Hier findet ihr einen neuen Gastbeitrag, und zwar von Anja. Ihr Mann hat vor neun Jahren die Diagnose Alzheimer bekommen und seither leben sie mit der Erkrankung. Anja sagt: “Ich empfinde eine tiefe Liebe für meinen Mann, aber seine Hilflosigkeit belastet mich. Als besondere Herausforderung empfinde ich, dass ich immer mehr alleine mit der Situation bin.” In dem Gastbeitrag schreibt sie über ihre Situation, wie sich ihre Beziehung verändert hat und was ihr und ihrem Mann guttut.
Vor kurzem habe ich auf meinem Blog die Rubrik “Gastbeiträge” gestartet und ich freue mich jedes Mal über eure Beiträge. Heute schreibt Anja Heidenreich. Ihr Mann hat Alzheimer und sie berichtet von ihrem Alltag und den Herausforderungen.
Gastbeitrag von Anja
Mein Mann und ich kennen uns schon seit vielen Jahren, seit ungefähr elf Jahren sind wir ein Paar. Dirk war Geschäftsführer in einem Familienunternehmen. Er hat drei Kinder, von denen der Jüngste (18 Jahre) im 50-50-Modell bei uns wohnt. Wir waren gerade mal zwei Jahre zusammen, da hat mein Mann die Diagnose Alzheimer bekommen. Das war vor neun Jahren. Für uns beide war das sehr schlimm. Aufgrund seiner beruflichen Situation konnten wir einige Jahre mit fast niemandem darüber sprechen.
Nachdem mein Mann 2015 aus dem Unternehmen ausggeschieden war, konnten wir langsam etwas kommunizieren. Die Symptome haben sich natürlich schon vorher bemerkbar gemacht. Stillschweigend war es meine Aufgabe, alles so zu organisieren, dass Dirks Kinder und unser Umfeld nicht so viel mitbekommen.
Mein Mann hat sich eigentlich überhaupt nicht mit der Diagnose auseinandergesetzt, er hat außer der Medikamente, die man ihm verschrieben hat, nichts angenommen, was man ihm geraten hat.
Anfangs haben wir getan, als sei alles normal
Nachdem ich aus der Schockstarre, die so eine Diagnose auslöst, aufgewacht bin, habe ich versucht Beratungsangebote für uns zu organisiere. Ich habe meinen Mann und mich zu einem Kommunikationsseminar bei einem Demenzverein in Erlangen angemeldet. Mein Mann kam nur dreimal mit, er meinte, das sei nichts für ihn.
Nach außen hin haben wir so getan, als sei alles normal. Für mich hat es dazu geführt, dass ich versucht habe, alles, was mit den Kindern zu tun hatte, zu organisieren, damit die Ex-Partnerin keinen Anlass zu Ärger hatte. Mein Mann hatte damals noch große Angst, dass sie ihm den Zugang zu den Kindern verweigert.
Ich habe nach und nach alle organisatorischen Themen, die mein Mann immer erledigt hatte, übernommen. Auch die Kommunikation mit Handwerkern, ehemalige Geschäftspartnern – das habe ich alles übernommen.
Gegenüber Freunden war es auch sehr schwierig, da Dirk sehr verändert war. Er war wie gedämpft oder gelähmt, er hat nicht mehr so gelacht, er hat sehr wenig gegessen und er hat, obwohl er ein großer Weinliebhaber war, fast keinen Alkohol mehr getrunken, weil seine Ärztin meinte, das sei sehr gefährlich. Also haben sich unsere Freunde sehr gewundert und wir haben uns erst auch etwas zurückgezogen.
Nach und nach bin ich in die Kümmerer-Rolle gerutscht
Reisen haben wir ab der Diagnose sehr viele gemacht. Immer organisiert, damit es funktionierte … die letzte gemeinsame weite Reise haben wir 2019 nach Kanada unternommen, meine Eltern waren zur Unterstützung dabei.
In der Beziehung bin ich in so eine Kümmerer-Rolle gerutscht. Mein Mann sagte immer, ich sei sein Baum. Als Paar empfand ich das schwierig, wir sind also auch zu einer Paartherapeutin gegangen.
Ich empfinde eine tiefe Liebe für meinen Mann, aber die Hilflosigkeit, die er in allen Bereichen des Lebens seit der Diagnose ausgelebt hat, hat unsere Beziehung schon belastet. Ich finde es schwer, zärtliche Gefühle für jemanden zu zeigen, der einen so sehr beansprucht.
Leider haben wir, als wir es noch konnten, nie richtig über das Thema geredet. Wir haben öfter zusammen geweint und gesagt, wie schlimm das ist, aber ich war so beschäftigt damit, mich um ihn zu kümmern, alle Hebel in Bewegung zu setzen: Musiktherapie, Gesangsunterricht, Logopädie, Ergotherapie, Französischunterricht, dass wir eigentlich nie so richtig in Ruhe über seine Situation gesprochen haben.
Nebenbei hatte ich bis Ende 2015 meinen HR-Job, in dem ich 60 Stunden gearbeitet habe. 2016 habe ich ein Jahr ausgesetzt, da ich eine Art Zusammenbruch hatte und danach 30 Stunden gearbeitet. Seit Juni arbeite ich jetzt noch 24 Stunden.
Für alles alleine verantwortlich
Als besondere Herausforderung empfinde ich, dass ich immer mehr alleine mit der Situation bin. Wir können es zwar umsetzen, dass wir 24-Stunden-Pflege haben und immer zwei Pflegekräfte hier bei uns sind. Ich wohne also in einer bunten WG in unserem Haus mit meinem Mann und eben jede zweite Woche noch unser jüngster Sohn dazu.
Aber die großen Mädels sind leider viel zu selten da. Es geht ja auch nicht um die Hilfe bei der Pflege, sondern vielmehr um das Gefühl, nicht alleine zu sein. Seine Mutter und sein Bruder sind eigentlich fast nie hier. Meine Eltern haben bis Ende 2020 ihr Bestes versucht, aber können jetzt auch nicht mehr. Ich trage also alle Entscheidungen, die es bezüglich meines Mannes zu treffen gibt, alleine. Das ist finde ich ziemlich herausfordernd.
Mir hilft meine bunte WG
Was mir hilft? Meine bunte WG! Auch die zu organisieren ist sehr herausfordernd, aber nach einer langen Durstphase, in der nichts so richtig funktionierte, läuft es jetzt gerade sehr gut. Die Frauen bei mir sind alle sehr unterschiedlich und mitunter ist es sehr anstrengend sie als Personen hier zu haben. Aber sie sind engagiert, auch witzig und kreativ. Ich lerne einige Wörter Polnisch (auch wenn ich eine deutsche Agentur nutze, sind drei Polinnen bei mir und eine deutsche ), wir spielen Karten, wir lachen… Es ist wie eine Art zusätzliche Familie – das hilft mir!
Und auch meine Freunde, auch wenn sie nicht Dirk helfen, so komme ich doch regelmäßig unter Leute. Gerade durch die Situation habe ich noch einmal andere Menschen kennengelernt oder lerne Menschen anders kennen.
Meine Arbeit hilft mir auch, obwohl sie mich auch stresst! Nach meinem Studium bin ich in den Personalbereich gerutscht und habe lange Zeit als „operative“ Personalerin gearbeitet, seit fünf Jahren bin ich im globalen Talent Management tätig und entwickle zusammen mit Kolleginnen und Kollegen Prozesse, die zur Weiterentwicklung unserer Mitarbeitenden dienen.
Ich wünsche mir, dass Dirk und ich mehr unter Menschen kommen
Ich wünsche mir, dass mehr Freunde und Menschen auf uns zugehen und zu uns kommen, obwohl die Situation hier so schwierig ist.
Ich wünsche mir, dass die Gesellschaft offener mit Menschen mit Behinderung – körperlich wie geistig – umgeht.
Ich wünsche mir, dass man besser beraten wird. Viele Dinge erfahre ich erst jetzt, obwohl ich sie schon viel früher gebraucht hätte. Von unserer Krankenkasse gibt es ein Online-Pflege-Programm. Obwohl ich wirklich viel Kontakt mit der Kasse hatte, hat mich nie jemand darauf hingewiesen. Das ist schade! Am Anfang war die Diagnose und der Rat, Dirk soll keinem Stress ausgesetzt werden und ein Kommunikationsseminar wäre eine Lösung. Aber ich hätte mir viel mehr Beratung von anderen gewünscht. Die Einstufung in den Pflegegrad war Wahnsinn und alle anderen Dinge zu organisieren auch.
Die Beratung hinsichtlich der Medikamente finde ich im Nachhinein betrachtet schwierig bis bedenklich. Ich wünsche mir also Ärzte, die ganzheitlicher denken und beraten.
Ich würde viel offensiver mit Dirks Diagnose umgehen. Ich wünsche mir, dass Dirk und ich mehr unter Menschen kommen. Dass wir ein Netzwerk haben. Zu pflegen macht einsam.
Vielen Dank, liebe Anja für deinen Gastbeitrag!
Wenn ihr auf der Suche nach Rat und Unterstützung seid, ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ein guter erster Ansprechpartner. Hier findet ihr ein Verzeichnis von Ansprechpartnern in eurer Nähe. Es gibt auch ein Beratungstelelefon, das jeder kostenlos nutzen kann, unter Telefon: 030/259 37 95 14.
Du willst auch einen Gastbeitrag schreiben? Ich freue mich, wenn andere ihre Erfahrungen teilen, denn so können wir von- und miteinander lernen. Wie geht es euch als Angehörige eines Menschen mit Demenz? Was sind eure Herausforderungen und welche Lösungen findet ihr? Was wünscht ihr euch von anderen? Schreibt mir gerne an peggy@alzheimerundwir.com
Ich freue mich, von dir zu hören!