Gastbeitrag

Gastbeitrag von Frank: „Die Demenz meiner Frau hat mich dankbar gemacht“

Frank Aichers Frau Yasemin hat vor 14 Jahren die Diagnose Demenz bekommen. Es war ein Schock für beide, aber sie haben gelernt damit umzugehen, immer wieder aufs Neue. Frank und Yasemin haben die Erfahrungen und Herausforderungen durch die Demenz zusammen geschweißt. Er sagt: „Die größte Herausforderung für mich ist es, meiner Frau und ihren Bedürfnissen so gerecht zu werden, dass sie nicht ständig an ihre Einschränkungen erinnert wird.“ Wie ihm das gelingt, wie er in schwierigen Momenten ruhig bleibt und warum die Demenz ihn dankbar gemacht hat, das berichtet Frank Aicher in diesem Gastbeitrag.

Frank und Yasemin Aicher
Frank Aicher und seine Yasemin
Foto: Hans-Jürgen Bauer

Regelmäßig findet ihr auf meinem Blog auch Gastbeiträge. Es sind zumeist Angehörige, die ihre persönlichen Erfahrungen in der Begleitung und Pflege eines Menschen mit Demenz teilen. Hier lest ihr einen Gastbeitrag von Frank Aicher. Franks Frau Yasemin hat eine frontotemporale Demenz – und sie ist eine tolle Frau. In Vorträgen und Lesungen berichtet sie von ihren Erfahrungen und ist damit eine wichtige Stimme für Menschen mit Demenz. Sie hat auch ein Buch geschrieben, das ich bereits vorgestellt habe: „Ich habe Demenz… Und keine Angst, ist nicht ansteckend!“

In diesem Blog-Artikel findet ihr einen Gastbeitrag von Frank Aicher.

„Die Demenz meiner Frau hat mich dankbar gemacht“

von Frank Aicher

Ich heiße Frank Aicher, bin 56 Jahre alt und aufgrund einer posttraumatischen Belastungsstörung seit gut acht Jahren Erwerbsminderungsberentet. Davor arbeitete ich als Vertriebsadministrator bei einem großen Paketdienstleister. Meine Frau habe ich September 2001 während einer Reha kennengelernt. Am 18.11.2001 beschlossen wir dann zukünftig gemeinsam durchs Leben zu gehen. Zwei Jahre später am 18.11.2003 heirateten wir dann auch, um es perfekt zu machen.

Die Diagnose FTD (Frontotemporale Demenz) mit Parkinson Syndrom erhielt meine Frau vor gut 14 Jahren. Damals hatten wir das Gefühl, dass es uns den Boden unter den Füßen wegzieht. Wir konnten es nicht verstehen, dass meine Frau mit damals gerade einmal 44 Jahren an FTD mit Parkinson Syndrom erkrankt sein soll. Diese Diagnose/Erkrankung kannten wir bis dahin nur von hoch betagten Menschen.

Es dauerte mehrere Monate, bis wir das so richtig verstanden und verarbeitet hatten. Es fühlte sich lange Zeit ziemlich surreal an. Aber irgendwann haben wir dann realisiert, dass es echt war und dass uns nichts anderes übrig blieb, als damit irgendwie klarzukommen.

Unser Leben war fortan ein anderes, als wir es uns eigentlich vorgestellt hatten. Vielleicht half es uns damals, das ich schon einige Zeit krank war und dann 2014 in Frührente gehen musste. So konnte sich Yasemin ganz auf das Berufsleben konzentrieren, während ich mich um den Haushalt kümmerte und mit ihrer Tochter auch alles schulische machte. Die ersten Jahre ging das auch einigermaßen gut. Yasemins andere Erkrankungen warfen sie gesundheitlich aber immer wieder aus der Bahn.

Größte Baustelle neben der FTD und dem Parkinson Syndrom ist ihre genetische Erkrankung „Familiäres Mittelmeerfieber“, bei der der Körper zu viel Eiweiß produziert und sich dies größtenteils in und an den Organen ablagert. Symptome dieser Erkrankung sind Fieberschübe und unsägliche Schmerzen am ganzen Körper. Diese genetische Erkrankung, die FTD mit Parkinson Syndrom und noch andere gesundheitliche Probleme macht es für die Ärzte letztendlich auch so schwer, sie entsprechend zu behandeln. Manchen Ärzten steht die Überforderung dann sprichwörtlich ins Gesicht geschrieben. Die wenigsten geben aber zu, dass Yasemin eine schwere Patientin ist.

Immer mehr Freunde wandten sich von uns ab

Als ob die gesundheitlichen Probleme nicht schon genug Strafe wären, wandten sich fortan immer mehr Freunde von uns ab. Auch Yasemins Mutter sowie ihre Tochter wollten nichts mehr mit uns zu tun haben und gingen uns aus dem Weg. Verständlicherweise traf das Yasemin hart und tat ihr unendlich weh.

Ihre neurologischen Probleme verstärkten sich rasend. Die Ärzte als auch ihre Therapeuten rieten zu einem stationären Aufenthalt in der Psychiatrie der Uniklinik Köln. Zunächst widerwillig stimmte Yasemin zu. Ganze sieben Wochen war sie während der Weihnachtszeit und Silvester dort. Nur während der Weihnachtsfeiertage und zum Jahreswechsel durfte ich sie nach Hause holen. Rückblickend war es die einzig richtige Entscheidung. Die Zeit dort mit all den Behandlungen und Therapien haben ihr sehr geholfen, mit alledem, was die letzten Monate/Jahre auf sie eingestürzt war. Es war eine schwere Zeit damals.

All das hat uns noch enger zusammenrücken lassen. Nicht wenige Menschen aus unserem Umfeld dachten damals, dass eine Beziehung zwischen zwei so kranken Menschen nicht gut gehen könnte. Aber wir lehrten alle eines besseren. All das, was wir an Schicksalsschlägen erlebten, schweißte uns mehr und mehr zusammen. Nur so und gemeinsam konnten wir all das bis hier hin aber auch überstehen oder meistern. Gemeinsam geht vieles einfacher und besser.

Demenz ist nichts, wofür man sich schämen müsste

Wir haben aus der Demenzerkrankung meiner Frau nie ein Geheimnis gemacht. Mir beziehungsweise uns war es von Anfang wichtig, offen damit umzugehen. Unser Umfeld wurde zeitnah von der Erkrankung in Kenntnis gesetzt. Es gab unheimlich viele Mitleidsbekundungen, aber noch mehr Abwendungen von uns. Das zu verstehen, fällt mir noch heute schwer.

Zu ändern ist es aber nun mal nicht. Doch gerade deswegen ist es uns so wichtig, all den Betroffenen und deren Angehörigen da draußen Mut zuzusprechen. Es gibt nichts, aber auch wirklich nichts, was es gäbe, das all diese Menschen nicht weiterhin das Recht an einem normalen öffentlichen Leben zustünde.

Natürlich ist uns bewusst, das nicht jeder mit einer Erkrankung gleich umgeht. Aber es gibt nichts, wofür man sich schämen müsste. Schämen müssen sich nur diejenigen, die blöd schauen oder dumme Bemerkungen machen. Gerade deswegen habe ich auch den provozierenden Titel meines Buches gewählt: „Meine Frau hat Demenz. Na und?“ (Mehr Informationen zu Franks Buch findet ihr hier).

Frank Aicher Buch
Mit seinem Buch „Meine Frau hat Demenz… Na, und?“ möchte Frank Aicher für Aufklärung sorgen

Meine Frau soll nicht das Gefühl haben, für mich eine Last zu sein

Ich will damit die Erkrankung meiner Frau nicht schönreden oder herunterspielen. Ja, sie hat Demenz. Ja, unser Leben ist nicht immer einfach. Und ja, wir hätten es gerne anders gehabt. Aber nein, unser Leben ist trotz der ganzen gesundheitlichen Einschränkungen, die mit Yasemins Erkrankungen einhergehen, ein lebens- und liebenswertes Leben. Wir leiden nicht unter der Demenz, wir leben damit.

Die größte Herausforderung für mich ist es, meiner Frau und ihren Bedürfnissen so gerecht zu werden, dass sie nicht ständig an ihre Einschränkungen erinnert wird. Ich möchte, dass sie es so angenehm wie möglich hat und nicht ständig das Gefühl hat, für mich eine Last zu sein. Gerade hier stoße ich manchmal an meine Grenzen. Es ist ein Lernprozess. Tag für Tag, Nacht für Nacht lerne ich dazu. Jede Situation ist eine andere. Darauf entsprechend und richtig zu reagieren ist und bleibt eine Herausforderung.

Man fühlt sich ziemlich allein gelassen

Eine Herausforderung ist es, die nötige Unterstützung zu erhalten, die man bräuchte. Ob Pflegekasse, behandelnde Ärzte oder sonst wer… man fühlt sich ziemlich allein gelassen mit all dem, was da da so als Angehörigen und Pflegenden auf einen einprasselt.

Wenn ich mal merke, das ich am Limit bin, dann hilft mir mein Glaube. Ich bin Buddhist. Ich nehme aus diesem Glauben und im speziellen den Worten des Dalai Lamas sehr viel Kraft und Zuversicht. Immer wieder für eine kurze Zeit in mir zu ruhen, gibt mir die Kraft für all das, was da noch kommt.

Und wenn ich in die blauen Augen meiner Frau schaue, dann spüre ich die Verbundenheit und Liebe zwischen uns. Auch das gibt mir Kraft und Zuversicht.

Wir haben einige Freunde. Viele von ihnen sind aber auch in schwierigen gesundheitlichen Situationen. Ich spreche daher eher weniger über meine Sorgen. Den richtigen Freund, mit dem ich durch dick und dünn gehen würde und dem ich alles anvertrauen würde, habe ich leider nicht. Früher in meiner Jugendzeit gab es den. Wir teilten fast alles miteinander. Wir spielten beide im selben Verein. Mit dem Älterwerden änderten sich leider die Interessen. Man heiratet, zieht in eine andere Stadt und hat nicht mehr so viel Zeit für Freunde. Man verliert sich aus den Augen, was ich sehr bedauere. Aber so ist nun mal das Leben.

Seit gut einem Dreivierteljahr nutze ich dann und wann die Verhinderungspflege, um gewisse Dinge erledigen zu können.

Die Demenz meiner Frau hat mich dankbar gemacht

Die vielen Erkrankungen meiner Frau und im speziellen ihre Demenz, meine gesundheitlichen Probleme und die Coronazeiten (wir haben es jeder zweimal bekommen), haben mir gezeigt, das wir alle wieder lernen müssen, etwas dankbarer und demütiger zu sein. Die Welt ist in einem Wandel und nichts wird mehr so sein, wie es einmal war. Dies ist für die meisten von uns Menschen verbunden mit vielen Problemen und Einschränkungen. Und dennoch sollten wir dankbar sein für das, was viele von uns haben und andere etwa nicht: Gesundheit, ein Dach über dem Kopf, etwas zu essen.

Gerade auch die Demenz meiner Frau hat mich dankbar gemacht, für jeden einzelnen Tag, den ich mit ihr verbringen und leben darf. Ich bin dankbar dafür, wenn sie morgens aufwacht und mich noch erkennt. Und wenn der Tag gekommen ist, an dem sie nicht mehr weiß, wer ich bin…….dann weiß ich aber immer noch, wer sie ist.

Ich bin meiner Frau nicht böse – Es ist nicht sie, es ist die Demenz

In schwierigen Momenten wie in den Nächten, versuche ich ruhig zu bleiben und mich der Situation entsprechend anzupassen. Mit der Zeit habe ich gelernt, das das dann nicht meine Frau ist, sondern ihre Freundin Demenz. Daher bin ihr für nichts böse, was da geschieht. Es ist nicht sie. Es ist die Demenz. Das sollten sich alle Angehörigen oder das Umfeld, die einen Menschen mit Demenz kennen oder pflegen immer wieder vor Augen führen: Es ist die Demenz!

Ich wünsche mir von unserer Gesellschaft die nötige Akzeptanz und den Respekt, den jedes Lebewesen verdient. Ich wünsche mir mehr Empathie und fachliches Wissen von Ärzten im Umgang mit Menschen mit Demenz und dass man Angehörige, Freunde und Bekannte, die mit einem an Demenz erkrankten Menschen viel Zeit verbringen, mehr in alle Entscheidungen mit einbezieht.

Mehr Unterstützung von der Politik

Von der Politik wünsche ich mir mehr Unterstützung in Form von finanzieller Art als auch sonstiger Unterstützung. Die nötigen Reformen müssen schnellstmöglich auf den Weg gebracht werden. Pflege in den eigenen vier Wänden darf nicht länger alleine auf den Schultern der Angehörigen abgeladen werden. Hier muss mehr Hilfe in Form von höheren Pflegegeldern und mehr Unterstützung im alltäglichen Ablauf erfolgen. Entsprechende Einrichtungen speziell für junge Menschen mit Demenz müssen geschaffen werden.

Alles muss schneller und unbürokratischer gehen. Es kann nicht sein, das man zum Beisppiel bei der Verhinderungspflege in Vorleistung gehen muss und dann nach Abgabe der Abrechnung bis zu vier Wochen warten muss, ehe man das Geld von der Pflegekasse erhält. Das ist nur ein Punkt von vielen, die zwingend einer Reform bedingen.

Es muss mehr bezahlbarer Lebensraum für junge Menschen mit Demenz geschaffen werden. Wohnraum, in dem Gleichgesinnte, aber auch deren Angehörige oder Zugehörige miteinander leben und sich gegenseitig unterstützen können.

Mein Rat an Menschen mit Demenz

Versuchen Sie die Demenz zu akzeptieren und sie fortan als Teil Ihres Lebens zu sehen. Betrachten Sie die Demenz nicht als Feind, denn das kostet unnötig Energie. Energie, die Sie für die wichtigen Dinge des Lebens sinnvoller einsetzen können. Versuchen Sie mit der Demenz zu leben und nicht darunter zu leiden. Das Leben ist trotz einer Demenz noch immer ein lebens- und liebenswertes Leben.

Mein Rat an Angehörige

In der Ruhe liegt die Kraft. Versuchen Sie immer die Ruhe zu bewahren. Beobachten und daraus lernen beziehungsweise die richtigen Schlüsse ziehen. Sie haben es fortan mit zwei Personen zu tun: Ihrem
Partner/ Bekannten/Freund und der Demenz. Sie tun gut daran, dies zu trennen.

Holen Sie sich Hilfe und Unterstützung und nehmen Sie sich immer wieder Ihre Auszeit, um neue Kraft zu schöpfen. Nur wenn es Ihnen gut geht, können sie auch entsprechend für Ihren Menschen mit Demenz da sein. Nur dann kann es ihm auch gut gehen. Fördern und fordern Sie ihren Menschen mit Demenz mit allem, was geht und möglich ist. Beziehen Sie ihn in alle Entscheidungen mit ein. Sprechen Sie mit ihm und nicht über ihn.

Genießen Sie die Zeit, die sie gemeinsam haben. Denken Sie nicht daran, was war. Leben Sie im Hier und Jetzt.

Haben Sie keine Angst, etwas falsch zu machen. All das ist ein Lernprozess. Für Sie und den Menschen mit Demenz im gleichen Maße. Und bekanntermaßen sind Fehler dazu da, es beim nächsten Mal besser zu machen.

Ich leide nicht unter der Demenz meiner Frau. Ich lebe mit ihr und meiner Frau. Das Leben ist für mich immer noch ein Lebens- und liebenswertes Leben.

Bleiben Sie stark! Für sich und Ihren Partner.


Vielen Dank, lieber Frank Aicher, für deinen Gastbeitrag und dass du deine Erfahrungen an dieser Stelle teilst!


Mehr Infos zu Yasemin Aicher, ihrem Buch und ihrem Engagement findet ihr auf ihrer Website

Yasemin und Frank sind auch auf Facebook aktiv, unter anderem mit der Gruppe „Demenz in jungen Jahren/Genç yaşta demans hastalığı“

Weitere Informationen zu Frontotemporalen Demenz findet ihr bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Dort könnt ihr auch eine sehr gute Broschüre bestellen, die medizinische und rechtliche Fragen beantwortet. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat auch ein FTD-Forum in einem geschützten Bereich.

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