Demenz” oder “dement” im Zusammenhang mit negativen Klischees verwendet werden. “Ich bin doch nicht dement” heißt es dann so lapidar, wenn er oder sie etwas vergessen hat. Und auch die Anspielungen auf ihre “Still-Demenz”, die kenne ich von vielen Mütter-Gesprächen. Jedes Mal, wenn ich so ein Klischee oder eine Abwertung gehört habt, dann hat das sogar mir weh getan. Wie ist es dann erst dir ergangen?

Geht es nur um das Wort oder nicht um viel mehr?

Liebe Mama, ich werde künftig noch vorsichtiger sein und wann immer möglich das Wort meiden oder versuchen eine andere Beschreibung zu finden. Ich weiß nicht, ob ich darauf komplett verzichten möchte und kann. Denn natürlich ist sofort klar, worum es geht, wenn ich von “Demenz” schreibe statt von “neurokognitiven Einschränkungen”. Ich möchte die Dinge nicht unnötig kompliziert machen. Aber sensibel und ohne Stereotype schreiben, das möchte ich schon…

Im Workshop habe ich gute Anregungen dazu bekommen. Wie das funktionieren kann, steht auch im Leitfaden “Demenz in Sprache und Bild”, der im Zuge der österreichischen Demenzstrategie entstanden ist, sowie im Sprachleitfaden der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

Ich bin davon überzeugt, dass es weniger auf das Wort ankommt, sondern vor allem auf die Begriffe, Bilder und Geschichten darum herum. Wenn wir über Menschen mit Demenz als hilflose, verwirrte Menschen schreiben und entsprechende Bilder zeigen, dann bestätigt das die vorherrschenden negativen Klischees. Ja, die Krankheit bringt Verluste und Herausforderungen, aber nicht alles ist negativ und schlimm. Und vor allem bleibt der Mensch immer der Mensch.

Du bist immer noch meine liebe, fröhliche Mama, unabhängig von deiner Erkrankung. Ja, du brauchst Pflege und Hilfe, aber du kannst noch viel – wir sehen es nur oft nicht. Du hast neue Stärken entwickelt – und bist tapfer und mutig.

Nein, du bist nicht ohne Geist. Du bist du – und du bist wertvoll und wichtig!

Deine Peggy