Diagnose Demenz – wie geht’s weiter? Diese 5 Fragen helfen Angehörigen, einen Weg zu finden

Als meine Mama damals die Diagnose Alzheimer-Demenz erhielt, waren wir in einer Art Schockstarre. “Wie geht es jetzt weiter?”, fragte ich mich, und das fragten wir uns in der Familie. Eine Antwort konnte keiner geben. Das war ziemlich deprimierend – und es hat mich unruhig, traurig und unzufrieden gemacht. Heute weiß ich: Jede Demenz ist so individuell, wie jeder Mensch auch. Die Frage ‘Wie findet man als Angehöriger einen Weg mit der Diagnose Demenz?’ lässt sich letztlich nicht beantworten. Sie kann eigentlich nur heißen: ‘Wie finde ich meinen Weg nach der Diagnose?’ Ich möchte euch ein paar Einblicke in unseren Weg geben und zwei Worksheets vorstellen, die euch dabei unterstützen können, einen guten Umgang mit der Demenz zu finden.

Als meine Mama vor neun Jahren die Diagnose Alzheimer-Demenz erhielt, war das eine große Überraschung für uns. Wir hatten zwar gemerkt, dass sie Erinnerungs-, Konzentrations- und Orientierungsprobleme zeigte und ihr komplexe Aufgaben schwerfielen, aber hatten dies nicht mit einer Demenz in Verbindung gebracht. Vielleicht, weil die Symptome in ihrer Ausprägung noch mild waren und von daher leicht zu verwechseln. Vielleicht auch, weil wir sie nicht wirklich sehen wollten. Da sind wir wohl nicht die einzigen, denen das so geht. Viele Angehörige sehen die frühen Symptome nicht – Das erklärten mir Anja Kälin von Desideria Care und Dr. Michael Lorrain der Alzheimer Forschung Initiative im Gespräch über erste Demenz-Symptome und warum sie oft nicht gesehen werden.

Nach der Demenz-Diagnose: Schock und Sorge

Nach Mamas Diagnose waren wir schockiert und in großer Sorge. “Wie soll es nur weitergehen?” – Diese Frage habe ich mir sehr oft gestellt und sie hat mir Angst gemacht, weil ich plötzlich nur schwarz gesehen habe. Als ich das Wort “Alzheimer” hörte, hatte ich sofort das Bild von meiner Mama im Pflegeheim im Kopf. Ich hatte Angst, dass die Krankheit schnell voranschreitet und sie hilflos und allein in irgendeinem Heim liegt.

Ich weiß nicht, warum ich das dachte. Denn andererseits war für mich immer klar, dass ich mich um meine Mama kümmern möchte. Und es war auch klar, dass mein Papa meine Mama niemals allein lassen würde. Er wiederum sorgte sich ebenfalls, dass meine Mama alleine und hilflos bliebe, weil ihm etwas zustöße und er nicht mehr für sie sorgen könnte.

Die Suche nach dem Plan für das Leben mit Alzheimer

Es standen so viele Fragen, Ängste und Sorgen im Raum. Wir wollten mehr darüber wissen und auch Klarheit über das, was uns da noch erwartete. Ich begleitete meine Eltern zum Termin beim Neurologen und lernte, was der Unterschied zwischen Demenz und Alzheimer ist. Wir gingen zur Beratung zur Leipziger Angehörigen-Initiative, auch um da Antworten zu finden. Aber die gab mir keiner. “Es gibt Menschen, die leben zwei Jahre mit einer Demenz und es gibt Menschen, die leben 20 Jahre mit einer Demenz”, sagte Mamas Arzt. Wie sich eine Demenz entwickle, sei so individuell wie jeder Mensch auch – und man könne es nicht vorhersagen.

Auch bei der Angehörigen-Initiative bekamen wir keine klare Antwort (wer hätte die auch geben können?). Aber wir führten ein langes, intensives Gespräch mit Herrn Hille. Er war sehr ehrlich, machte aber auch Hoffnung und Mut. Nicht darauf, dass “alles gut” werden würde, wohl aber, dass wir einen Weg finden würden – unseren Weg.

Ich bin als Kind damit aufgewachsen, immer einen Plan zu haben. Als ich klein war, machte mein Papa die Pläne. Als ich größer wurde, machte ich sie selber oder zumindest hatte ich ganz bestimmte Erwartungen im Kopf. Mit Mamas Alzheimer-Krankheit gerieten viele meiner Vorstellungen und Pläne ins Wanken. Konnte ich noch weiter arbeiten? Durfte ich ein zweites Kind bekommen? Wie würde mein Leben als Tochter einer Frau mit Alzheimer weitergehen? All das waren Fragen, die ich mir stellte.

“Vor der Diagnose ist alles ungewiss – und danach auch. Eine Demenz erfordert eine hohe Flexibilität und zwar von allen Beteiligten”, erklärte mir Anja Kälin in unserem “Leben, Lieben, Pflegen”-Podcast zum Thema Diagnose Demenz – und wie Angehörige einen neuen Weg finden können. Eine Antwort auf meine Fragen ist dies nicht, wohl aber der Hinweis, dass Angehörige auch ihre Lebenspläne immer wieder neu anpassen müssen.

Unser Weg nach der Diagnose Demenz

Wir haben anfangs weitergemacht (fast) wie vorher. Die einzige große Veränderung war, dass meine Mama aus dem Berufsleben austritt und nun täglich ein Antidementivum nahm. Nun waren meine Eltern beide zu Hause, aber sie fanden einen guten Weg für sich. Meine Mama, ganz die Sportlerin ging wieder häufiger laufen. Mein Papa begleitete sie und joggte ebenfalls oder fuhr mit dem Rad neben ihr her. Wir besuchten uns regelmäßig, meine Eltern unternahmen kleine Reisen.

Der anfängliche dringende Wunsch, einen Plan zu haben, wurde in den Hintergrund gedrängt von dem, was im Alltag passierte. Die Sorge darüber, wie es weitergehen würde, war immer noch da, aber sie wurde kleiner, denn der Alltag lief nun mal weiter. Der Alltag meiner Eltern und auch meiner, mit den vielen kleinen Dingen und Routinen. Mein Papa hatte damals kurz nach der Diagnose gesagt, dass er sich freue, dass mein Bruder und ich helfen wollen, aber er auch möchte, dass wir unser eigenes Leben leben.

Und das taten wir. Ich bekam ein Kind und später noch eines, ich arbeitete weiter als Journalistin. Mamas Alzheimer-Krankheit brachte viele Herausforderungen. Ich versuchte aus der Ferne zu helfen und meinem Papa zur Seite zu stehen, wenn er es brauchte. Wenn Mama Probleme hatte mit etwas, suchten wir eine Lösung dafür. Das waren kleine oder große. Wir tauschten Mamas Stuhl am Esstisch aus, weil sie sich auf dem anderen so schlecht hinsetzen konnte, wir ließen eine barrierefreie Dusche einbauen, weil sie nicht mehr in die Wanne und Dusche steigen konnte, wir besorgten eine elektrische statt einer Handzahnbürste… Und Mama ging irgendwann in die Tagespflege, aber bis dahin war es ein langer Weg.

Was ich gelernt habe: Viele Veränderungen kommen plötzlich, auf einmal geht etwas nicht mehr oder passiert etwas – und wir müssen handeln. Wie Anja sagte, habe auch ich erlebt, dass man als Familie vor allem flexibel handeln muss. Manchmal ist es schon eine Lösung, wenn man sich von dem löst, was man immer gemacht hat oder von dem, was man machen sollte. Manche Veränderungen sind langsam, aber dennoch tut es gut, immer mal wieder darüber zu reden.

5 Fragen, die nach der Diagnose Demenz helfen können

Die erste große Herausforderung im Umgang mit Demenz steht bei den meisten unweigerlich am Anfang, mit der Diagnose. Um Angehörige dabei zu unterstützen haben Anja, Isabel und ich das Worksheet “Demenz – und jetzt?” erstellt, das dabei unterstützt, sich über seine Gefühle und Bedürfnisse nach der Diagnose Demenz klar zu werden.

“Es gibt nicht dieses eine Rezept oder den einen Fahrplan, sondern es ist hoch individuell und Lösungen müssen Step-by-step gefunden werden”, sagte Anja. “Es gilt gut auf den Betroffenen zu schauen, ohne ihn zu bevormunden und gleichzeitig müssen auch die Angehörigen auf sich schauen und ihre Erwartungen, die jetzt so vielleicht nicht mehr gehen. Alles steht mit der Diagnose auf dem Kopf und man muss es neu sortieren.”

Diese fünf Fragen können Angehörigen helfen, den Blickwinkel zu verändern und einen Umgang mit der Diagnose Demenz zu finden. Hier sind die Fragen (das Worksheet dazu könnt ihr hier herunterladen):

1. Wie geht es mir mit der Diagnose Demenz?
2. Was verändert die Diagnose – für mich, für meinen Angehörigen, für unsere Beziehung, für unser soziales Umfeld?
3. Was sind meine größten Befürchtungen? Welche Ängste stehen (unausgesprochen) im Raum?
4. Was gewinnen wir durch die gesicherte Diagnose? Was verlieren wir?
5. Wenn ich die Diagnose Demenz bekommen hätte, wie würde es mir gehen? Was würde ich mir von meiner Familie und meinem Umfeld wünschen?

Wenn viele nach einer Lösung suchen

Im Normalfall – und zum Glück – kümmern sich mehrere Familienmitglieder um ihren Angehörigen mit Demenz. Das ist wichtig, weil man so die Aufgaben auf verschiedene Schultern verteilt. Niemand kann alleine pflegen, dazu benötigt es ein Dorf. Bei vielen entsteht im Laufe der Zeit ein Netzwerk aus Angehörigen, Ärzten sowie ambulanten Pflegediensten und anderen Dienstleistern. Und wie das nun mal so ist: Viele Menschen sehen viele Dinge und haben mitunter unterschiedliche Ansichten, was der richtige oder beste Weg ist. Und manchmal ist der beste Weg auf den ersten Blick auch gar nicht sichtbar. Hier kann euch das Worksheet “Kreative Lösungen finden” helfen. Es gibt einen Anstoß, wie man gemeinsam Lösungen finden kann.

Es gibt nur einen Weg – und das ist der eigene

Aber, was ich auch gemerkt habe: Es tut gut, wenn man sich damit beschäftigt, was die Diagnose Demenz mit mir als Angehöriger macht – und wenn man Gelegenheiten zum Austausch nutzt. Und wenn man sich Ideen und Inspirationen von anderen Angehörigen holt. Bei Selbsthilfegruppen oder Angehörigentreffen, etwa der Deutschen Alzheimer Gesellschaften, oder in Online-Kursen und -Workshops. Den Austausch mit anderen kann ich allen Angehörigen nur empfehlen.

Das Wissen und die Erfahrungen helfen dann letztlich, den Weg nach der Diagnose zu finden – und zwar den für jede Familie eigenen, individuellen Weg. Ich wünsche euch alles Gute für euren Weg – und hoffe, dass ich euch mit meinem Blog, meinem Buch “Mamas Alzheimer und wir” und natürlich auch mit dem “Leben, Lieben, Pflegen”-Podcast ein wenig dabei unterstützen kann.

Mehr zum Thema Diagnose: Folge 2 des Podcasts

Im Podcast “Leben, Lieben, Pflegen” bespreche ich in Folge 2 mit Anja Kälin das Thema Diagnose Demenz: Was sind die Symptome? Warum fällt es so schwer, diese zu sehen? Und was hilft dabei, einen neuen Fahrplan zu erstellen. Hier könnt ihr die Folge anhören und auf allen gängigen Podcast-Plattformen (iTunes, Spotify, Deezer, usw.).

Folge 2: Nach der Diagnose: Einen neuen Fahrplan finden – Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie

Diagnose Demenz – und jetzt? Darüber sprechen Anja Kälin und Peggy Elfmann in der zweiten Folge. Sie tauschen sich darüber aus, wie sie die Demenz-Diagnose ihrer Mütter erlebt haben, was damals schwierig war, was geholfen hat – und wie sie für sich und ihre Familie einen "Fahrplan" für das Leben mit Demenz gefunden haben.