Wir führen an manchen Tagen viele Diskussionen. Papa bringt die gleichen Themen auf, fragt nach und ich erkläre. Es fühlt sich an, als würden wir die immer gleichen Runden drehen, mit sich steigernden Emotionen. Immer wieder auf dieselben Fragen antworten, versuchend geduldig bleiben und auf Einsicht hoffend – das ist schwer. Eine Frage meiner Podcast-Partnerin Anja Kälin hat mich zum Nachdenken gebracht und hilft mir, besser miteinander zu kommunizieren. Sie ist auch eine gute Erinnerung, jetzt an den Feiertagen, achtsamer zu sein: Gegen wen kämpfe ich? Die Person oder die Demenz?
Gegen wen kämpfe ich? Die Person oder die Demenz?
Eine Demenz geht mit vielen Herausforderungen einher. Ich habe schon oft über Kommunikation geschrieben und wie es gelingt, besser miteinander zu kommunizieren, wenn ein Angehöriger Alzheimer oder eine andere Demenz hat. Ich kann mich gut erinnern, wie anstrengend es damals war, auf die immer gleichen Fragen meiner Mama zu antworten.
Oder wie schwierig es in stressigen Momenten war, ruhig zu bleiben. Etwa, wenn wir aufbrechen wollten, aber Mama ihre Armbanduhr, den Geldbeutel oder den Schlüssel suchte und nicht fand. Wie ruhig bleiben, wenn die andere Person sich immer mehr aufreibt und es doch eigentlich gar nicht so wichtig ist – das war aufreibend.
Mir haben damals die Gespräche mit Fachleuten und das Beschäftigen mit dem Thema Validation geholfen: der Person mit Demenz nicht widersprechen, sondern in ihren Gefühlen bestätigen und diese ernst nehmen. Auf Augenhöhe gehen, sich Zeit nehmen, nicht korrigieren (im Demenzwiki findet ihr noch mehr Wissen rund um Validation) – und so diesen Kampf aus der Kommunikation nehmen.
Die Gespräche fühlen sich wie kämpfen an? Gegen die Demenz?
Nun ist es wieder das Miteinander, das manchmal einfach schwer ist und sich wie kämpfen anfühlt. Ich spüre, dass Papa schnell unsicher wird. Wenn Arzt-Termine anstehen oder die Ergotherapie, dann stresst ihn das. Wenn er sein Portmonee nicht findet, ist er beunruhigt und ruft aufgeregt an. Ich versuche ruhig zu bleiben und zu erklären, denn mit all dem Demenz-Wissen und Erfahrung durch Mama weiß ich eigentlich, wie wichtig der Tonfall in einer Aussage ist. Aber wir drehen dennoch in vielen Gesprächen immer wieder dieselben Runden – und mit jeder Runde lässt meine und auch seine Geduld nach. Die Gespräche enden mal mehr, mal weniger erschöpfend – und das fühlt sich einfach so anstrengend an, wie ein Kämpfen. Und das möchte ich doch eigentlich gar nicht.
Ich habe mal in einem Blog-Artikel darüber geschrieben, dass ich nicht mehr kämpfen möchte und auch nicht diese Worte verwenden möchte. Nicht kämpfen, sondern Frieden schließen. Aber das sagt und schreibt sich halt leichter, als es in der Realität dann ist.
Nach Papas Diagnose, habe ich mit vielen Menschen gesprochen und ich kann sagen, es ist eines der hilfreichsten Dinge, dass ich nicht nur Wissen durch die Alzheimererkrankung meiner Mama habe, sondern einfach auch eine Bande an Menschen, mit denen ich über meine Gefühle und Herausforderungen als Angehörige sprechen kann.
Zwischen der Person und der Demenz unterscheiden
Einer der wohl hilfreichsten Sätze hat mir meine Podcast-Partnerin Anja Kälin neulich mit auf den Weg gegeneben. Sie hörte sich all das an, was ich nach den Tagen bei Papa erzählte und wie ich berichtet hatte, wie anstrengend es gewesen sei, weil es sich so nach Kampf anfühle. Dann fragte sie: Gegen wen kämpfst du? Gegen die Person oder die Demenz?
Und ich merkte, dass da oftmals viel verschwimmt, wenn wir reden und uns in diesen Gesprächsrunden verlieren und hochschaukeln. Dass ich gegen meinen Papa kämpfe, aber es ja eigentlich Symptome der Krankheit sind.
Das, was meinen Papa so beunruhigt und aufregt, sind Symptome der Demenz. Genauso sind es die Symptome der Demenz, die mich ungeduldig werden lassen und manchmal einfach nerven: die Vergesslichkeit, die Orientierungsprobleme im Alltag, die Schwierigkeit vorausschauend zu planen und komplexe Vorgänge zu verstehen.
Es fühlt sich an wie ein Kämpfen gegen meinen Papa, aber eigentlich ist es die Demenz. Mit Anja darüber zu sprechen, hat mit so gut getan, weil es mir wieder ins Gedächtnis gerufen hat: Die Person ist nicht die Demenz.
Mein Papa ist und bleibt mein Papa, klar, mit seinen Eigenheiten, aber vieles von dem, was nun auch aufkommt und es uns schwer macht, sind Symptome der Demenzerkrankung. Zwischen der Person und der Krankheit immer wieder klar zu unterscheiden, das hilft mir. Anja Frage hat mich zum Nachdenken gebracht und begleitet mich seither
Das Fragen und die Unsicherheiten hören dadurch nicht auf, aber es hilft mir, geduldiger zu bleiben, weil ich weiß, dass das nun mal gerade die Krankheit ist, die sich zeigt und nicht mein Papa. Und weil ich weiß, dass das Kämpfen genauso wenig nutzt wie die Frage nach dem Warum.
Ja sagen statt gegen die Demenz kämpfen
Und ich denke an die „Leben. Lieben. Pflegen“-Podcast-Folge mit Arno Geiger, der von den Erfahrungen mit seinem Vater berichtete. Sein Vater habe immer nach Hause gehen wollen, obwohl er bereits zu Hause war und alle Erklärungen brachten nicht viel Ahilfe. Das änderte sich erst, als er sozusagen nicht mehr dagegen ankämpfte. Arno Geiger erzählte im Podcast:
„Als ich das erste Mal gesagt habe, ich gehe mit, habe ich den Unterschied sofort gemerkt. Das ist Solidarisierung. Endlich sagt jemand nicht Nein, sondern Ja. Und wie wichtig ein Ja ist, wenn wir den ganzen Tag nur Nein hören, da werden wir ja verrückt und die Abwärtsspirale dreht sich.“ Das Ja sei ein Stück zu Hause.
Ich denke, er hat damit sehr Recht. Das Ja schenkt Geborgenheit, das Kämpfen reibt auf – und macht es doch nur schwerer. Aber ich weiß auch: Die Krankheit annehmen, das sagt sich so leicht, aber es braucht Zeit und ist traurig und schwer –und doch so wichtig.