"Liebe Mama..."

Liebe Mama, wie können wir gut über Demenz reden?

Es gibt viele Dinge, die ich gerne mit meiner Mama besprechen würde. Vieles davon dreht sich um persönliche Dinge und frühere Erlebnisse. Ich würde mich mit ihr auch gerne darüber unterhalten, wie ich – und jeder andere – über Menschen mit Demenz und die Veränderungen, die sie erleben, reden können. Denn, um ganz ehrlich zu sein, tun wir das oft mit negativen Wörtern. Als ich neulich spazieren ging, bin ich dem Wort „Bewegungsdrang“ begegnet – das hat mich zum Nachdenken gebracht. „Liebe Mama, wie können wir gut über Demenz reden?“

Bewegungsdrang – Ein Beispiel für unsere negative Wortwahl.

Liebe Mama, wie können wir gut über Demenz reden?

Vor ein paar Tagen war ich spazieren und kam an diesem Schaufenster vorbei, auf dem in großen Buchstaben „Bewegungsdrang“ stand. Es ist ein Studio, wo Yoga, Pilates und andere Kurse gegeben werden und sieht sehr nett aus. Und plötzlich dachte ich an dich und dass ich dieses Wort „Bewegungsdrang“ oft verwendet habe. Aber es war meist gar nicht so nett gemeint. Ich fand deinen Bewegungsdrang phasenweise ganz schön anstrengend. Du bist immer wieder um den Tisch im Esszimmer herumgegangen und bist den Flur auf und ab gewandert. Meine Töchter wollten von mir wissen: „Warum geht die Oma immer um den Tisch herum?“ und ich habe versucht, ihnen darauf zu antworten.

Dein Bewegungsdrang hatte für mich eigentlich immer Negatives. Ich bin nicht die Einzige, die dieses Wort Bewegungsdrang so verwendet. Eigentlich egal, in welchen Ratgeber über Demenz ich schaue, „starker Bewegungsdrang“, „große innere Unruhe“ oder „ausgeprägte Hinlauftendenz“ ist oft unter dem Punkt „herausfordernde Verhaltensweisen“ zu finden. Und zugegeben, ich habe es auch schon oft geschrieben. Denn es war irgendwie auch herausfordernd. Ich erinnere mich sehr gut, wie nervös mich dein Hin- und Herwandern gemacht hat. Es ist schwer ruhig zu bleiben, während jemand immerzu in Bewegung ist. Und ich erinnere mich sehr gut an den Tag, an dem du weggegangen warst und ich dich panisch gesucht habe.

Als ich an dem „Bewegungsdrang“-Schaufenster vorbei ging, habe ich mich gefragt, warum wir bestimmte Verhaltensweisen nur negativ sehen und vor allem habe ich darüber nachgedacht, was diese negativen Zuschreibungen eigentlich mit den Menschen machen, die wir damit ja irgendwie bewerten. Wie ging es dir, wenn ich gesagt habe, dass dein Bewegungsdrang so groß ist und dies vermutlich mit einem seufzenden oder genervten Unterton getan habe? Wie hast du das wahrgenommen? Hast du dich wie ein Problem gefühlt? Ach, liebe Mama, es tut mir leid, dass ich manches erst im Nachhinein hinterfrage.

Bewegungsdrang ist ja auch etwas Gutes

Du warst ja immer ein Mensch mit großem Bewegungsdrang. Du hast dich als Sportlehrerin nicht nur beruflich, sondern auch privat gerne und viel bewegt – und es war immer etwas Gutes. So wie auch bei diesem Yoga-Studio, an dem ich vorbei kam, war dein Bewegungsdrang etwas Positives. Bewegung tut uns Menschen gut, und es ist die beste Strategie, um lange fit und gesund zu bleiben. Mein eigener Bewegungsdrang führt immer wieder dazu, dass ich joggen gehe – und das ist für mich eindeutig positiv. Nie würde ich auf die Idee kommen, dies negativ zu bewerten.

Grundsätzlich ist es doch auch gar nicht schlecht, wenn Menschen mit einer Demenz sich gerne und viel bewegen. Die Bewegung bringt positive Effekte: Wer geht, stärkt die Muskulatur, trainiert den Gleichgewichtssinn, Verdauung und Durchblutung werden gefördert, so heißt es auch beim Wegweiser Demenz.

Natürlich können hinter einem hohen Bewegundsdrang auch Unwohlsein, Schmerzen oder Verunsicherung stecken – und dann ist es wichtig, dass Angehörige oder Pflegende dem auf den Grund gehen und dafür sorgen, das Unwohlsein oder die Schmerzen zu lindern. Auch Medikamente können innere Unruhe auslösen.

Was machen negative Zuschreibungen?

Wäre es nicht besser, wir würden erst einmal genauer hinschauen und versuchen zu verstehen, bevor wir mit negativen Zuschreibungen agieren? Oft bewerten wir viel zu schnell und verwenden Wörter, die stigmatisieren. Ich glaube, dass dein großer Bewegungsdrang ziemlich oft eine Bewegungsfreude war. An den meisten Tagen hast du mit Papa lange Spaziergänge gemacht und auch ich habe es sehr genossen, wenn wir um den Dorfteich gegangen sind. Selbst, als du nicht mehr viel gesprochen hast, hattest du noch lange ein flottes Tempo drauf. Du warst einfach gerne in Bewegung – und das eben auch im Haus.

Immer wieder bist du im Flur auf und ab gegangen, manchmal auch an meiner Hand.

Liebe Mama, hast du wahrgenommen, wie wir darüber gesprochen haben? Wie hast du dich gefühlt, wenn wir im Wohnzimmer saßen und genervt darüber gesprochen haben, dass du dauernd herumgehst? Sicher wäre es schöner gewesen, ich hätte statt von deinem „großen Bewegungsdrang“ von deiner „großen Bewegungsfreude“ gesprochen, oder?

Ach, liebe Mama, so gerne würde ich mich mit dir austauschen, auch darüber, wie ich – und all die anderen Menschen – über das Thema Demenz sprechen können, ohne zu stigmatisieren, ohne zu verletzen, ohne zu beschämen? Schon allein das Wort Demenz nehmen viele stigmatisierend wahr, aber wie kann es besser gehen?

Weißt du, liebe Mama, ich habe es nie negativ gemeint. Ich wollte dir kein negatives Gefühl vermitteln – und doch ist es vermutlich häufiger passiert. Das tut mir leid.

Ich merke auch jetzt, dass du – obwohl du oft abwesend scheinst, weil du sehr oft mit geschlossenen Augen da sitzt – doch sehr viel mitbekommst. Wenn wir diskutieren oder bisweilen streiten, bekommt dein Blick etwas Trauriges, wenn wir weinen, dann hast du auch manchmal Tränen in den Augen. Aber genauso kenne ich die Tränen der Rührung bei dir. Und dein Lachen und die Freude, auch die sind noch da. Das habe ich vor ein paar Tagen erst gemerkt, als ich mit den Kindern bei euch war und wir fröhlich erzählten – und dann hast du gelächelt und gelacht.

Liebe Mama, du und deine Alzheimererkrankung, ihr bringt mich immer wieder dazu zu lernen und vermeintlich Bewährtes zu hinterfragen. Vielleicht ist es auch gar nicht so kompliziert und genügt, einfach die Perspektive zu wechseln und zu überlegen: Wie würde es mir damit gehen? Wie möchte ich, dass über mich gesprochen wird? Wie möchte ich, dass mir geholfen wird?

Das wäre doch ein erster Schritt, den wir alle tun können, oder?

Deine Peggy

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