Kinderfragen bei Alzheimer: Versteht die Oma uns?

Meine Mama ist oft in ihrer kleinen Anders-Welt. Ich merke das vor allem an ihrem Blick. Er ist dann nach innen gerichtet. Manchmal schließt meine Mama ihre Augen auch einfach so. Meine Kinder begegnen ihrer Oma und der Alzheimer-Erkrankung mit viel Offenheit. Aber gerade, wenn Mama so abwesend wirkt, verunsichert sie das durchaus. “Versteht die Oma uns?”, fragte mich meine große Tochter nach einem Wochenende bei meinen Eltern. Es war der Beginn eines beinahe philosophischen Gesprächs, von dem nicht nur meine Tochter profitierte

Kinderfragen zu Alzheimer

Lange Zeit dachte ich, ich müsste meine Töchter vor der Alzheimer-Erkrankung meiner Mama schützen. Ich habe mit ihnen nicht viel und eher ungern darüber gesprochen, denn ich hatte Angst, dass das Thema sie traurig machen würde. So traurig wie mich. Aber natürlich hat das nicht funktioniert. Meine Kinder haben ein feines Gespür für Stimmungen und Gefühle – und natürlich haben sie es gemerkt, wenn ich traurig war oder mich sorgte. Die meisten Eltern werden das kennen, Kinder merken oft sehr genau, wenn etwas vor ihnen verheimlicht wird.

Ich bin überzeugt davon, dass dieses Verheimlichen eher noch mehr Angst macht, weil sie nicht wissen, woher die merkwürdige Stimmung kommt. Ich bin sehr froh, dass meine Töchter fragen – und ich bin froh, dass ich mittlerweile so mutig bin, mit ihnen darüber zu sprechen. Es erfordert Mut, immer wieder, weil es keine leichten Gespräche sind. Aber sie helfen den Kindern zu verstehen und Dinge einzuordnen. Ich will auf keinen Fall, dass meine Kinder Mamas innere Abwesenheit oder Unruhe oder Traurigkeit auf sich beziehen oder gar denken, sie hätten etwas falsch gemacht. Meine Hoffnung: Wenn ich offen von der Alzheimer-Erkrankung und den Herausforderungen erzähle, dann wissen meine Kinder, dass es an der Krankheit liegt und nicht an ihnen. (Das habe ich einmal in einem Interview für Baby und Familie erklärt)

Meine Töchter gehen offen mit der Oma und ihrer Alzheimer-Erkrankung um. Sie gehen auf die Oma zu und wollen ihr helfen. Aber natürlich kommt es durch die Alzheimer-Erkrankung auch zu Situationen, die sie beschäftigen und verunsichern. Regelmäßig widme ich mich auf dem Blog deshalb den Kinderfragen bei Alzheimer.

Versteht die Oma uns?

Als wir vor kurzem bei meinen Eltern waren, war meine Mama sehr viel in ihrer kleinen Welt. Sie war innerlich abwesend, wenn sie auf der Couch saß und ein kleines Nickerchen machte. Sie wanderte in ihren Gedanken verloren den Flur auf und ab. Auch als wir zum Essen zusammen saßen, schloss Mama immer wieder ihre Augen.

Für mich ist dieser Anblick mittlerweile recht vertraut. Ich sehe in diesem Zustand sogar viel Positives, weil meine Mama so frei und mit sich im Reinen wirkt. Und weil sie so voller Vertrauen ist, dass sie ihre Augen zum Essen schließen kann. Aber meine große Tochter konnte das nicht so recht zuordnen. Sie fragte mich eines abends: “Versteht die Oma uns?“

Ich wünschte, ich hätte ein klares Nein oder Ja und eine Erklärung als Antwort geben können. Aber meine ehrliche Antwort war: “Ich weiß es nicht.” Und irgendwie ist gerade diese Frage ganz typisch für Fragen rund um das Thema Demenz. Vieles kann man als Angehöriger nicht wissen, einfach weil man diese kleine Anders-Welt der Menschen mit Demenz nicht betreten kann.

Die Körpersprache wird wichtiger für die Oma

Dieses “Ich weiß es nicht” war aber der Beginn einer langen Unterhaltung über die Oma, ihren Alzheimer und menschliche Kommunikation im Allgemeinen. Ich habe meiner Tochter von einem Erlebnis wenige Wochen zuvor erzählt. Ich saß mit meinen Eltern am Tisch, wir tranken Kaffee und erzählten und irgendwie kamen wir auf das Thema Friedhof, als ich meinen Papa fragte, wo seine Adoptiveltern (die ich gar nicht mehr kennengelernt habe) beerdigt sind. Es war eine einfache Frage in einem ganz normalen Ton – und plötzlich wurde Mama traurig und weinte.

Das war für mich sehr überraschend. Denn irgendwie war ich davon ausgegangen, dass meine Mama unsere Worte nicht mehr versteht. Ich weiß, dass sie sehr empfänglich für unsere Stimmen, die Tonlage und die Körpersprache ist. Kommunikation mit meiner Mama findet viel über Gestik und Mimik statt, denn sie spricht kaum noch. Sie kann sich uns nicht mehr mit Worten mitteilen. Wenn wir von ihr eine Antwort haben wollen und unsicher sind, ob sie sich wohl fühlt, dann orientieren wir uns an ihren Augen, an ihrem Mund… an ihrer Mimik.

Irgendwie war ich davon ausgegangen, dass meine Mama unsere Worte nicht mehr versteht. Und dieses eine Gespräch über den Friedhof hatte meine Vorstellungen ins Wanken gebracht. Denn anscheinend versteht Mama unsere Worte doch. Wieso sonst war sie bei diesem Thema so traurig geworden? Welche Gedanken schwirrten in ihrem Kopf herum? Im Nachhinein schäme ich mich ein wenig für diese Annahme, meine Mama würde nichts verstehen. Denn sie versteht natürlich mehr als “nichts”. Etliche Beiträge beschreiben und erläutern ja, dass eine Kommunikation mit Menschen mit Demenz möglich ist und worauf man dabei achten sollte, etwa beim Fragenstellen. Worte kommen also an, nur anders als wir das sonst gewohnt sind.

Wir suchen eine Antwort – und finden viel mehr

Wie viele und welche Worte meine Mama versteht? Ich weiß es nicht. Das sagte ich auch meiner Tochter. Früher hätte mich so eine unbeantwortete Frage nervös gemacht. Aber jetzt fand ich sie gut, denn sie eröffnete unser Gespräch über Alzheimer und über Kommunikation. Wir sprachen über Verluste und dass es traurig ist, dass die Oma immer mehr Dinge verlernt und wir nichts dagegen machen können. Und wir unterhielten uns darüber, dass die Oma immer noch da ist – und in vielen Situationen auf unterschiedlichen Wegen mit uns kommuniziert. Ob wir am Ende eine Antwort auf die Frage: “Versteht die Oma uns?” fanden? Nun ja, sie gleicht ein wenig einem Kompromiss: “Wahrscheinlich versteht die Oma uns, aber wir wissen nicht, wie und was.”

Ich bin überzeugt: Viel wichtiger als eine klare Antwort zu finden war es, dass ich mit meiner Tochter über das Thema Alzheimer gesprochen habe. Wir wissen vieles nicht. Das ist einfach so, schon allein, weil die Menschen individuell sind. Zwar hat eine Alzheimer-Erkrankung bestimmte typische Phasen, aber wie sich der Mensch mit Alzheimer entwickelt, wie es ihm geht und wie er damit umgeht, das ist alles hoch individuell. Es gibt nicht den einen Plan, um zu helfen.

Aber: Indem wir beobachten und uns austauschen, werden wir aufmerksamer und können letztlich viel besser helfen. Und wer könnte mir eine bessere Unterstützung sein als meine Tochter, die eine extrem gute Beobachterin ist? Nach einem langen Gespräch mit meinem Kind habe ich gemerkt, dass nicht nur ich ihr geholfen habe, weil ich ihre Frage beantwortet habe, sondern dass sie auch mir durch das Reden geholfen hat. Wie gut, dass es diese Kinderfragen gibt!

Foto: Gaelle Marcel/Unsplash