„Die Kindheit spielt in der Demenz eine wichtige Rolle“ – Interview mit Eva Helms

„Es geht viel zu oft um die Angehörigen und viel zu wenig um die Betroffenen“ – Das sagt Eva Helms, Demenz-Expertin aus Dresden nach ihrer langjährigen Erfahrung in der Beratung und Begleitung von Menschen mit Demenz. Sie wollte das ändern und hat einen Ratgeber geschrieben für Menschen mit Demenz, der ihnen in der Frühphase der Erkrankung helfen soll. Im Interview erklärt sie auch, welche Rolle die Kindheit für den Menschen mit Demenz spielt – und wie man als Angehöriger schon mit einzelnen Wörtern für Glücksmomente sorgen kann. Und: Ich verlose drei Bücher „Es ist nicht alles Demenz. Das Mutmach-Buch nach der Diagnose“ von Eva Helms.

Interview mit Eva Helms

Eva Helms ist Fachberaterin für Geriatrie und Gerontopsychiatrie. Sie berät Menschen mit Demenz, hält Vorträge und entwickelt Projekte für selbstbestimmtes Leben im Alter – mit und ohne Demenz. Sie ist Autorin des Buches „Es ist nicht alles Demenz. Das Mutmach-Buch nach der Diagnose“ (Reinhardt-Verlag) Eine Leseprobe findet ihr unter diesem Link

Liebe Eva, es gibt ja schon viele Ratgeber über Demenz. Was zeichnet „Es ist nicht alles Demenz“ aus?

In meiner Beratungsstelle empfehle ich gerne Sachbücher, aber die meisten Bücher richten sich an die Angehörige. Mein Ratgeber ist ein Buch für die Betroffenen. Es ist ein Mut machender Ratgeber für Menschen am Beginn der Erkrankung.

Was erhoffst du dir dadurch?

Mir ist es wichtig, dass die Menschen so lange es geht, selbstbestimmt entscheiden können. Dazu gehört auch, dass sie sich informieren können. Es gibt zwar eine UN-Behindertenrechtskonvention, die besagt, dass kein Mensch benachteiligt werden darf. Menschen mit Demenz sind es aber aufgrund ihrer Einschränkungen doch. Wir als Gesellschaft haben da auch den Auftrag, Informationen für die Betroffenen besser zugänglich zu machen. Ich möchte mit meinem Buch einen Beitrag leisten. Denn in der Frühphase sind Menschen durchaus fähig sich zu informieren und zu lesen – und es ist sehr wertvoll und wichtig für sie, selbstbestimmte Entscheidungen zu treffen und an der Gesellschaft teilhaben zu können.

Wie bist du zu dem Thema Demenz gekommen?

Mein Großvater hatte Alzheimer, aber das war mir damals noch nicht bewusst. Es wurde nicht als Krankheit behandelt, sondern als „Verkalkung“ und „Altersstarrsinn“ bezeichnet, was man in den 1970er Jahren eben sagte. Rückblickend haben wir damals alles falsch gemacht, was man falsch machen konnte. Ich bin durch Zufall in den Demenz-Bereich bekommen. Ich habe nach meiner Ausbildung zur Krankenschwester lange in einem anderen Beruf gearbeitet, wollte dann aber in den sozialen Bereich zurück und habe eine Weiterbildung zur Fachberaterin für Geriatrie und Gerontopsychiatrie gemacht.

Jeder Mensch mit Demenz, den ich begleitet habe, war eine Bereicherung für mich.

Wie meinst du das?

Ich war bei einem Mann, der stark an vaskulärer Demenz erkrankt war – aber sein Charme war nicht verloren gegangen. Das war eine richtig schöne Erfahrung, die mir gezeigt hat, dass nicht alles schlimm ist mit Demenz. Jeder Mensch mit Demenz, den ich begleitet habe, war eine Bereicherung für mich. Diese Erfahrungen haben mich geprägt und ich wollte mehr tun.

Speziell für Menschen im Frühstadium einer Demenz?

Ja, denn da gab es zu wenig Angebote. Wir bieten Gesprächskreise an für Menschen mit beginnender Demenz. Denn das ist eine Phase, in der reflektierte Gespräche noch möglich und auch wichtig sind. Ich merke, dass es den Erkrankten gut tut, wenn sie mit anderen sprechen, denen es so geht wie ihnen.

Was ist das besondere an diesen Gruppen?

Die Fassade der Menschen mit beginnender Demenz ist ja noch heil und im Alltag wirken sie kompetent. Mein Anspruch ist, es ihnen Impulse mitzugeben, um diese Alltagskompetenz und das Selbstbewusstsein zu stärken. Ich erlebe, wie behutsam die Menschen in der Gruppe miteinander umgehen und sich gegenseitig stützen.

Wie wichtig ist es, über die Krankheit zu sprechen?

Es ist wichtig, aber ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass es sehr schwerfällt. Als meine Mutter an Alzheimer erkrankt war, hat sie mir oft von den Veränderungen erzählt. Das war mit viel Traurigkeit verbunden. Wir haben Wege gesucht, damit der Alltag normal weiter funktioniert. Das war das Wichtigste. Rückblickend wünsche ich mir, dass ich noch viel mehr mit ihr gesprochen und mir manches vielleicht auch aufgeschrieben hätte. Die Diagnose ist so etwas wie ein Zeichen. Wenn man dann nicht ins Gespräch kommt und fragt, dann wird man die Dinge später nie mehr erfahren.

Ich bereue, nicht mehr gefragt zu haben in der frühen Phase der Alzheimer-Erkrankung meiner Mama. Heute geht es nicht mehr, weil sie kaum spricht. Ist es auch für die Menschen mit Demenz wichtig?

Ja, man vergibt sonst auch die Chance, mit zu entscheiden, wie man einmal gepflegt wird. Man lässt die Angehörigen alleine mit Entscheidungen.

Worüber sollte ich als Angehöriger sprechen?

Die Kindheitsbiografie ist bei vielen Menschen das, was am längsten zugänglich ist. Die Kindheit spielt in der Demenz eine wichtige Rolle. Es ist gut, wenn man als Sohn oder Tochter sich über das Leben des Menschen informiert. Lassen Sie sich erzählen, wie das Leben war, in welchem Umfeld sie lebten, was sie gegessen haben, was sie gerne gemacht haben. Und später können sie dann davon erzählen und so Freude schenken.

Man unterschätzt oft, wie wichtig Kleinigkeiten sind.

Und wenn da von alleine nicht viel kommt?

Dann können Sie sich über die Zeitgeschichte informieren. Man kann aber auch gemeinsam alte Bilder anschauen. Oft kommen dann die alten Geschichten von alleine. Man unterschätzt oft, wie wichtig solche Kleinigkeiten sind. Ich erinnere mich an eine Dame im fortgeschrittenen Demenz-Stadium. Die hatte sich sehr zurückgezogen, aber sie sagte einen Satz „Wir waren 14 Kinder, ich war die Jüngste und war immer der Kurier.“ Und wenn ich diesen Satz zu ihr sagte, dann hat sie das wach gemacht. Ich habe das oft gezielt vor dem Essen noch einmal zu ihr gesagt. Das hat tatsächlich bewirkt, dass sie alleine gegessen hat.

Ein Satz, der Wunder wirkt.

Ja, manchmal genügt das und gerade in Pflegeheimen weiß man manchmal leider nicht so viel über die Kindheit der Bewohner. Aber als Familie hat man viele Informationen, weil man so lange zusammenlebt. Man kann ganz viele kleine Dinge anbieten und dadurch zeigen, dass man den anderen annimmt. Manchmal sind es einzelne Wörter, die ein Lächeln ins Gesicht zaubern. Ich war mal bei einer Frau, die aus dem Sudetenland stammte. An ihr habe ich gemerkt, welche Rolle die Heimat spielt. Als ich ihr schon das Wort Karbonadl – so nannte sie früher Buletten – gesagt habe, ist sie aufgeblüht.

Schwierig, wenn man nicht mehr miteinander sprechen kann…

Die Kommunikation läuft dann anders. Vieles läuft über die Gefühle. Die Mimik und Gestik spielt eine viel größere Rolle als die Worte. Durch die Begleitung, Betreuung oder Pflege eines Menschen mit Demenz lernt man auch viel über sich selbst. Es gibt viele Herausforderungen, aber man wächst daran.

Verlosung: So könnt ihr mitmachen

Ich verlose drei Bücher „Es ist nicht alles Demenz“ von Eva Helms.*

So könnt ihr teilnehmen: Kommentiert hier oder unter meinem Instagram- oder Facebook-Post, was euch Mut macht. Jeder, der auf einem meiner Kanäle kommentiert, landet in der Losbox. Meine drei kleinen Glücksfeen werden daraus die Gewinner*innen ziehen.

Ich freue mich, wenn ihr euren Freunden von der Verlosung erzählt oder meinen Beitrag auf Instagram oder Facebook teilt.

Viel Glück!

* Zu gewinnen gibt es dreimal ein Buch „Es ist nicht alles Demenz“. Wert: 19,90 Euro. Es wird drei Gewinner geben. Mitmachen könnt ihr hier auf dem Blog, auf Instagram und Facebook. Eine Teilnahme ist ab 18 Jahren möglich. Eine Auszahlung in bar ist nicht möglich und der Rechtsweg ist ausgeschlossen. Mitmachen könnt ihr bis zum 7.2.2021 um 14.00 Uhr. Der/die Gewinner/in wird aus allen Teilnehmern ausgelost, auf den Netzwerken, per Mail oder hier unter dem Post in den Kommentaren benachrichtigt.
Der Gewinn wurde zur Verfügung gestellt vom Ernst-Reinhardt-Verlag. Herzlichen Dank dafür!