Studienaufruf: Stigmatisierung aufgrund von Demenz?

Welche Erfahrungen machen Menschen, die jung an einer Demenz erkrankt sind? Welche Reaktionen aus dem Umfeld nehmen sie und ihre Angehörigen wahr? Diesen Fragen geht ein Team des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen in einer neuen Studie nach. Dazu sind sie noch auf der Suche nach Teilnehmenden, und zwar nach Menschen mit Demenz sowie Angehörigen. Hier findet ihr mehr Infos zum Projekt STELDA.

Habt ihr schon mal stigmatisierende Erfahrungen durch die Demenzerkrankung gemacht? Was genau habt ihr erlebt und wie seid ihr damit umgegangen? Immer wieder berichten Menschen mit Demenz und auch ihre Angehörigen von negativen Erfahrungen durch die Demenz. Yasemin Aicher beispielsweise. Sie bekam mit 44 Jahren die Diagnose Demenz und hat in ihrem Buch “Ich habe Demenz … und keine Angst, ist nicht ansteckend” darüber geschrieben, welche Vorurteile ihr als Jung Betroffene im Alltag begegnen.

Nun soll das Thema der Stigmatisierung und Vorurteile wissenschaftlich untersucht werden. Forscher des Deutschen Zentrums für Neurodegnerative Erkrankungen – oder kurz: DZNE – haben dazu das Projekt STELDA ins Leben gerufen (im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie). Geleitet wird es von Dr. Sonja Teupen. Für ihren Projektbeirat suchen die Wissenschaftler noch nach Interviewpartner:innen, die von Stigmatisierungs-Erfahrungen berichten. Ziel ist es mehr über das Thema zu erfahren und Empfehlungen daraus zu entwickeln.

Projektmitarbeiter Andreas Hohmann hat mehr Einblicke gegeben:

Diese Themen findest du in diesem Blog-Artikel

Worum geht es bei dem STELDA-Projekt?

Mit unserem Projekt möchten wir spezifisch der Frage nachgehen, welche Bedeutung Stigmatisierungserfahrungen aufgrund einer Demenz in der Lebenswelt hat. Ziel ist es, anhand unserer Ergebnisse Handlungsempfehlungen darüber zu entwickeln, wie dem Phänomen Stigmatisierung aufgrund einer Demenz beziehungsweise deren Folgen begegnet werden kann. Diese Handlungsempfehlungen wollen wir mit der (Fach-)Öffentlichkeit diskutieren und teilen.

Was ist Stigmatisierung und was interessiert Sie daran im Rahmen der STELDA-Studie?

Stigmatisierung bedeutet: Menschen werden negativ bewertet und ausgegrenzt. Gründe dafür sind unter anderem Fehlvorstellungen, negative Emotionen und stereotype Zuschreibungen von negativen Eigenschaften. Uns interessiert hier unter anderem, wie Menschen mit einer Demenz und ihre Angehörigen den bisherigen Verlauf der Erkrankung erlebt haben und welche Erfahrungen sie in ihrem sozialen Umfeld machen.

Wer kann an der Studie teilnehmen?

Teilnehmen können Menschen mit einer Demenz, bei denen die Erkrankung vor Vollendung des 65. Lebensjahrs festgestellt wurde und erwachsene Angehörige von jungerkrankten Menschen mit Demenz (das können zum Beispiel Familienangehörige und nahestehende Freundinnen und Freunde sein). Wir freuen uns, wenn sie bei Interesse mit uns in Kontakt treten.

Was erwartet die Teilnehmenden?

Im Rahmen der Studie führen wir mit den Teilnehmenden qualitative Interviews, in denen sie von ihren Erfahrungen und ihrem Erleben in Bezug auf die Auswirkungen der Demenz auf verschiedene Bereiche der Lebenswelt sprechen. Das Interview findet in Absprache entweder persönlich, telefonisch oder digital statt. Vor dem Interview sprechen wir das Vorgehen individuell ab und besprechen mögliche Fragen.

Kontakt: Wenn ihr die Studie untersützen möchtet und für ein Interview zur Verfügung steht – entweder als Mensch mit Demenz oder als Angehörige – , dann meldet euch bei Andreas Hohmann, per E-Mail stelda@dzne.de oder telefonisch unter 0160-4226978. Hier könnt ihr auch den Flyer herunterladen. Teilnehmende erhalten eine Aufwandsentschädigung.