Meine Kinder wissen schon lange, dass ihre Oma Alzheimer hat. Wenn wir meine Eltern besuchen, erleben sie hautnah, was es bedeutet, mit Demenz zu leben und welche Einschränkungen die Krankheit mit sich bringt. Ich bin jedes Mal froh, wenn sie fragen, denn das heißt, dass sie ihre Gedanken nicht mit sich alleine ausmachen oder sich gar die Schuld geben, sondern dass ich ihnen Erklärungen bieten kann und wir uns austauschen. Regelmäßig beantworte ich daher Kinderfragen über Alzheimer. Unabhängig voneinander wollten meine Sieben- und meine Elfjährige vor kurzem wissen, warum die Oma nicht spricht. Ja, das habe ich mich auch schon oft gefragt – und auch, wenn ich weiß, dass es ein Teil der Krankheit ist, hoffe ich doch immer noch, dass sich das ändern kann. Wie ich das meinen Töchtern erklärt habe und es mir geholfen hat, nicht nur das Negative, sondern auch die schönen Momente zu sehen – und sie zu nutzen
Ich lag neben meiner Siebenjährigen und wollte ihr eigentlich nur einen Gute-Nacht-Kuss geben, aber dann erzählte ich von meiner Mama und von früher. Ich mache das gerne, denn ich möchte, dass meine Kinder etwas über meine Herkunft wissen und natürlich auch mehr über die Oma erfahren. Denn, wenn wir bei meinen Eltern sind, erleben sie vor allem eine Oma mit Alzheimer. Sie sehen viel von der Krankheit. Wie meine Mama wirklich ist und was sie alles schon gemeistert hat in ihrem Leben, das sehen meine Kinder nicht. Und anders als andere Großeltern kann meine Mama ihnen auch nicht von früher erzählen.
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Kinderfrage bei Alzheimer: Warum spricht die Oma nicht?
Ich erzählte also von früher, und da sagte meine Tochter: “Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass die Oma mal anders war.” Das hat mich sofort tief getroffen. Anders als mein Kind, weiß ich sehr gut, dass die Oma mal anders war. Anders als mein Kind fällt es mir noch immer schwer mit anzusehen, dass die Alzheimer-Erkrankung voranschreitet und Mama immer mehr in ihrer kleinen Anders-Welt lebt und mittlerweile viel Unterstützung braucht. Während ich über die Krankheit sinnierte, fragte meine Mittlere: “Warum spricht die Oma nicht?”
Genau dieselbe Frage stellte meine älteste Tochter ein paar Tage später. Sie kuschelte sich an mich und wollte wissen, warum die Oma nichts sagt. Wir hatten zuvor über den Film “Romys Salon” gesprochen, den wir vor einigen Wochen angeschaut hatten und der uns noch gut in Erinnerung war. Da war Romy mit ihrer Alzheimer-kranken Oma ans Meer nach Dänemark abgehauen. Und obwohl die Oma schon sehr verwirrt war, konnte sie noch sehr gut und sehr viel sprechen, ganz anders als meine Mama, die fast gar nichts mehr sagt.
Demenz: Wenn das Sprechen weniger wird
Natürlich hat meine Mama nicht von einen Tag auf den anderen mit dem Sprechen aufgehört. Es nahm langsam ab. Sie wurde ruhiger. Anfangs wurde sie vor allem in Gesprächen mit vielen Menschen stumm. Wenn wir alle zusammensaßen und redeten, war ihr das zu viel. Ich glaube, sie konnte unserem Hin und Her nicht mehr richtig folgen. Sie tat mir leid. Wir versuchten ihr Raum zu geben und sie einzubeziehen. Wir sprachen sie an und fragten sie. Sie antwortete oft mit Floskeln, aber es war okay, denn sie war ja Teil unserer Gesprächsrunde. Manches Mal fragten wir auch viel zu viel und erwarteten Entscheidungen, die sie nicht mehr fällen konnte.
Ich merkte es bald auch am Telefonieren. Seitdem ich ausgezogen bin, habe ich häufig mit Mama telefoniert. Wir hatten keinen festen Telefontag, sondern haben nach Lust und Laune und je nachdem, welche Fragen im Alltag auftauchten, miteinander telefoniert. Als ich in meiner allerersten eigenen Wohnung wohnte, habe ich sehr oft angerufen, um zu fragen, wie man etwas kocht oder backt. Kohlrouladen etwa. Oder Mamas wunderbaren Russischen Zupfkuchen. Klar, hätte ich das vermutlich auch nachschlagen können, aber es war einfach schön, mit Mama zu sprechen.
Die Telefon-Gespräche werden weniger und karger
Ziemlich bald nach der Diagnose ging nur noch Papa ans Telefon. Während unsere Gespräche länger und intensiver wurden, nahmen die Gespräche mit Mama ab. Ich sprach immer erst mit Papa, dann gab er Mama den Hörer. Sie sprach immer weniger. Egal. “Gibst du mir noch Mama?”, fragte ich bei jedem Telefonat oder er sagte: “Warte, ich geb dir noch die Mama.” Das hat er lange gemacht, bis vor einem Jahr vielleicht. Da sagte Mama dann so gut wie nichts mehr.
Ich versuchte dann, zu erzählen und plauderte von meinem Tag, was die Kinder gemacht hatten und sprach übers Wetter. Ich hoffte, dass ich sie zum Antworten motivieren kann, dass sie mit mir spricht, so ein bisschen wie früher. Aber sie sagte nichts mehr – und ich blieb immer mit einem traurigen Gefühl zurück und war enttäuscht. Meine Töchter merkten das natürlich. Wenn ich nach einem Telefonat geweint habe, haben sie mich entsetzt angeschaut oder sind weinend auf meinen Schoß gekrabbelt. “Es ist nichts passiert, keine Angst. Ich bin einfach traurig, dass ich nicht mehr mit der Oma telefonieren kann”, erklärte ich sofort, denn ich wollte nicht, dass meine Kinder Angst bekommen.
Dass Mama nicht mehr spricht ist ein Teil der Krankheit. Dass sie etwas so scheinbar Normales wie Sprechen nicht mehr kann, das mitzuerleben macht traurig. “Es ist ganz schön ruhig hier”, sagt Papa manchmal am Telefon. Manchmal beneide ich ihn darum, denn bei mir ist es mit drei Kindern oft viel zu laut. Aber mitzuerleben, wie seine Frau immer mehr in ihrer Welt lebt und man kaum noch miteinander kommunizieren kann, das tut weh.
Gibt es eine Therapie, um die Sprachstörungen zu heilen?
Ich hoffte, dass wir etwas tun könnten, um sie zum Sprechen anzuregen. Vielleicht doch eines dieser Demenz-Puzzles machen? Oder Bilder anschauen? Ich wusste es nicht. Bei dem letzten Kontrolltermin bei Mamas Neurologen fragte ich ihn genau das, was meine Töchter mich gefragt hatten: Warum spricht sie nicht mehr? Und: Können wir etwas tun, um das zu Sprechen wieder hervorzulocken?
Sprachstörungen seien typische Symtome bei Demenz. Und bei manchen Patienten sei das Sprachzentrum besonders betroffen, hatte Mamas Arzt erklärt. Sie können schon relativ früh nicht mehr sprechen, weil die dafür zuständigen Nervenzellen nicht mehr arbeiten. Bei anderen Menschen mit Demenz ist das Sprachzentrum erst im späteren Verlauf betroffen, sie können viel länger sprechen. Genauso erklärte ich es meinen Kindern. Ich betonte, dass es ein Teil der Krankheit ist. Dass die Zellen im Gehirn für unterschiedliche Aufgaben zuständig sind und bei der Oma die für das Sprechen nicht mehr arbeiten.
“Kann man da gar nichts machen?”, hatte ich Mamas Arzt hoffnungsvoll gefragt. Ich dachte an Logopädie oder hoffte auf eine andere Therapie, um die Sprachstörung zu heilen. Aber der Arzt schüttelte den Kopf. Eine Demenz gehe mit Sprachverlust einher. Anfangs seien es vor allem Wortfindungsstörungen, die die Kommunikation erschweren, im späteren Verlauf werden die Worte immer weniger. Dagegen gäbe es keine Therapie. Es komme dann darauf an, über Körpersprache zu kommunizieren.
Schöne Dinge erleben – und das Sprechen anregen
Dieses Gespräch mit dem Arzt hatte mich sehr deprimiert. Die ganze Zugfahrt nach Hause war ich traurig. Ich hatte gehofft, dass Mama irgendwie wieder anfängt zu sprechen. Dass es eine Therapie gäbe oder ein Medikament und es würde sich verbessern. Einzusehen, dass wir uns nicht mehr miteinander austauschen können, fällt schwer.
Meinen Töchtern fällt das leichter. Meine Erklärungen hinterfragten sie nicht. Gleichzeitig redeten wir jedoch darüber, dass die Oma in manchen Situationen spricht – und dass das für uns alle immer schöne Momente sind. Ich erzählte davon, wie die Oma neulich, als ich sie besucht hatte, auf das lila Heidekraut im Vorgarten gezeigt hatte und sagte: „Oh, die sind aber schön.“ Ein kleiner, kurzer Satz, aber er war so schön. Oder vom Spaziergang am Dorfteich. Als die Enten angeschwommen kamen und Mama plötzlich wacher wurde, mit dem Finger zeigte und “da” sagte.
In der Natur wird Mama aktiver und wacher. Das hat meinen Eltern auch durch die Corona-Zeit geholfen, diese Spaziergänge in der Natur. Und dies hilft meinem Papa in anstrengenden Phasen mit der Alzheimer-Krankheit. Wenn er mit Mama spazieren geht, staunt sie und sie freut sich. Sie entdeckt kleine Dinge und erlebt Glücksmomente. Und Papa erlebt sie auch, wenn er ihre Stimme hört.
Es sind diese kleinen Momente, die Mama zum Sprechen anregen. Während ich davon erzählte, berichtete meine mittlere Tochter von ihrem Glücksmoment mit der Oma. “Als wir Musik angemacht haben, hat sie getanzt und gelächelt”, sagte sie fröhlich. Und mein Herz wurde etwas leichter, denn ich merkte, genau wie meine Kinder, dass es auch schöne Momente gibt, trotz und mit er Alzheimer-Krankheit.
Podcastfolge “Leben, Lieben, Pflegen”: Kommunikation & Demenz
