Buchvorstellung: “Ich habe Demenz … und keine Angst, ist nicht ansteckend”

Ich möchte euch ein Buch vorstellen, das mich gleichzeitig beschämt und froh macht und zwar das Buch “Ich habe Demenz… und keine Angst, ist nicht ansteckend”. Geschrieben hat es Yasemin Aicher. Sie lebt seit 13 Jahren mit der Diagnose frontotemporale Demenz und engagiert sich für das Thema Demenz, vor allem für mehr Anerkennung von jung Betroffenen. Nun hat sie ein Buch geschrieben, in dem sie ihre Geschichte erzählt und das zum Nachdenken anregt. Hier stelle ich euch Yasemin Aichers Buch vor, das ich jedem nur empfehlen kann.

Ich habe wieder einige tolle Bücher zum Thema Demenz gelesen, die ich euch in den kommenden Wochen in meinen Buchtipps vorstellen möchte. Den Anfang macht “Ich habe Demenz… keine Angst, ist nicht ansteckend” von Yasemin Aicher.

Was ist es für ein Buch?

Ein Erfahrungsbericht.

Buchfakten: “Ich habe Demenz… keine Angst, ist nicht ansteckend”, Books on demand, 2022. 20,80 Euro (E-Book 9,99 Euro). Das Buch gibt’s überall, wo es Bücher gibt. Es kann auch direkt bei Yasemin Aicher bestellt werden. Für jedes verkaufte Buch wird 2,22 Euro an das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen gespendet.

Wer hat es geschrieben?

Yasemin Aicher hat mit 44 Jahren die Diagnose frontotemporale Demenz mit Parkinson-Syndrom bekommen. Sie lebt in Köln und ist gelernte Fremdsprachenkorrespondentin und Verwaltungsfachangestellte. Nach ihrer Diagnose gründete Yasemin Aicher die Facebook-Gruppe “Demenz in jungen Jahren” und setzt sich seither für die Anerkennung und Aufklärung von jung Betroffenen ein. Sie engagiert sich auch für jung Betroffene in der Türkei, daher stammt der deutsch-türkische Name der Facebook-Gruppe “Demenz in jungen Jahren/Genç yaşta demans hastalıği”

Yasemin hat dieses Buch mit tatkräftiger Unterstützung ihres Mannes Frank geschrieben.

Worum geht’s?

Yasemin schreibt von ihren Erfahrungen der vergangenen Jahre: von den ersten Auffälligkeiten, dem Ärztemarathon, der Diagnose bis zum Alltag mit der Demenz und ihrem Engagment. Sie berichtet offen von den Untersuchungen und wie es ihr damit erging. Sie erklärt beispielsweise, wie die Magnetresonanztomografie ablief oder was bei der Positronenemissionstromografie gemacht wurde. Gerade für Laien sind solche Berichte wertvoll, weil sie einen guten Einblick geben.

Sie erklärt auch, was Demenz und Parkinson ist und gibt einen Überblick über Behandlungsmöglichkeiten wie Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie und Psychotherapie.

Die Autorin beschreibt nicht nur die medizinischen Untersuchungen, sondern schildert vor allem ihre Erfahrungen, wie ihr Umfeld mit dem Thema umgeht. Sie schreibt, dass sich viele Menschen zurückgezogen haben, aus Angst und Unwissenheit und wie sehr sie dies (verständlicherweise) verletzt hat.

“Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass man als junger Mensch mit Demenz so wenig Akzeptanz in der heutigen Gesellschaft bekommt. Es ist für mich unbegreiflich, dass größte Teile der Bevölkerung, sowie einige meiner/unserer Freunde/Freundinnen, als auch einige Verwandte noch immer nicht wissen, wie sie mit mir bzw. wie man mit Menschen, die diese Diagnose haben, umgehen sollen. Diese Unwissenheit und dieses Desinteresse, denn letztendlich ist es nichts anderes, machen mich wütend. Es verletzt mich und enttäuscht mich zutiefst.”

In ihrem Buch kommt aber auch Yasemin Aichers Kämpfergeist und ihre positive Einstellung immer wieder zutage. Damit macht sie sich und auch anderen Mut. Sie schreibt, dass sie auf diesem Weg mit der Demenz beschlossen hat, sie nicht als Feind zu sehen, sondern als Freundin anzunehmen. Sie schreibt:

“Ich leide nicht unter Demenz, ich lebe damit. Pardon, wir leben damit. Sie gehört zu unserem Leben. Und da ist es besser, mit einer Freundin zu leben, als mit einem Feind.”

Lernfaktor?

Ich fand es interessant zu erfahren, wie die Untersuchungen ablaufen und was dabei passiert. Das Buch ist vor allem aber deshalb so toll, weil es Einblicke in die Perspektive von Menschen mit Demenz gibt. Zu lesen, wie allein gelassen und ausgegrenzt sie sich fühlen, hat mich traurig gemacht.

Ich finde es beschämend, dass es uns als Gesellschaft nicht gelingt, offen mit einem Thema wie Demenz umzugehen und den Menschen mit Demenz die Unterstützung zu geben, die sie wirklich benötigen. Menschen mit Demenz haben in unserer Gesellschaft ohne keine Stimme, wie gut, dass Yasemin ihnen eine gibt.

Dieses Buch zeigt, was Menschen mit Demenz möchten – nämlich normal weiter Teil der Gesellschaft sein, so wie jede andere auch. Gleichzeitig macht das Buch anderen Betroffenen und Angehörigen Mut. Yasemin Aicher gibt Tipps, wie es gelingt, gut mit Demenz zu leben, für Angehörige, Interessierte und die Gesellschaft:

“Kommunikation auf Augenhöhe, gegenseitiger Respekt, Rücksichtnahme und ein gemeinsamer Weg sind extrem wichtig. Lasst den Menschen mit Demenz so lange wie möglich das tun, was er im Stande zu tun ist. Behandelt und bedauert uns nicht wie Kranke. Behandelt uns als Menschen. Behandelt uns so, wie ihr auch behandelt werden möchtet.”

Sie schreibt:

“Anstatt sich darauf einzulassen und sich damit zu beschäftigen, entfernen sich die meisten. Sie begründen es dann damit, dass sie nicht wissen, wie sie mit Menschen mit Demenz umgehen sollen. Unwissenheit ist aber keine Entschuldigung. Wenn man wirklich weiterhin den Kontakt aufrecht erhalten will, gibt es in der heutigen Zeit genügend Informationsquellen, wie das Internet und Bücher, um sich entsprechend aufklären zu lassen.”

Extras

Noch mehr über Yasemin Aicher, ihr Buch und geplante Lesungen erfahrt ihr auf ihrer Facebookseite.

Mein Lieblinglingssatz

“Jeder, ob Betroffener, Angehöriger, Freund oder Partner sollte damit offen umgehen. Demenz ist nichts, wofür man sich schämen müsste.”

Mein Fazit

Ich habe das Buch sehr gerne gelesen und empfehle es sehr gerne weiter. Die Stärken liegen in der großen Offenheit und Ehrlickeit. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es viel Kraft kostet, sich zu öffnen. Aber es ist extrem wertvoll, denn nur so ist es möglich, sich auszutauschen und voneinander zu lernen und die Umstände zu verändern.

Liebe Yasemin, vielen Dank, dass du dich so geöffnet hast und von deinem Weg berichtest. Ich hoffe, dass dieses Buch viele Lesende findet und zum Umdenken anreget. Es ist, wie Yasemin es schreibt:

“Wir alle stehen in der Pflicht, uns dafür einzusetzen, dass Menschen mit Demenz auch weiterhin Teil unserer Gesellschaft bleiben und nicht ein Schattendasein am Rande der Gesellschaft führen.“