Die Demenzdiagnose meiner Mama war für mich ein Schock. Nach und nach habe ich gelernt, damit umzugehen und offen darüber zu sprechen. Ein Paar, das mir durch seinen offenen Umgang sehr imponiert, sind Beni Steinauer und Rolf Könemann. Sie erzählen ihre Geschichte offen, um anderen Betroffenen und Angehörigen Mut machen. Auch in ihrem Buch berichten sie über ihre Erfahrungen, ganz offen und ehrlich. Beim Schreiben hat sie Peter Wißmann begleitet. Im Interview berichten sie von dem Schreibprozess und warum es sich lohnt, sich einer Herausforderung wie einer Demenzdiagnose aktiv zu stellen und wie man sich von ihr nicht unterkriegen lässt.
“Herausforderung angenommen” – So lautet das Motto von Rolf Könemann und Beni Steinauer. Und genau so haben sie ihr Buch genannt, das sie zusammen mit Peter Wißmann geschrieben haben: “Herausforderung angenommen! Unser neues Leben mit Demenz”.
Im Sommer war ich auf dem Demenz Meet in Zürich und habe dort unter anderem Beni Steinauer und Rolf Könemann getroffen. Ich kannte die beiden vorher über Social Media und habe mich sehr gefreut, sie in Zürich persönlich kennenzulernen. Ich freue mich, dass Beni, Rolf und Peter vorab ein wenig von ihrem Buch erzählt haben: “Herausforderung angenommen” (Hogrefe Verlag).
“Es lohnt, sich einer Herausforderung wie einer schweren Diagnose aktiv zu stellen”
Peter Wissmann hat lange den Demenz Support Stuttgart sowie das Demenz Magazin geleitet. Nun führt er mit Christina Pletzer das Team „Wachstum ab der Lebensmitte” (WAL). Er hat mehrere Bücher zum Thema Demenz veröffentlicht. Hier berichtet er von dem neuesten Buch “Herausforderung angenommen”:
Lieber Peter, was ist das Besondere an “Herausforderung angenommen”?
In dem Buch kommen zwei Menschen zu Wort, die Experten in eigener Sache sind. Da schreibt niemand über Themen wie eine kognitive Behinderung (Demenz) und wie es sich anfühlt, damit zu leben, der das gar nicht aus eigener Erfahrung kennt. Sondern es sind ein direkt Betroffener (Beni) und sein Ehemann (Rolf), die das hautnah tagtäglich erleben und damit leben müssen. Das Besondere ist, dass sich die beiden in Buchform ausdrücken und an andere Menschen wenden können, weil sie durch jemanden unterstützt werden, der Bücher schreiben kann.
Wie bist du beim Schreiben vorgegangen und worauf hast du Wert gelegt?
Wir haben zu dritt unzählige Gespräche geführt, das musste wegen der Corona-Pandemie in Form sonntäglicher Videomeetings erfolgen. Dabei haben wir uns durch einen Berg von Themen gearbeitet und meist ging das richtig tief. Die Diagnose, die Suche nach Unterstützung, der Alltag und seine Herausforderungen, die Angst vor der Zukunft und all diese Dinge waren natürlich Themen. Und dann vor allem aber die andere Seite: wie die beiden sich der Herausforderung stellen, welche Bedeutung Freunde, soziale Kontakte, Musik, Spiritualität und Reisen hat, die Offenheit, mit der sie über ihre Situation sprechen. In unseren Gesprächen haben sich immer wieder ganz unerwartete Wendungen ergeben. So haben wir uns beispielsweise sehr intensiv mit der Diagnose von Beni (Lewy-Body Demenz) auseinandergesetzt: mit einem überraschenden Ergebnis!
Was war deine Rolle?
Ich habe aus all diesen Gesprächen das Buchmanuskript erstellt. Aber das sind wir dann Seite um Seite und Zeile um Zeile gemeinsam durchgegangen und jedes Wort musste von Beni und Rolf ‚abgesegnet‘ werden. Mir war wichtig, dass in dem Buch genau das steht, was die beiden auch meinen und sagen möchten und sich nicht unbemerkt der Schreibende mit seiner Sicht durchsetzt.
Ihr habt auch einen Song zum Buch produziert. Warum und wie ist der entstanden?
Musik, das haben unsere Gespräch gezeigt, spielt eine große Rolle im Leben von Beni und Rolf. Und so kam uns plötzlich die Idee, dass ein Song zum Thema „Herausforderung angenommen!“ doch toll wäre! Ich habe den Musiker Nils Hemme Hemmen alias Silberfuxxx angesprochen und der war sofort begeistert. So ist ein groovender Song entstanden, bei der sogar der Saxophonist von Simply Red mit dabei ist. Wir denken, dass das Thema kognitive Einschränkungen sehr viele Menschen angeht, aber oft erreicht man mit einem Buch nur einen bestimmten Personenkreis. Der Song und das Musikvideo, das wir dazu gedreht haben, bietet die Chance, eventuell auch ganz andere Menschen zu erreichen und sie für das Thema zu interessieren.
Was wünschst du dir für das Buch?
Dass viele Menschen das Buch lesen und dass seine Botschaft bei ihnen ankommt: Es lohnt, sich einer Herausforderung wie einer schweren Diagnose aktiv zu stellen und nicht von ihr unterkriegen zu lassen. Jede Person muss dabei ihren ganz eigenen Weg finden, aber das Beispiel von Beni und Rolf kann Impulse geben, eben diesen eigenen Weg zu entwickeln.
“Hängt nicht herum, sondern steht auf und tut etwas” – Interview mit Beni und Rolf
Mir imponiert, wie offen Beni Steinauer und Rolf Könemann mit dem Thema Demenz umgehen. Aber auch sie kennen das tiefe Loch, das viele Betroffene und Angehörige nach einer Diagnose ereilen kann. Was ihnen Mut macht und wie sie anderen Betroffenen und Angehörigen Mut machen wollen, lest ihr im Interview mit den beiden.
Lieber Beni, lieber Rolf, was sind eure Erfahrungen mit dem Thema Demenz?
Als Beni seine damalige Demenzdiagnose erhalten hat, sind wir, wie vermutlich alle anderen Menschen in solch einer Situation, in ein tiefes Loch gefallen. Es hat viel Kraft gekostet, uns daraus wieder herauszuarbeiten. Wir haben seitdem viele Erfahrungen gemacht und machen müssen. Wie eine solche Diagnose in das Leben eingreift und es umkrempelt. Was in einer solchen Situation hilft und was nicht. Welche Reaktionen vom Umfeld kommen können und wie man damit umgehen kann. Wie man sich gegenseitig stützen kann und sollte. Das sind nur einige Beispiele. Als wir über unsere Erfahrungen in einigen Veranstaltungen berichten durften, haben wir gemerkt, wie dankbar andere Menschen darauf reagiert haben.
Wie kam es zu diesem Buch?
Der Auslöser für das Buch war aber ein abendliches Kneipengespräch von Beni und Christina Pletzer von Team WaL. Christina hat damals gesagt: Da müsstest du ein Buch draus machen! Und als Peter dann zugesagt hat, uns dabei zu unterstützen, war die Sache klar. Klar war auch, dass es ein Mutmachbuch für andere Menschen sein soll.
„Herausforderung angenommen“ – ist das euer Motto für den Umgang der Demenz?
Ganz genau! Am Anfang gibt es nur Schock, Angst und Verunsicherung. Aber dann muss man sich entscheiden: lassen wir uns hängen oder stellen wir uns der Herausforderung? Zuerst konnten wir gar nicht miteinander darüber reden. Jeder von uns hat zum Beispiel heimlich recherchiert, was die Diagnose bedeutet und in Zukunft für unser Leben bedeuten kann. Als wir die Geheimnistuerei endlich aufgegeben haben, ist uns klar geworden, dass wir unser gemeinsames Leben als Ehepaar weiter führen und genießen wollen. Es hat sich für uns vieles geändert, aber wir haben gelernt, mit diesen Veränderungen zu leben. Den Buchtitel „Herausforderung angenommen!“ hat Rolf vorgeschlagen, weil er unser Lebensmotto zum Ausdruck bringt.
Ihr geht sehr offen mit der Demenz um. Warum und wie hilft es euch?
Was würde ein Versteckspiel bringen? Wir gehen tatsächlich sehr offen damit um. Die Nachbarn, die Leute bei uns im Dorf, unsere Mama und Schwiegermutter: sie alle haben wir eingeweiht. Beni scheut sich nicht, im Bus, beim Einkauf in einem Geschäft oder beim Friseur mit anderen Menschen darüber zu sprechen. Und es hat sich gezeigt, dass das genau der richtige Weg ist. Die Menschen sind offen, neugierig und hilfsbereit. Das bedeutet für Beni zum Beispiel, dass er weiterhin recht selbständig unterwegs sein kann. Wenn er Hilfe braucht, spricht er eben jemanden an und sagt, dass er eine Demenz hat. Und ihm wird immer geholfen, Offenheit zahlt sich auf jeden Fall aus.
Was ratet ihr Menschen, die die Diagnose erhalten und ihren Angehörigen?
Hängt nicht herum, steht auf und tut etwas! Wir Betroffenen sind doch nicht tot, wir leben doch noch. Und es lohnt sich, dieses Leben weiter zu leben. Wenn wir selber nichts mehr tun, außer zu jammern, dann werden andere Menschen für uns Entscheidungen treffen. Das ist die wichtigste Botschaft an betroffene Menschen. Ihnen und den Angehörigen sagen wir: Lasst euch nicht von Diagnosen, von Informationsmaterial über Demenz und dem, was da geschrieben und gesprochen wird, entmutigen. Sucht den Kontakt mit Gleichbetroffenen, vor allem mit Menschen, die selbst mit einer kognitiven Einschränkung leben oder sich in einer Selbsthilfegruppe zusammengetan haben. Und sprecht und handelt weiterhin auf Augenhöhe miteinander.
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