Vom Kämpfen und Frieden schließen

Lebst du noch im Krieg oder hast du schon Frieden geschlossen? Worte und Bilder prägen unseren persönlichen Umgang mit Demenz – und sie machen einen Unterschied, wie wir als Gesellschaft mit dem Phänomen umgehen. Wir streben danach, die Demenz zu bekämpfen und benutzen dabei kriegsähnliche Darstellungen. Doch: Was macht das mit denjenigen, die mit der Krankheit leben? Wie fühlt es sich für sie und ihre Angehörigen an? Dazu kommt, dass solche Beschreibungen Ängste und Stigmatisierungen verschärfen. Ich unterstütze deshalb die Stellungnahme “Frieden schließen mit Demenz” von Petra Rösler und hoffe, mit meinem Buch “Mamas Alzheimer und wir” ein kleines Stück dazu beitragen zu können.

Wenn Kämpfe zu Hoffnungen verführen

“Grausames Vergessen” oder “das Ich verlieren” oder “nur noch eine leere Hülle sein” – Das sind nur drei Beispiele von Umschreibungen, die sich in Büchern, Filmen und Texten über Alzheimer und andere Demenzerkrankungen finden. Ich kann sie gut nachvollziehen. Denn gerade zu Beginn von Mamas Alzheimererkrankung fühlte sich für mich alles wie ein “grausames Ende” an. Ich recherchierte damals viel über Medikamente und Studien und hoffte, etwas zu finden, um die Krankheit zu besiegen.

Die Demenz bekämpfen – so oft ist davon die Rede. Und es ist aus verschiedenen Gründen schwierig: Wenn wir gegen etwas kämpfen sollen, impliziert das die Möglichkeit, dass ein Sieg möglich ist. Aber es gibt kein Medikament und kein Heilmittel gegen Demenzerkrankungen. Auch eine Impfung ist in weiter Ferne.

Wenn wir vom Kämpfen und Besiegen der Krankheit sprechen und schreiben, dann werden Erwartungen und Hoffnungen geschürt. Die Hoffnung darauf, wieder gesund zu werden und die Demenz zu überwinden. Aber es sind Hoffnungen, bei denen im Vornherein klar ist, dass sie nicht erfüllt werden können.

Was macht das Hoffen mit den Menschen, die mit der Diagnose leben? Was mit ihren Familien?

Ich weiß, dass es dazu führt, dass man sich an skurrile Dinge klammert. Dass man die Ernährung umstellt und erwartet, gesund zu werden, wenn man diese eine Sache jeden Tag isst. Oder dass man noch eine Zweit- und Drittmeinung einholt zur medikamentösen Therapie, weil man dem Arzt nicht glaubt, sondern jemanden sucht, der jemanden kennen, der jemanden kennt… Beim eigentlichen Ziel – den Umgang mit Demenz lernen – hilft das oft wenig.

Wie Wörter wirken können

Irgendwann wird dann klar: Egal, welche Medikamente der Mensch mit Demenz nimmt, wie viele Therapien sie macht, bei welchem Arzt sie in Behandlung ist – die Krankheit schreitet voran. Was heißt das dann für den Menschen mit Demenz und seine Angehörigen, wenn die Hoffnungen und Erwartungen sich nicht erfüllen?

Hat man dann nicht genug gekämpft? War man nicht stark genug? Oder trägt man gar selber Schuld?

Das ist ein Grund, weshalb ich nicht mehr vom Kämpfen schreiben möchte. Ich habe in meinem Blog-Beitrag “Liebe Mama, wie geht es dir mit dem Wort Demenz?” schon darüber geschrieben, welchen Einfluss unsere Sprache hat. Dass es einen Unterschied macht, wie wir über Demenz sprechen und dass wir oftmals unbedacht Klischees und Stereotype weiterführen. (Dazu möchte ich euch auch gerne den Sprachleitfaden der deutschsprachigen Alzheimer- und Demenzorganisationen empfehlen.)

Einander zuhören statt Kämpfen

Ich möchte nicht mehr über das Kämpfen schreiben. Die Stellungnahme “Frieden schließen mit Demenz” von Petra Rösler hat mich daran erinnert, wie wichtig es ist, auf meine Sprache zu achten.

“Mit kriegerischen Metaphern wird die Krankheit beschrieben, die Menschen hinterrücks überfällt, Not und Elend verbreitet und alles auffrisst und hinwegrafft”, schreibt Petra. Aber durch diese Art zu sprechen und schreiben werde die Angst verstärkt, “weil so Lebensrealitäten holzschnittartig verzerrt und Betroffene zu chancenlosen Opfern gestempelt werden.”

Doch stattdessen geht es um Verständnis und Inklusion. Es geht ums Zuhören und Mitnehmen und darum, miteinander ins Gespräch zu kommen. Petra schreibt von einem Friedensschluss und davon, “dass sich die Gesellschaft mit dem Phänomen der Demenz versöhnt.” Ich unterstütze diese Stellungnahme sehr gerne. Ihr findet sie hier.

Mut machen mit “Mamas Alzheimer und wir”

Ich weiß aber auch, dass es sich manchmal wie ein Kampf anfühlt. Und ich weiß, dass mit der fortschreitenden Demenz viele kleine und größere Herausforderungen einhergehen. Man kann dagegen ankämpfen, aber wem hilft das? Es geht ums Annehmen und Loslassen. Es geht darum, neue Lösungen zu finden und gemeinsam kreativ zu werden. Gut, wenn man ein Netzwerk hat, sodass sich die Aufgaben über mehrere Schultern verteilen und man sich unterstützt.

In meinem Buch “Mamas Alzheimer und wir” beschreibe ich den Weg, den meine Mama und wir gegangen sind, seit der Diagnose. Anfangs war da Schock und Panik, wohl auch wegen der Vorurteile, die wir alle hatten. Ich möchte die Krankheit nicht verharmlosen oder schönreden, aber ich möchte gerne allen, die noch am Anfang stehen und vielleicht nur Angst und Panik spüren, Mut machen.

Ich schreibe in meinem Buch über die Chancen und die positiven Veränderungen, die sich aufgetan haben. Ich schreibe über die Beziehungen, die sich gewandelt haben und über die kleinen Dinge, die meine Mama auch heute noch kann. Sie ist immer noch die liebenswerte, fröhliche, herzensgute Mama, die ich immer hatte – und die wird sie immer bleiben.

Ein Satz, den ich bei meinen Lesungen besonders gerne vorlese, ist: “Wir können nichts gegen die Krankheit tun, wir können sie nur annehmen – und lernen mit ihr zu leben.” (aus “Mamas Alzheimer und wir”, Mabuse Verlag) Ich schreibe nicht, dass es leicht wäre. Das ist es nicht, selbst heute nicht.

Aber eines ist wohl klar: Das geht nur im Frieden und nicht im Kampf.

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