Kommunikation

Teilhaben am Leben, mit Demenz

Als meine Mama die Diagnose Alzheimer bekam, hatten wir Angst, es wäre alles vorbei. In der neuen Folge des Podcasts „Leben, Lieben, Pflegen“ von Desideria Care erzählt unser Gast Heide Hällfritzsch von ähnlichen Gedanken. Sie berichtet davon, wie es ihr nach der Demenzdiagnose ihres Mannes ging, was ihr geholfen hat und wie sie als Paar weiterhin am Leben teilhaben, ganz natürlich und mit viel Offenheit. Mich hat dieses Gespräch sehr beeindruckt.

In dieser Folge spricht Gast Heide Hällfritzsch darüber, wie sie und ihr Mann nach dessen Demenzdiagnose weiter am Leben teilhaben

Diagnose Demenz – und alles vorbei?

Ein paar Tage nachdem meine Mama die Diagnose Alzheimer bekommen hatte, trafen wir uns als Familie und wollten darüber sprechen, wie es nun weitergeht. Wir haben bei dem Treffen vor allem geweint, denn wir waren noch immer fassungslos über diese Diagnose. Und Papa fragte immer wieder: „Wie geht es jetzt weiter?“ Eine Antwort wusste niemand. Papa hatte Angst, dass alles vorbei ist.

An diese Situation musste ich denken, als wir die aktuelle Podcastfolge von „Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie“ von Desidiera Care aufgenommen haben. Das Thema ist „Teilhaben mit Demenz“ und unser Gast Heide Hällfritzsch hat sehr offen und ehrlich darüber erzählt, wie es ihr nach der Demenz-Diagnose ihres Mannes ging. „Das war ein großer Schlag für mich“, erzählte sie. Sie habe auf Unterstützung von anderen gehofft und dass ihr jemand die Last der Krankheit abnimmt. „Dann merkt man, dass diese Erwartungen nicht erfüllt werden und nicht erfüllt werden können.“ Dies sei ein Tiefpunkt gewesen, aber sie habe begonnen, Hilfe zu suchen – und verstanden, dass es auch auf ihren Umgang ankommt.

Teilhaben am Leben ist wichtig

Es sei ihr nicht schwer gefallen, über die Krankheit zu sprechen, über ihre Ängste und Sorgen allerdings schon. „Ich hatte Angst, dass alles vorbei ist und dass ich künftig außerhalb stehe, weil sich alle von mir und meinem Mann entfernen und ich keine Möglichkeit mehr habe, teilzuhaben.“ Gleichzeititg merkte sie, wie wichtig diese Teilhabe für sie selber und für ihren Mann war, weil es ihnen gut getan hat.

Studien zeigen immer wieder, welch großen Einfluss das soziale Miteinander auch auf Demenz hat. So kann Einsamkeit das Risiko erhöhen, an einer Demenz zu erkranken. Aber auch nach der Diagnose profitieren Menschen von Treffen mit anderen Menschen, Freundschaften, Aktivitäten im Verein oder Gesprächskreise – Soziale Interkationen verbessern die Lebensqualität von Menschen mit Demenz, das bestätigen diverse Untersuchungen. Auch die nationale Demenzstrategie formuliert die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Demenz als ein Ziel.

Hilfe und Unterstützung holen

Wie Teilhaben gelingen kann, das hat Heide Hällfritzsch im Podcast erzählt. Mich hat es sehr beeindruckt, wie offen und mutig sie mit der Demenz ihres Mannes umgeht. Anfangs sei sie traurig, unsicher und bisweilen überfordert gewesen. Sie erzählte, dass ihr vor allem die Angehörigenseminare und das Coaching bei Desideria Care geholfen hätten: mit anderen sprechen, sich über die eigenen Gedanken und Gefühle bewusst werden – und dann gezielt nach Unterstützung und Möglichkeiten suchen.

Ihr Rat an andere Angehörige: „Als Erstes sollte man sich Hilfe holen. Das war für mich ganz wichtig, um zu mir zu kommen und um Selbstbewusstsein zu bekommen. Das war für mich ein Startschuss, dass ich neu anfange. Ich erfinde mein Leben neu  – und ich habe es neu erfunden.“

Aktiv im Alltag, trotz Demenz

Heide ist eine echte Mutmacherin. Sie berichtet im Podcast davon, wie sie und ihr Mann am gesellschaftlichen Leben teilhaben, ob das nun Abendessen im Freundeskreis sind, Ausflüge an den Starnberger See oder die Urlaube mit Freunden in der Toskana zum Olivenernten. „Das ist eine wichtige Sache, dass man sich nicht zurückzieht. Man muss am Leben teilnehmen. Das ist auch ganz wichtig für meinen Mann dass er weiter das Leben um sich spürt“, sagt Heide. „Er spricht nicht mehr viel, aber wenn wir etwas unternehmen und dann kommen wir nach Hause, sagt er: ‚Das war aber ein schöner Tag heute.'“

Ganz wesentlich sei auch die Haltung als Angehörige. Verstecke ich mich oder gehe ich offen mit der Erkrankung um? Akzeptiere ich sie oder kämpfe ich dagegen an? Genau wie Heide glaube ich, dass die eigene Offenheit dabei ganz zentral ist und dass es hilfreich ist, sich zu informieren. Dafür gibt es viele Möglichkeiten, etwa auch die Demenz-Partner-Kurse der Alzheimer Gesellschaft etwa oder Angehörigenschulung wie „Hilfe beim Helfen“, die ich damals bei der Alzheimer Gesellschaft München gemacht habe und immer wieder gerne empfehle.

Wem es gelingt, über die Erkrankung des Angehörigen und über die eigenen Gefühle und Gedanken zu sprechen, der hat schon mal den ersten wichtigen Schritt getan und wird seinen Weg finden und im besten Fall ein Netzwerk an Helfern aufbauen.

Viel Spaß beim Anhören der Folge!

Folge 18: Teilhaben am Leben – mit Demenz Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie

Diagnose Demenz – und plötzlich ist alles anders. Die Rituale im Alltag, die geliebten Hobbys, die kleinen und großen Reisen – geht das noch? Oder ist nun alles vorbei? Wie gehe ich in der Öffentlichkeit mit der Demenz meines Angehörigen um? Kann ich weiter am Leben teilhaben? Darum geht es in dieser Folge von "Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie". Familiencoach Anja Kälin und Bloggerin Peggy Elfmann haben sich dazu einen Gast eingeladen: Heide Hällfritzsch. Ihr Mann lebt seit vier Jahren mit der Diagnose frontotemporale Demenz.

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