Gastbeitrag von Melanie: “Ich lernte meinen Vater auf eine für mich unglaublich magische Art kennen und lieben”

In diesem Gastbeitrag schreibt Melanie über die Demenz ihres Vaters. Er erkrankte an einer Form der frontotemporalen Demenz (FTD), als sie zehn Jahre alt. Melanie beschreibt, wie sie die Demenz ihres Vaters, als Kind und Jugendliche wahrgenommen hat, welche besonderen Herausforderungen mit der FTD einhergehen und welche Lösungen sie und ihre Familie gefunden hat, um sich gut um den Vater zu kümmern. Ihre Geschichte macht auch Mut, denn Melanie sagt: “Ich lernte im letzten Stadium seiner Demenz meinen Vater auf eine für mich unglaublich magische Art kennen und lieben”.

Immer wieder findet ihr auf meinem Blog auch Gastbeiträge. In diesem Blog-Artikel findet ihr einen Gastbeitrag von Melanie Liebsch. Sie schreibt über die Demenzerkrankung ihres Vaters und wie es ihr als Kind und Jugendliche damit ging. Ihr Vater erkrankte an frontotemporaler Demenz, als Melanie zehn Jahre alt war und seine Wesens- und Charakterveränderungen prägten auch ihre Jugend. Wie sie damit umging, was ihr geholfen hat und was sie darauf mitgenommen hat, darüber schreibt Melanie in diesem Gastbeitrag:

“Ich lernte im letzten Stadium meinen Vater auf eine für mich unglaublich magische Art kennen und lieben”

Gastbeitrag von Melanie Liebsch

Vor ziemlich genau zwei Jahren bemerkte ich diese wunderschöne Dahlie im Garten des Pflegeheims, in dem ich meinen Vater soeben besucht hatte. Es war ein strahlend sonniger Oktobertag mit azurblauem Himmel und buntem Laub an den Bäumen. Die pinken Blütenblätter reihten sich ein in die herbstlichen und farbenfrohen Eindrücke dieses Tages und standen in einem surrealen Kontrast zu meinen Gedanken, mit denen ich die Einrichtung verlassen hatte.

Diese Blüte strotzte nur so vor Lebensfreude, Lebendigkeit und Energie, mein Vater hingegen schien davon zu diesem Zeitpunkt schon lange verlassen worden zu sein. Mit dem Fortschreiten seiner Demenzerkrankung waren sie aus seinem Geist und Körper gewichen, wie die Farbe die Blütenblätter verlässt, wenn der Winter und die Kälte nahen. Mittlerweile ist diese Dahlie für mich ein Sinnbild für die Krankheit meines Vaters geworden und auch für meine sich über die Jahre hinweg stetig verändernde Beziehung zu ihm.

Dass mein Vater bereits zwei Wochen später an den Folgen einer Lungenentzündung sterben würde, konnte ich an diesem Oktobertag noch nicht erahnen. Die Nachricht ereilte mich nicht völlig unvorbereitet und dennoch verschwand auf einen Schlag die Farbigkeit der Blüte und übrig blieben alle Nuancen von grau und schwarz.

Als mein Vater beginnt, sich zu verändern

Frontotemporale Lobärdegeneration vom behavioralen Typ – dieser sperrige Begriff beschrieb am Ende eines langjährigen Irrweges, der uns durch unzählige Arztpraxen und Ambulanzen führte, den Zustand meines Vaters. Es bedeutet eine seltene Form der Demenz, an der etwa zehn Prozent aller Demenzkranken leiden und die in erster Linie von Verhaltensveränderungen und -auffälligkeiten gekennzeichnet ist. Begründet liegen diese Veränderungen in einem fortschreitenden und unumkehrbaren Untergang von Nervenzellen im Frontal- und Temporalbereich des Gehirns, in einem Areal, das unser Verhalten charakterisiert und den Sitz unserer Persönlichkeit darstellt.

Mein Vater war auch vor diesen nun deutlich wahrnehmbaren Veränderungen nie eine liebevolle Bezugsperson für mich gewesen. Er arbeitete als pflichtbewusster Industriefachwirt in einem mittelständischen Unternehmen, brachte das Geld nach Hause, überließ alles, was die Belange der Familie betraf, meiner Mutter. Für emotionale Nähe und eine innige Vater-Tochter-Beziehung war da kein Platz. Einzig Vorkommnisse, die nicht seiner Ordnung entsprachen, hatten aufbrausende Maßregelungen zur Folge, die man sich lieber ersparen wollte.

So stellte es für mich erst mal keine große Veränderung dar, dass er sich im Verlauf meiner Jugend immer stiller, teilnahmsloser und desinteressierter verhielt. Da ich für mein Empfinden nie eine von gegenseitiger Wertschätzung geprägte emotionale Bindung zu ihm aufgebaut hatte, störte es mich erst mal kaum, dass er sich nun noch weniger für mich, meine Interessen und mein Leben zu interessieren schien.

Immer gleiche Diskussionen und Gespräche, die frustrieren

In den folgenden Jahren probierte ich alle möglichen Strategien aus, um ihn aus der Reserve zu locken. Ich versuchte es mit grenzenlos verständnisvollem und empathischem Verhalten, mit gutem Zureden und auch mit klaren Ansagen und Aufforderungen, aber keine meiner Bemühungen hatte eine Reaktion zur Folge, die als Erklärung für sein Verhalten getaugt hätte. Der familiäre Leidensdruck stieg ins Unermessliche, denn da saß eine Person auf dem Sofa, die physisch anwesend war und deren Apathie uns zur Verzweiflung brachte.

Wurde von der Tagesstruktur abgewichen oder bestanden wir auf mancherlei Aktivitäten, konnte mein Vater auch sehr aggressiv und ablehnend reagieren. Es reihten sich die ewig gleichen Diskussionen und Gesprächsabläufe aneinander wie Perlen an einer niemals endenden Leine und ließen uns als zutiefst frustrierte, gereizte, traurige und verzweifelte Familienmitglieder zurück, die die Zerfahrenheit der Situation doch einfach nur entschlüsseln wollten.

Warum verhält sich mein Vater auf diese Art und Weise, warum scheint ihm alles so unendlich gleichgültig zu sein? Tage, Nächte, Monate und Jahre verlor ich mich in diesen Gedankenspiralen. Von ärztlicher Seite standen viel zu lange Begriffe wie Depressionen, Persönlichkeitsstörung und Schizophrenie in den Berichten und als nach unzähligen Arztwechseln die Demenz-Diagnostik eingeleitet wurde, war mein Vater bereits Ende 60. Seine Verhaltensveränderungen hatten mit Mitte 50 begonnen…

Die Beziehung zwischen meinem Vater und mir – eine Farbpalette von Schwarz-Weiß bis Pink

Die Frontotemporale Demenz (FTD) meines Vaters war gekennzeichnet von grenzenloser Teilnahmslosigkeit und seinem nie enden wollenden Bedürfnis nach Ruhe und noch viel wichtiger: in Ruhe gelassen zu werden! Er wirkte zufrieden, wenn er den ganzen Tag abwechselnd im Sessel und im Bett verbringen konnte und seine Essenszeiten eingehalten wurden. Er war alles andere als zufrieden und tat das auch mit mürrischer Stimmung und mittels verbal unschöner Ausbrüche kund, wenn das unberechenbare Faktum „Leben“ dazwischen funkte und sein Tagesrhythmus durcheinanderkam.

Dann galt es Beschimpfungen und Beleidigungen auszuhalten und vorbeiziehen zu lassen. Denn Diskussionen mit einem FTD-Erkrankten auszufechten sind ungefähr so sinnvoll, wie zu versuchen ein trotziges Kind mit Argumenten umzustimmen. Die Betroffenen sind auf kognitiver Ebene schlichtweg kaum noch in der Lage, ihr Verhalten und das des Gegenübers zu reflektieren und dieses Unvermögen wächst mit Fortschreiten der Krankheit.

Das “Nichtstun” aushalten lernen

Mit den Jahren wurde seine Pflegebedürftigkeit höher, er entwickelte eine Parkinson-Symptomatik und damit verbunden eine erhebliche Sturzneigung. Die Unterstützung eines ambulanten Pflegedienstes wurde notwendig und auch die regelmäßige Betreuung durch eine Tagespflege wurde in Anspruch genommen, um stundenweise Entlastung zu erfahren.

Jegliches Angebot nach Beschäftigung lehnte mein Vater ab, er war zu keinerlei Aktivität zu bewegen und so bedeutete dieses „Nichtstun“ auszuhalten auch einen Lernprozess für mich selbst zu durchleben, denn mein Vater schien zufrieden mit diesem „Nichts“ zu sein. Oft erschien mir der Alltag voller schwarz-weißer Monotonie und unweigerlich beschäftigten mich Gedanken und Fragen nach der Sinnhaftigkeit dieser Situation, auf die ich keine Antworten finden konnte.

Neue, sanfte Momente überraschen und berühren

Und dann machten sich mit dem Fortschreiten der Demenzsymptome Wesenszüge meines Vaters bemerkbar, so wie sich eine zarte Blütenknospe im Frühling zart und beharrlich zu öffnen versucht. Niemals hätte ich eine derartige Entwicklung für möglich gehalten. Eine pointierte humorvolle Aussage an der einen Stelle und eine zaghaft liebevolle Geste in einer anderen Situation, so unmittelbar und unvorhersehbar, dass man sich manchmal kneifen musste, ob das wirklich gerade so passiert.

Ebenfalls an einem Oktoberabend kommentierte er die Kürbisschnitzereien meiner Schwester und mir mit den Worten „Aber ihr guckt schon, dass der ganze Dreck dann wieder wegkommt“. Überhaupt nicht boshaft oder verärgert, eher voller Sorge, wer sich denn um den ganzen Dreck eben kümmern solle. Ein anderes Mal wollte er mir eine „Entschuldigung“ verfassen, die er mir für meinen Arbeitgeber mitgeben wollte, damit ich länger bei ihm bleiben könne. Bei einem Ausflug mit der Tagespflege wiederum erlebte ich ihn das erste Mal in der Nähe eines Tieres, gemeinsam standen wir auf der Kuhweide und streichelten ein Galloway-Kalb.

Ich könnte noch von einigen solcher Situationen erzählen. Diese neuen sanften Momente überraschten mich jedes Mal aufs Neue. Sie trafen und berührten mich tief in meinem Herzen und brachten die pinke Dahlie in mir zum Blühen.

Wie wäre es gewesen, eine “normale” Vaterfigur zu haben?

Ich lernte im letzten Stadium seiner Demenz meinen Vater auf eine für mich unglaublich magische Art kennen und lieben. Diesen Vater und das damit einhergehende Gefühl von Wärme, Bindung und Nähe vermisse ich zutiefst. Manchmal frage ich mich, wie es gewesen wäre, wenn mein Vater in meinem Leben eine aktive Rolle gespielt hätte, wenn er eine „normale“ Vaterfigur gewesen wäre. Ein Vater, den man um Rat fragen kann, an dessen Schulter man sich anlehnen kann und den man einfach auch mal anmotzen darf, weil Väter in einem bestimmten Alter schwierig werden.

Ich weiß, dass ich darauf niemals eine Antwort bekommen werde, denn die letzten 20 Jahre meines Lebens habe ich mit einem Vater verbracht, der durch die FTD ein Gefangener in sich selbst war, unfähig, seiner eigenen Persönlichkeit und anderen Bezugspersonen den Raum für eine stetig wachsende Beziehungsgestaltung zu geben.

Ich blicke auf das Foto der Dahlie in schwarz-weiß und pink und bin erfüllt mit Trauer, Wehmut und Sehnsucht über das, was nicht sein konnte und durfte. Und genauso mit tiefer Dankbarkeit, Zufriedenheit und innerer Stärke über die Erlebnisse, die mich prägten und die vielen Begegnungen mit Menschen zum Thema Demenz, die wie einzelne pinke Blütenblätter mein Herz erfüllen.

Vielen Dank, liebe Melanie, für deinen Gastbeitrag und dass du deine Erfahrungen an dieser Stelle teilst!

Mehr zum Thema Frontotemporale Demenz

Folge 25: Frontotemporale Demenz – Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie

In dieser Folge "Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie" sprechen die Hosts Anja Kälin und Peggy Elfmann über die frontotemporale Demenz. Dazu haben sie sich einen Gast eingeladen: Melanie Liebsch. Melanies Vater erkrankte an frontotemporaler Demenz, als sie zehn Jahre alt war. Die Diagnose wurde allerdings erst Jahre später gestellt. Melanie erzählt darüber, welche Auswirkungen die FTD für ihre Familie hatte und warum diese Demenzform oft als besonders herausfordernd gilt.

In Kooperation mit der Alzheimer Gesellschaft leitet Melanie Liebsch eine Online-Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene (zwischen 18 und 25 Jahre), bei denen ein Elternteil an Demenz erkrankt ist. Die Gruppe trifft sich jedem zweiten Dienstag des Monats über ZOOM. Weitere Informationen zur Online-Gruppe für junge Angehörige.

Weitere Informationen zu Frontotemporalen Demenz findet ihr bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Dort könnt ihr auch eine sehr gute Broschüre bestellen, die medizinische und rechtliche Fragen beantwortet.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat auch ein FTD-Forum in einem geschützten Bereich.

Auch in der Online-Demenzsprechstunde von Desideria Care könnt ihr Dr. Sarah Straub Fragen rund um Diagnose, Therapie und  Alltag von Demenz stellen. Einer ihrer Schwerpunkte ist die FTD.