Kinderfrage bei Alzheimer: Woher wisst ihr immer, was die Oma will?

Wenn wir mit meinen Eltern Zeit verbringen, erfahren meine Töchter, was es bedeutet mit einer Erkrankung wie Alzheimer zu leben. Sie sind sehr aufmerksam und versuchen meiner Mama zu helfen. Das fällt ihnen aber nicht immer leicht. Denn meine Mama kann ihre Bedürfnisse und Wünsche nicht mehr mitteilen. Und es ist oft nicht klar erkennbar, was sie braucht oder möchte. Meine mittlere Tochter, die immer sehr bemüht um die Oma ist, fragte mich: „Woher wisst ihr, was die Oma will?“ Es war der Beginn eines intensiven Gesprächs über Alzheimer und die Oma, aber auch darüber, was jeden Menschen ausmacht. Denn auch wenn, die Demenz viel von dem Menschen nimmt, der man einmal war, spielen doch die eigene Lebensgeschichte und die individuellen Bedürfnisse immer noch eine Rolle. Und manchmal ist es einfach ein Ausprobieren. Mehr dazu in dieser Kinderfrage über Alzheimer

Es fing an mit einem Kinderbuch über Alzheimer, das meine mittlere Tochter regelrecht verschlungen hatte. „Willst du etwas wissen über Alzheimer oder über die Oma?“, fragte ich sie. Meine Töchter beobachten sehr genau und nehmen Vieles wahr, wenn wir bei meinen Eltern sind. Häufig brauchen sie einen kleinen Anstoß, um darüber zu sprechen. Wenn ich aber das Angebot mache oder eine Frage stelle, kommen sie mit konkreten Gedanken und Fragen, sind neugierig und interessiert. Daraus resultiert auch die Reihe “Kinderfragen über Alzheimer”.

Kinderfrage über Alzheimer und Demenz

Meine Tochter fragte also: “Woher wisst ihr, was die Oma will?” Und ich dachte: “Ich weiß es doch gar nicht.” Denn ich frage mich wirklich oft, was meine Mama wohl denkt, was sie tun möchte oder ob ihr etwas fehlt. Sie ist sehr ruhig geworden in den vergangenen Monaten. Still sitzt oder steht sie im Flur, Wohnzimmer oder Garten. Wenn ich sie frage: “Na, Mama, geht`s dir gut?”, schaut sie mich manchmal gar nicht richtig an. Ich streichle sie dann vielleicht und umarme sie. Wenn ich Glück habe, lächelt sie. Dann weiß ich zumindest: Es geht ihr gut. Ihr Herz ist froh. Aber was sie möchte? Ganz ehrlich: Auch in diesen schönen Momente ist mir manchmal fern.

Es ist mir ein Rätsel, warum meine Tochter meint, dass ich immer wüsste, was meine Mama will. “Was meinst du denn genau?”, frage ich sie. “Meinst du vielleicht beim Frühstücken?” Mein Kind nickt. Mein Papa schmiert meiner Mama immer die Brötchen. Er möchte sie mit einbeziehen und fragt jeden Morgen aufs Neuen: “Was möchtest du denn aufs Brötchen?”

Bei Alzheimer: Biografisches Wissen nutzen

Meine Mama reagiert da nicht mehr darauf und wenn, dann ist es ein Nicken, das sie auf jede Frage, entgegnen würde. Das ist ein steter Diskussionspunkt von meinem Papa und mir, weil ich denke, wir sollten sie lieber nicht fragen, weil wir sie damit eigentlich überfordern und sie unsere Fragen ja gar nicht beantworten kann. Deshalb handle ich in solchen Situationen anders. Ich frage nicht, sondern sage: “Mama, schau, ich mache dir Kirschmarmelade auf das Brötchen.”

Was auf meine Tochter erstaunlich wirkt, ist es für mich gar nicht. Denn ich weiß, dass meine Mama immer gerne Marmelade zum Frühstück gegessen hat. Es ist dieses biografische Wissen, das mir jetzt natürlich sehr hilft, wenn Mama sich nicht mehr mit Worten äußern kann. “Ich kenne die Oma eben und weiß, dass sie manche Dinge mag”, erkläre ich meiner Tochter. Mit so etwas wie Banalem wie Marmelade ist ein schönes Gefühl, vielleicht sogar eine schöne Erinnerung gebunden.

Was früher schön war, tut auch mit Demenz oft gut

Im Prinzip ist das nichts anderes als Biografiearbeit. Dass man einbezieht, was für den Menschen mit Demenz früher wichtig und mit positiven Emotionen verbunden war, natürlich in der Hoffnung, dass dies auch im Hier und Jetzt mit der Demenz-Erkrankung immer noch positiv wirkt.

Bei meiner Mama gehört zum Beispiel auch so etwas wie Spazierengehen dazu. “Die Oma war früher Leichtathlein und immer viel gelaufen. Sie war gerne wandern und in der Natur”, erzähle ich meiner Tochter. Jetzt geht das nicht mehr, weil lange Strecken für meine Mama zu anstrengend sind. Beim Spazieren in der Natur blüht sie aber regelrecht auf, da schaut sie interessiert und spricht manchmal sogar ganze Sätze.

“Falls ich also mal Alzheimer bekomme, dann möchte ich immer noch auf Pferden reiten und sie streicheln”, sagt meine Tochter freudig. Während ich einen kleinen Schock bekomme, dass mein Kind Alzheimer bekommen könnte, lacht sie: “Schön, dann kann ich immer noch reiten.” Und das macht mich ehrlich gesagt dann doch sehr froh. Dass mein Kind so verständnisvoll ist und gleichzeitig voller Zuversicht und das Schöne in etwas ganz Schrecklichem sieht (oder Alzheimer für sie einfach nicht diesen Schrecken hat, den es für die meisten Menschen hat…)

Beobachten und die Körpersprache deuten

“Aber woher wisst ihr, dass die Oma aufs Klo muss?”, fragt meine Tochter. In solchen Situationen kann ich natürlich nicht mit der Anwendung von biografischem Wissen glänzen. Leider. Mittlerweile ist aber gerade der Toilettengang tatsächlich ein großes Thema geworden, denn Mama braucht auch dabei viel Unterstützung (ich habe lange überlegt, ob ich darüber schreiben möchte, aber es gehört eben einfach dazu und ist ja ein wichtiges Thema für viele pflegende Angehörige …)

Zugegeben, mir fällt das sehr schwer zu erkennen. Während ich beim Essen oder Musikhören Mamas Körpersprache ganz gut deuten kann und merke, ob ihr etwas schmeckt oder gefällt, fällt es mir bei dieser Frage schwer. Als meine Töchter noch jünger waren, war das im Gegenzug ja richtig einfach. Wenn sie die Beine überkreuzt haben, angestrengt geschaut haben, auf der Stelle getippelt oder gehüpft sind, war klar, dass sie ein dringendes Bedürfnis haben und ich mit ihnen schleunigst eine Toilette aufsuchen sollte. Später konnten sie das Bedürfnis äußern – und das machte Vieles leichter.

“Na, die Oma spricht ja nicht, woher wisst ihr, dass sie aufs Klo muss?”, wiederholte mein Kind, die sich darüber ernsthaft Gedanken machte. “Naja, manchmal merkt man es, weil sie das Gesicht ein wenig verzieht”, versuchte ich zu erklären. “Aber weißt du, oft weiß ich es auch nicht“, gab ich zu.

Einfach ausprobieren

Mein Papa, der jeden Tag mit meiner Mama verbringt, kann diese Signale besser deuten. Aber auch er weiß es nicht immer. Er fragt Mama und ihre Antwort ist fast immer ein Ja. Sagt das was über ihr Bedürfnis aus? Tja, ich weiß es nicht. Auch wenn es auf meine Tochter so wirkt, als wüssten wir immer, was Mama möchte, sind wir oft unsicher. Beim Toilettengehen etwa orientieren wir uns an dem, was Mamas Arzt und die Pflegerin der Tagespflege gesagt haben: regelmäßig auf die Toilette zu gehen. Das tun wir, begleitet von einer Frage: “Komm, wir gehen mal zur Toilette” und einer Mama, die bereitwillig folgt. Vielleicht wirkt das auf meine Tochter als wüssten wir, was sie möchte?

Diese hellseherischen Fähigkeiten, die meine Tochter da auch mir zuschreibt, dass ich weiß, was andere möchten, die habe ich leider nicht – und ich glaube, man muss die auch gar nicht haben. “Wir probieren es manchmal einfach aus. Entweder sie muss oder nicht”, habe ich meiner Tochter erklärt. Und so ist es mit dem Essen ja auch. Klar, weiß ich, was meine Mama gerne isst. Aber: Geschmack und Vorlieben können sich auch ändern. “Ich mag sicher nie Spinat”, ist sich meine Tochter sicher. Eis und Schokolade, da ist sie sich sicher, dass sie das auch noch mag, wenn sie alt ist.

Ja, mit diesen Erklärungen habe ich uns Erwachsene etwas entzaubert. Ich bin nicht allwissend oder hellseherisch veranlagt und auch sonst niemand in meiner Familie. Aus einer einzigen Frage wurde ein langes und intensives Gespräch. Ich hoffe, dass ich damit meiner Tochter auch ein wenig die Scheu genommen habe, etwas “falsch” zu machen. Vieles ist ein Ausprobieren und Testen, im Leben allgemein und natürlich auch im Leben mit der Demenz. Wenn es klappt, ist es schön und man kann man das beibehalten. Wenn nicht, muss man sich etwas Neues überlegen. Fest steht: Die eine Lösung gibt es nicht, sondern es ist immer ziemlich individuell – und dieser Prozess des Entdeckens hat seine ganz eigenen Qualitäten. Wie schön, dass ich diesen Weg nicht alleine gehen muss, sondern eine Familie habe.

Foto: Tyler Nix/Unsplash