Meine Kinder und der Alzheimer: Zwischen Vorbild und Schützling

Oma hat Alzheimer – Als meine Mama die Diagnose bekommen hatte, hatte ich Angst, diesen Satz auszusprechen. Wie würde meine kleine Tochter reagieren? Ich wollte sie nicht verunsichern oder ängstigen. Mittlerweile habe ich drei Kinder und für sie ist die Alzheimer-Erkrankung meiner Mama irgendwie normal. Und ich gehe mit ihnen sehr offen damit um, mit den Höhen und mit den Tiefen, die Krankheit mit sich bringt. Oft kann ich mir von meinen Töchtern etwas abschauen im Umgang mit meiner Mama. Vielleicht sollten wir alle ein wenig mehr auf die Kinder schauen, denn sie haben uns im Erwachsenen im Umgang mit der Demenz so einiges voraus

Alzheimer – Ist das ein Thema für Kinder?

Als meine Mama die Diagnose Alzheimer erhielt, hatte ich eine Tochter. Sie war noch nicht ganz drei Jahre alt und ich wollte meinem Kind gegenüber immer offen sein und ihr die Wahrheit sagen. Doch von der Alzheimer-Diagnose konnte ich ihr nicht erzählen. Ich wusste nicht, wie ich es erklären sollte. Wie sollte mein kleines Kind, das bis zu dem Zeitpunkt Krankheiten nur als Husten, Schnupfen oder Fieber kannte, eine Erkrankung des Gehirns verstehen?

Noch mehr hielt mich allerdings meine Angst zurück. Ich traute mich nicht, den Namen der Krankheit auszusprechen, weil ich meine Kleine nicht ängstigen wollte. Damals war ich sehr traurig und hatte große Sorge, dass meine Mama bald sterben könnte. Ich wollte nicht, dass meine Tochter sich sorgt – und entschied besser nichts von der Krankheit der Oma zu erzählen. Ich wollte warten, bis sie älter ist.

Die Frage, ob Alzheimer ein Thema für Kinder ist, beantwortete ich mit einem klaren Nein. Fast zehn Jahre später bin ich der Meinung: Ja. Alzheimer ist ein Thema für Kinder, und es ist sogar ein wichtiges. Das habe ich in den vergangenen Jahren an meinen mittlerweile drei Töchtern mit erleben können.

Kinder brauchen Erklärungen

Meine große Tochter war damals sehr zurückhaltend und fragte wenig. Aber ich merkte, dass sie genau beobachtete. Natürlich merkte sie, dass meine Mama anders war und für sie andere Regeln galten. Natürlich spürte sie, dass ich besonders vorsichtig mit der Oma umging. Meine Mama wanderte viel umher, ohne Rücksicht auf das Spielzeug meiner Tochter, das am Boden lag. Jeder andere Erwachsene wäre darum herum gegangen, meine Mama ging weiter ohne Rücksicht auf das, was am Boden lag – und ich zeigte auch noch Verständnis dafür.

Ich erinnere mich an Momente, als ich versuchte, mit meiner Mama und meiner Tochter Mensch-ärgere-dich-nicht zu spielen. Ich wollte einen schönen harmonischen Familiennachmittag. Aber meine Tochter war irritiert und genervt von der Oma, und die Oma war verwirrt. Wir haben es mit Memory probiert, aber das war ähnlich frustrierend. Schließlich deckten wir alle Karten auf, damit es meiner Mama leichter fallen würde. Aber meine Tochter war genervt – und ich auch von ihr. Zu dem Zeitpunkt wusste sie zwar, dass meine Mama Alzheimer hat, aber was genau diese Krankheit mit einem macht, hatte ich ihr nicht erzählt.

Ich wünschte mir, ich hätte ihr schon mehr über Alzheimer erklärt, dann hätte sie vielleicht besser verstanden. Doch ich habe ein wenig gebraucht, bis ich mit meinen Kindern über das Thema sprechen konnte. Heute gehe ich offen damit um. Denn ich habe gemerkt, dass meine Töchter viele Fragen haben – und es meine Aufgabe ist, darauf einzugehen. So helfe ich ihnen zu verstehen und die Geschehnisse einzuordnen. Nicht immer sind diese Fragen offen. “Die Herausforderung ist es herauszufinden, wann brauchen die Kinder welche Erklärung”, hat Anja in unserer Podcastfolge zum Thema Kinder und Demenz gesagt.

Ich erinnere mich an eine Situation, als meine Mama im Flur bitterlich anfing zu weinen. Meine große Tochter war in ihrer Nähe und sichtbar durcheinander. Dazu muss man wissen, dass Kinder bis zum Grundschulalter ein egozentrisches Weltbild haben: Sie denken, dass sie im Mittelpunkt alles Geschehens stehen und letztlich auch verantwortlich für alles sind. Hätte ich die Situation nicht erklärt, meine Tochter wäre vermutlich davon ausgegangen, dass sie Schuld für das Weinen meiner Mama war. Ich habe ihr damals gesagt, dass sie nichts falsch gemacht hat und die Oma traurig ist, weil sie sich nicht mehr erinnern kann.

Kinder lernen Gefühle und so fürs Leben

Ich war oft sehr traurig wegen der Alzheimererkrankung meiner Mama. Aber ich habe versucht, das vor meinen Kindern irgendwie zu verstecken. Denn ich wollte nicht, dass sie traurig werden. Was für eine Illusion – und eine falsche Annahme. Zum einen spürten meine Töchter sehr genau, dass ich nach einem Telefonat oder Besuch bei meinen Eltern traurig war. Sie nahmen diese Gefühle wahr und konnten nicht damit umgehen, weil sie nicht klar und deutlich waren. Sondern etwas Verstecktes, etwas Geheimes. Dabei ist es doch normal, traurig zu sein.

Indem ich ihnen nicht von meiner Traurigkeit erzählte, nahm ich ihnen auch die Chance, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und daran zu wachsen. Das merkte ich erst, als ich mich traute. Es war nach einem Telefonat mit meinen Eltern. Meine Mama hatte nichts gesagt und ich wurde so traurig, dass ich nach dem Auflegen, anfing zu weinen. Meine Kinder kamen zu mir und trösteten mich. “Ich bin traurig, dass die Oma nichts mehr sagen kann”, sagte ich. Vermutlich nickte meine Mittlere, ich erinnere mich, dass meine Kleinste mich streichelte – und dann ging es mir wieder besser.

Kinder leben Normalität, trotz Alzheimer

Das war das erste Mal, dass ich bewusst merkte, dass meine Kinder auch für mich eine große Ressource sind. Dass sie mir helfen können, mit der Alzheimer-Krankheit umzugehen, dass sie mich stärken können. Und auch sonst gelang es ihnen im Alltag meist viel besser als mir mit der Oma umzugehen. Während ich Erinnerungen nachhing und nicht loslassen konnte, gelang es ihnen einfach bei der Oma zu sein.

Ich habe das Gefühl, dass es ihnen oft viel besser gelingt, miteinander fröhlich zu sein. Demenzberater Markus Proske hat mir dazu erklärt: “Die Angehörigen meinen, sie müssen sich besonders viel Mühe geben und vorsichtig sein. Aber das ist nicht normal. Kinder sind einfach normal. Die hüpfen trotzdem auf dem Sofa herum oder ziehen an den Haaren, auch wenn die Oma Demenz hat. Diese Normalität ist aber wichtig, denn sie gibt den Betroffenen das Gefühl, dass sie selber normal sind.”

Kinder zeigen neue Perspektiven auf

Anfangs hatte ich Angst vor Gesprächen mit meinen Kindern, weil sie auch Fragen stellten, die ich nicht beantworten konnte. Auf die Frage “Was versteht die Oma?” kenne ich keine Antwort – und auch sonst niemand. Denn wer von uns weiß, was Menschen mit Alzheimer verstehen und denken? Obwohl ich meiner Tochter keine Antwort geben konnte, war es ein wertvolles Gespräch für uns beide. Denn sie zeigte mir eine andere Perspektive auf und einen Gedanken, den ich bis dahin noch nicht hatte.

Ich dachte auch immer, dass es meiner Mama schlecht geht, wenn sie im Haus umherging. Aber meine mittlere Tochter sagte einmal: “Vielleicht ist der Oma langweilig” und grübelte nicht weiter darüber nach. Ja, vielleicht war das so. Mamas Bewegungsdrang hatte ich bis dahin als Problem betrachtet, aber meine Tochter half mir, ihn einfach als etwas anzunehmen, was nun mal da war, ohne jegliche Wertung.

Ich bin überzeugt davon, dass es wichtig ist, Kinder teilhaben zu lassen. In meiner Rubrik “Kinderfragen” gehe ich Fragen von Kindern nach. Und in der Rubrik “Kinderbücher” stelle ich Bilderbücher und Kinderromane rund um das Thema Demenz vor. Wenn ein Mensch Alzheimer bekommt, betrifft das die ganze Familie, es ist ein “Alzheimer und wir” und meine Kinder spielen eine Rolle dabei: Manchmal brauchen sie meinen Schutz und meine Zuwendung, häufig sind sie aber meine Vorbilder. Und ich denke, dass wir Erwachsenen von Kindern viel abschauen können, gerade auch im Umgang mit der Demenz. Oder was meint ihr?

Podcastfolge “Kinder und Demenz” – Leben, Lieben, Pflegen

Folge 7: Kinder – unsere Vorbilder – Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie

Im Mittelpunkt der siebten Folge von "Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie" stehen die Kinder. Anja und Peggy sprechen darüber, warum es so wichtig ist, mit Kindern über Demenz zu reden, was ihren Familien dabei geholfen hat und was sie von ihren Töchtern und Söhnen im Umgang mit der Demenz-Erkrankung eines Angehörigen lernen können.