Über den Tod zu sprechen, fällt vielen Menschen schwer. Wie geht man mit diesem Thema um, wenn es einen Menschen mit Demenz betrifft? Wie spricht man darüber, wenn die Person kaum noch sprechen kann? In diesem Gastbeitrag schreibt Stephan Lendi von seiner Erfahrung mit seiner Mutter, wie er ihr den Tod ihres Ehemannes erklärte, ohne viele Worte, aber über die Sinne und mit welcher Frage seine Mutter antwortete und ihm sehr zum Nachdenken brachte.
Kannst du über Themen wie Tod und Sterben sprechen? Mir fällt das gar nicht so leicht, sicher auch, weil ich es nicht wirklich gewohnt bin. Wir haben in der Familie sehr wenig über den Tod gesprochen. Für mich war das immer auch sehr angstbesetzt (In der Podcastfolge mit Sterbebegleiterin Johanna Klug kannst du mehr zum Thema „Beim Sterben begleiten“ erfahren).
Aber natürlich ist der Tod auch Teil des Lebens. Jeder von uns macht die Erfahrung, dass nahe Menschen sterben und auch Menschen mit Demenz machen da keine Ausnahme. Wie kann man das kommunizieren? Sollte man überhaupt darüber sprechen oder vielleicht einfach vermeiden, falls die Demenz schon weiter fortgeschritten ist? Eine allgemeine Antwort gibt es auf diese Frage nicht, viel zu individuell die Lebenssituationen. Aber ich finde die Anregungen von Stephan Lendi sehr gut. Er hat für meinen Blog einen Gastbeitrag (hier findest du noch weitere Gastbeiträge) geschrieben und einen Rat, den er anderen Angehörigen gibt: Nicht zu schnell entscheiden, dass jemand «nicht mehr da» ist.
Stephans Mutter hat eine fortgeschrittene Demenz. Als sein Vater starb, konnte die Mutter fast nicht mehr sprechen. In dem Artikel schreibt er darüber, wie er ihr seinen Tod vermitteln konnte, nicht mit Erklärungen, sondern über die Sinne. Am Schluss stehen ein paar Gedanken für andere Angehörige, die vor einem ähnlichen Moment stehen.
Gastbeitrag von Stephan: „Wie ich meiner Mutter mit Demenz sagte, dass mein Vater gestorben ist“
Als mein Vater im Sterben lag, sass meine Mutter im Rollstuhl neben seinem Bett und hielt seine Hand. Sie hat eine fortgeschrittene Demenz. Damals hatte sie fast keine Wörter mehr. Gehen konnte sie nicht mehr, Schlucken fiel ihr schwer.
Nach seinem Tod stand ich vor einer Frage, die viele Angehörige kennen: Wie sagt man einem Menschen mit Demenz, dass sein Partner gestorben ist? So habe ich es gemacht, und das hat sie mich gefragt.
Seine letzten Tage
Die Nieren meines Vaters hatten versagt. Was sein Körper nicht mehr ausscheiden konnte, vergiftete sein Gehirn. Er war verwirrt und hatte Schmerzen. Morphium linderte sie. Er lag auf der Seite und atmete schwer, und das Geräusch seines Atems veränderte sich ständig: rauer, mühsamer, mit längeren Pausen. Seine Haut begann sich zu verfärben, zuerst die Nägel.
Ich saß auf der anderen Seite des Bettes, schaute zu, wie sich seine Brust hob und senkte, und hörte jedem Atemzug zu. Wenn ein geliebter Mensch stirbt, wird der Atem zum ganzen Raum. Man zählt ihn. Man wartet auf den nächsten.
Meine Mutter sprach nicht. Ich weiß nicht, wie viel sie verstand. Seit 1966 waren die beiden verheiratet. Sie hielt seine Hand fest, und ich konnte sehen, dass sie seine Wärme spürte und dass ihr das etwas bedeutete.
Mit den Sinnen statt mit Sätzen
Nach seinem Tod brachte ich sie zurück zu ihm.
Ich wusste, dass Sätze sie nicht mehr erreichen würden. «Er ist heute gestorben» ist ein Satz für einen Kopf, der ein Gestern, ein Heute und den Unterschied dazwischen festhalten kann. Das konnte ihrer nicht mehr. Was sie noch hatte, waren ihre Augen, ihre Ohren und ihre Hände. Also nutzte ich die.
„Schau“, sagte ich. „Seine Brust. Sie bewegt sich nicht mehr.“
„Hör hin. Wir hören ihn nicht mehr atmen.“
Ich legte ihre Hand auf seine. „Spür. Er wird kühler.“
Er lag noch immer auf der Seite. Die Verfärbung, die bei den Nägeln begonnen hatte, hatte sich über die Haut ausgebreitet. Ich versteckte es nicht vor ihr. Es gehörte zu dem, was sie sehen konnte.
Eins nach dem anderen, langsam, und jedes etwas, das sie selbst überprüfen konnte. Dann sagte ich es: Er ist gestorben.
„Wo ist er?“
Sie schaute ihn lange an. Dann murmelte sie drei Wörter: „Wo ist er?“
Ich hatte mit Verwirrung gerechnet oder damit, dass gar nichts kommt. Nicht mit dieser Frage. Sie fragte nicht, wo sein Körper war. Der lag vor ihr. Sie fragte, wo er war: die älteste Frage, die es gibt, gestellt mit fast nichts als der Frage selbst.
Ich hatte keine Antwort. Ich glaube, niemand hat eine. Also sagte ich ihr, dass ich traurig bin, und warum. Ihre Augen füllten sich mit Tränen.
Was ich anderen Angehörigen mitgeben möchte
Ich bin kein Arzt und keine Fachperson für Demenz, und jede Familie ist anders. Aber das hat mich dieser Tag gelehrt.
Nicht zu schnell entscheiden, dass jemand «nicht mehr da» ist. Jahre zuvor liess die Krankheit meine Mutter fähiger wirken, als sie war. Sie überzeugte sogar bei einer neuropsychologischen Abklärung, dass sie noch Auto fahre, einkaufe, koche und putze, obwohl mein Vater all das längst übernommen hatte. Am Ende ließ die Krankheit sie weniger anwesend wirken, als sie war. Beide Male war es leicht, der Oberfläche zu glauben.
Dem eigenen Eindruck trauen. Als ich zum ersten Mal sagte, mit meiner Mutter stimme etwas nicht, hiess es vom Arzt: «Lendi junior übertreibt.» Ich übertrieb nicht. Wer einem Menschen nahe ist, sieht oft früher, was sich verändert.
Das ansprechen, was noch funktioniert. Wenn Wörter nicht mehr ankommen, kommen die Sinne oft noch an. Sehen, Hören und Berühren haben meiner Mutter etwas begreiflich gemacht, das keine Erklärung hätte tragen können.
Die eigene Traurigkeit zeigen. Jahrelang hatte ich organisiert, erklärt und beschützt. In diesem Raum war das Ehrlichste, was ich tun konnte, zu sagen: Ich bin traurig. Dafür braucht es kein Gedächtnis.
Es muss nicht hängen bleiben, um wichtig zu sein. Ich werde nie wissen, was ihr eine Stunde später davon geblieben war. Aber für einen Moment war sie ganz bei mir, und wir trauerten um denselben Mann.
Meine Mutter beendete ihre Briefe jahrzehntelang mit dem Satz: «Hier bin ich, noch da, noch schreibend.» Sie hat seit langem kein Wort mehr geschrieben. Aber in diesem Raum, neben ihrem Mann, als sie fragte, wo er sei, war sie noch da.
Danke, lieber Stephan, für deine Offenheit und dass du deine Erfahrung hier teilst!
Mich hat es sehr berührt. Wie geht es euch mit dem Thema? Habt ihr da Erfahrungen gemacht?