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Wie kann man mit Schmetterlingen Kindern Demenz erklären? – Interview mit Christina Kuhn und Anja Rutenkröger

Vor einer Weile habe ich euch das Buch „Oma Luise und die Schmetterlinge“ vorgestellt. Es ist ein ganz besonderes Kinderbuch über das Thema Demenz. Nun habe ich die beiden Autorinnen Christina Kuhn und Anja Rutenkröger interviewt und mit ihnen darüber gesprochen, wie Kinder mit der Demenz eines Angehörigen umgehen und wie Eltern ihre Kinder gut begleiten können. Mein wichtigstes Learning vorab für euch: Es kommt viel auf uns Erwachsene an, denn auch im Umgang mit Demenz sind wir Vorbilder. Gelassenheit, Humor und Nähe – Wie kann man das vermitteln, wenn man selber traurig oder gestresst ist und es herausfordernde Situationen gibt? Wie viel Offenheit brauchen Kinder? Und was hilft in schwierigen Momenten?

Wie gehen Kinder mit Demenz von Oma oder Opa um? Sicher ganz unterschiedlich und ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es zum einen vom Alter, aber auch von der Persönlichkeit des Kindes und der Kind-Großeltern-Beziehung abhängt. Meine drei Töchter möchten meiner Mama immer gerne helfen und freuen sich, wenn sie ihrer Oma etwas Gutes tun können. Ihr mal den Nacken massieren oder ihr die Nesteldecke geben, gehört genauso dazu, wie für sie die Treppe anmalen, damit sie die Stufenkanten besser erkennen und leichter die Treppe gehen kann.

Ich lese meinen Kindern immer wieder Bücher zum Thema Alzheimer und Demenz vor und stelle sie euch in den Buchbesprechungen vor. Ein Buch, das uns ganz besonders gefallen hat, war „Oma Luise und die Schmetterlinge“. Es ist nicht nur ein Bilderbuch, sondern bietet noch viel mehr: Fachinformationen für Erwachsene, Gesprächsanreize für Groß und Klein und Ideen für Biographiearbeit. Die ausführliche Buchbesprechung findet ihr hier. Ich habe die beiden Autorinnen interviewt und mit ihnen darüber gesprochen, wie Kinder mit dem Thema Demenz umgehen und wie Eltern sie in schwierigen Situationen begleiten können.

Die Autorinnen von „Oma Luise und die Schmetterlinge“

Christina Kuhn_Oma Luise und die Schmetterlinge

Christina Kuhn ist Kulturwissenschaftlerin, Pädagogin und Krankenschwester. Sie ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am Demenz Support Stuttgart.

Anja Rutenkröger_Oma Luise und die Schmetterlinge

Dr. Anja Rutenkröger ist Pflegewissenschaftlerin und Krankenschwester. Sie ist ebenfalls wissenschaftliche Mitarbeiterin am Demenz Support Stuttgart.

Das Buch „Oma Luise und die Schmetterlinge“ ist im Mabuse Verlag erschienen. Zeichnungen von Magdalena Czolnowska.

Kindern Demenz erklären: Mit Schmetterlingen, Nähe und Gelassenheit

Liebe Frau Kuhn, liebe Frau Rutenkröger, in Ihrem Buch „Oma Luise und die Schmetterlinge“ spielen die Schmetterlinge eine wichtige Rolle. Was ist deren Aufgabe?
Anja Rutenkröger: Wir wollten das Thema Demenz für Kinder erklären, aber nicht mit Defiziten anfangen. So kamen die Schmetterlinge ins Spiel. Schmetterlinge im Bauch, das ist ja ein positives Bild. Man ist aufgeregt, man ist verliebt. Wir wollten etwas Positives transportieren. Die Schmetterlinge nehmen die Erinnerungen mit, aber sie sind nicht sofort weg. Sie setzen sich auch mal wohin oder kommen wieder.

Wie gehen Kinder mit dem Thema Demenz um?
Christina Kuhn: Ich habe mich an den Erfahrungen einer Freundin bedient, deren Mutter an Demenz erkrankt war. An ihren Kindern konnte ich beobachten, wie sie mit der Omi umgegangen sind. Die Kinder haben ihre Omi einfach geliebt. Sie haben für sich herausgefunden, wie sie mit ihr kommunizieren und interagieren können, sodass die Omi lachen kann und die Kinder auch was zum Lachen haben. In der Familie meiner Freundin habe ich erlebt, dass da eine große Gelassenheit im Umgang mit Demenz war.

Ist das entscheidend?
Christina Kuhn: Ja, das macht es einem in vielen Situationen leichter. Auch Humor ist wichtig. Die Omi hatte immer viele Sprüche, das war oft witzig für die Kinder. Eine wichtige Tragkraft für das Miteinander war die emotionale Nähe. Die Kinder sind ganz normal mit der Oma umgegangen. Wenn sie neben der Omi auf dem Sofa saßen, hat immer einer den Arm um sie gelegt, da war viel Nähe. Die Kinder hatten bis zum Ende hin einen guten Kontakt mit der Omi.

Was braucht es, dass das gelingt?
Christina Kuhn: Das kann gelingen, wenn alle an einem Strang ziehen und das Thema Demenz nicht diese Endzeitstimmung auslöst. Besser ist ein gesunder Pragmatismus.

Anfangs ist das ja allerdings schwierig, weil man da einfach auch als Erwachsener sehr bestürzt und überwältigt ist. Gerade wenn die eigene Mutter/der eigene Vater die Diagnose Demenz bekommen, macht man sich viele Sorgen.
Anja Rutenkröger: Das ist tatsächlich etwas ganz Anderes. Sie sind Kind Ihrer Mutter und Sie haben innere Bilder und Vorstellungen von Alzheimer. Die Diagnose löst bei den Eltern etwas ganz anderes aus als bei ihren Kindern. Die Kinder wissen meist ja gar nicht, was Demenz ist und verbinden damit auch nichts.

„Ich glaube, Enkelkinder nehmen eher die Stimmungen ihrer Eltern wahr, als die Veränderungen der Großeltern.“

–Anja Rutenkröger

Wie nehmen Kinder die Veränderungen wahr?
Anja Rutenkröger: Kinder wundern sich vielleicht, wenn die Oma das Auto nicht mehr findet. Oder sie einen Namen vergessen. Aber sie finden das meist eher witzig. Es hat für sie nicht so etwas Bedrohliches, wie für Erwachsene. Ich glaube, Enkelkinder nehmen eher die Stimmungen ihrer Eltern wahr, als die Veränderungen der Großeltern.

Was heißt das konkret?
Christina Kuhn: Kinder haben ganz feine Sensoren und spüren Stimmungen. Die beobachten viel und sehen natürlich, wenn die Eltern ihre Stirn in Runzeln legen, die Augen verdrehen oder ihren Körpern anspannen. Sie nehmen diese nonverbalen Signale schnell wahr und das hat eine Wirkung auf ihre Emotionen. Kinder verstehen vielleicht nicht, was vor sich geht, aber sie spüren, dass da etwas nicht stimmt. Sie merken, dass die Oma oder der Opa etwas nicht gut macht. Diese Botschaft bleibt hängen.

Obwohl es für die Kinder gar kein Problem gäbe?
Anja Rutenkröger: Das ist die Chance und das Besondere bei Kindern, dieses Vorbehaltlose. Sie leben im Hier und Jetzt und vergleichen nicht mit der Vergangenheit.

Wie können Eltern dafür sorgen, dass ihre Kinder gut mit der Demenz eines Angehörigen umgehen können?
Anja Rutenkröger: Es kommt darauf an, wie in der gesamten Familie damit umgegangen wird. Ist es ein großes Drama, wenn die Oma vergisst, den Herd auszumachen und wird gleich der Strom abgestellt und der Oma verboten zu kochen? Oder überlegt man, wie man die Oma unterstützen könnte, weil das Kochen immer für sie wichtig war, und schafft eine schnöde Herdsicherung an. Kinder lernen an Rollenbildern und Verhaltensweisen der Erwachsenen.

Wie spricht man mit Kindern am besten über Demenz? Das ist für Kinder als Krankheit ja oft abstrakt, weil man von außen nichts merkt.
Anja Rutenkröger: Das macht natürlich einen Unterschied, ob man mit einem Kind im Kindergartenalter oder mit einem Zwölfjährigen spricht. Es ist wichtig, sich auf Augenhöhe zu begeben und zu gucken, in welcher Lebensphase mein Gegenüber ist und wie ich die Erklärung verpacken kann. Fragen wie „Weißt du, was Demenz ist?“ finde ich weniger hilfreich als zum Beispiel „Was beschäftigt dich?“ oder „Was geht dir durch den Kopf?“ oder sich über Erfahrungen auszutauschen.

„Kinder machen sich immer ihre eigenen Gedanken und setzen daraus eigene Geschichten zusammen. Besser ist deshalb der offene Umgang.“

–Christina Kuhn

Mir fällt es schwer darüber zu sprechen, wenn ich selber traurig bin oder die Themen traurig sind. Früher habe ich lieber geschwiegen, heute rede ich mit meinen Kinder darüber. Was ist besser?
Christina Kuhn: Kinder machen sich immer ihre eigenen Gedanken und setzen daraus eigene Geschichten zusammen. Besser ist deshalb der offene Umgang. Da gibt es unterschiedliche Umgangsweisen und man kann nicht sagen, dass eine besser ist als die andere. Ob man nun die Diagnose benennt oder es dabei belässt, nur die Dinge zu benennen, die sich verändern – da kann man gar nicht genau sagen, was richtig ist. Da muss man individuell schauen.

Und wie kann man es erklären?
Anja Rutenkröger: Wenn die Kinder gesehen haben, dass die Oma so traurig ist, da darf man auch seinen Emotionen vertrauen. Die Traurigkeit darf ihren Platz haben und Kinder können das auch nachvollziehen, wenn man es erklärt. Es ist wie in unserem Buch, wenn ein Schmetterling eine liebe Erinnerung davon trägt, dann macht das plötzlich traurig.
Christina Kuhn: Im Anschluss finde ich es auch wichtig zu schauen: Was können wir machen? Da kann man mit Kindern gut ins Gespräch kommen, darüber was ihnen hilft, wenn sie traurig sind und was der Omi oder dem Opi gefällt.
Anja Rutenkröger: Da muss man immer individuell gucken. Jeder geht verschieden mit Traurigkeit um, der eine möchte in Ruhe gelassen werden, der andere braucht einen Spaziergang. In der Situation muss man schauen, was es braucht und darf sich auch trauen, Dinge auszuprobieren.

Menschen mit Demenz haben ja schon auch massive Verhaltensänderungen: aggressive Phasen, Schreien oder sehr traurige Momente. Worauf kommt es dann an?
Christina Kuhn: In jedem Fall ist eine Analyse wichtig, warum es zu dieser Verhaltensänderung gekommen sein könnte. Schmerzen etwa werden häufig unterschätzt. Menschen mit Demenz können das nicht äußern, aber das Schmerzempfinden führt zu einer inneren Anspannung. Oft ist es unsere Kommunikation, weil wir korrigieren oder auf Fehler hinweisen und das führt zu negativen Reaktionen. So eine Traurigkeit kann ein Ausdruck von Verzweiflung sein. Dass sich die Omi oder der Opi in dem momentanen Zustand mit dem Bild von sich von früher vergleichen. Wichtig ist, dass Kinder in solchen Momenten wissen, dass sie nicht schuldig sind und nichts gemacht haben, was das Verhalten ausgelöst habt.

Ist es wichtig, dass Kinder mit anderen außerhalb der Familie darüber sprechen?
Christina Kuhn: Ich weiß nicht, ob es das braucht, aber wenn es sich ergibt, ist das wie eine kleine Selbsthilfegruppe. Es tut gut, wenn andere Kinder da sind, die ähnliche Erfahrung gemacht haben. Interessant wäre es, wenn eine Lehrerin oder ein Lehrer das Thema aufgreift. Dann werden die Kinder, die das erlebt haben, zu Experten. Das könnte eine sensibilisierende Wirkung haben, auch für andere Kinder, vorausgesetzt der Lehrer kommt nicht mit Schwarzmalereien, sondern erklärt Demenz als ein Phänomen des Älterwerdens.
Anja Rutenkröger: Ich glaube, da ist Demenz nicht anders als andere sensible Themen, die es im Familienalltag gibt. Oft merkt man erst, wenn man sich öffnet, wie viele andere Menschen ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Ein Austausch mit anderen kann deshalb oft helfen.

An „Oma Luise und die Schmetterlinge“ fand ich die Seite zum Ausfüllen besonders schön.
Christina Kuhn: Wir haben uns sehr gefreut, dass wir diese Seiten im Buch unterbringen konnten. Es ist uns schon immer ein Anliegen, dass man biografische Daten erfasst. So erfahren die Kinder mehr über Oma und Opa, zum Beispiel, was ihre Lieblingsthemen sind.
Anja Rutenkröger: Wir freuen uns, wenn das genutzt und vielleicht sogar fortgeführt wird. In kleinen Kisten oder Alben kann man gemeinsam wichtige Dinge sammeln, etwa Postkarten, Fotos oder Anhänger. Das bietet Anlässe für Gespräche und schöne Momente miteinander.

Was ist Ihr Wunsch für das Buch?
Christina Kuhn: Mein Wunsch wäre, dass diejenigen, die das Buch lesen, eine Rückmeldung geben. Mich würde interessieren, wie Kindern das Buch gefällt.
Anja Rutenkröger: Ich freue mich, wenn wir damit positive Bilder transportieren können. Mich hat Ihre Rezension gefreut, in der Sie davon schreiben, dass Ihre Tochter schön fand, dass die Bewohner im Heim zusammen singen. Ich würde mir wünschen, dass das Buch in Beratungsstellen, bei Fachärzten, in Schulen und Kindergärten vorhanden ist, um Familien zu unterstützen, die in dieser Situation sind.


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