Meine Eltern waren bei einer Ärztin – und kamen nach Hause mit der Aussage „Man kann ja nichts machen“. Im ersten Moment dachte: Klar, man kann Mamas Alzheimererkrankung nicht heilen. Doch dann begann ich über den Satz nachzudenken und tue es seitdem. Ich finde ihn falsch, denn natürlich kann man etwas machen und sogar etwas, das dem Menschen mit Demenz helfen kann. Davon mal abgesehen: Sollten Ärzt:innen ihren Patient:innen und den Angehörigen nicht so etwas wie Hoffnung geben?
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Regelmäßige Arzttermine zur Kontrolle
Regelmäßig ist meine Mama zur Kontrolle bei ihren Ärzten, um die Medikation zu überprüfen. Es geht auch immer darum, den Verlauf der Alzheimererkrankung zu beobachten. Nach der Diagnose war Mama jedes halbe Jahr bei dem Neurologen und er hat verschiedene Tests gemacht. Auch, wenn der Neurologe wirklich sehr empathisch ist, so waren diese Termine für Mama doch stressig und sie hat währenddessen oft geweint. Schwer auszuhalten, auch als Begleitperson.
Irgendwann sagte er mal: „Nagut, wir lassen das.“ Es war wie eine Erlösung. Denn natürlich sind solche Situationen Stress. Für die Ärzt:innen sind diese regelmäßigen Untersuchungen wichtig, um den Verlauf und mögliche Symptome zu beobachten. Das kann unter anderem helfen, die geeignete Medikation auszuwählen. Aber für meine Mama, die natürlich merkte, dass sie die Aufgaben nicht mehr richtig lösen kann, die sich überfordert fühlte von diesen Tests, waren das Stressmomente. Ich glaube, das kann jeder ansatzweise nachvollziehen. Ich stelle es mir so vor, wie wenn ich unvorbereitet zu einer Prüfung gehen müsste. Ich wäre verdammt gestressts und würde möglicherweise auch weinen, wenn ich merke, dass ich versage, obwohl ich es doch wissen müsste…
„Man kann ja nichts machen“, sagte die Ärztin.
Die regelmäßigen Arzttermine sind auch dazu da, um über die Situation zu Hause und bei der Pflege zu sprechen. Und wann immer möglich, versuchen mein Bruder oder ich dabei zu sein und meine Eltern zu begleiten. Mit Mamas Neurologen haben wir oft über das Thema Tagespflege gesprochen, und er war damals derjenige, der Papa schließlich überzeugen konnte, es zu versuchen – und zwar mit dem Satz: „Eine Demenz ist kein Sprint, sondern ein Marathon.“ Dieser Satz hat Papa klar gemacht, dass er seine Kraft gut einteilen muss.
Umso überraschter war ich, als meine Eltern und mein Bruder nun von dem letzten Arztbesuch wiederkamen und wiederholten, was die Ärztin gesagt hatte: „Man kann ja nichts machen.“ Ich weiß nicht, ob der Satz genauso gefallen ist. Und im Grunde genommen ist es egal, denn dieser Satz ist es, der hängen geblieben ist.
Im ersten Moment dachte ich: Ja, klar, das stimmt. Man kann ja nichts machen. Natürlich kann die Ärztin kein Medikament verschreiben oder eine Therapie empfehlen, mit der Mamas Alzheimererkrankung verschwindet. Diese eine Wunderpille oder -therapie, auf die so viele Hoffnungslügen setzen, die gibt es nicht.
ABER: Diese Aussage ist falsch. Denn natürlich kann man etwas machen.
Symptome lassen sich durchaus lindern
Es gibt Möglichkeiten, wie Mediziner:innen ihren Patient:innenthelfen können:
1. Auch, wenn es kein Medikament gibt, um die Alzheimererkrankung zu stoppen oder gar zu heilen, so gibt es doch eine Reihe an Medikamenten, die bei bestimmten Symptomenen helfen können. Beispielsweise zeigen Menschen mit Demenz auch depressive Symptome – hier können Antidepressiva Linderung verschaffen. Andere haben Schlafstörungen, Angstzustände oder zeigen sogenannte Verhaltenssymptome. Dann können Antipsychotika helfen. (Diese sollten unbedingt immer wieder angepasst werden, rät die Expertin Dr. Sarah Kohl im Interview).
2. Medikamente sind nur eine Option. Daneben gibt es verschiedene nicht-medikamentöse Therapien. „Psychosoziale Maßnahmen wie Ergotherapie, körperliche Aktivierung, Musiktherapie oder Entspannungsverfahren wirken sich positiv auf Verhaltenssymptome aus“, erklärte die Psychiaterin Sarah Kohl, die für das Projekt DECIDE der TU München arbeitet und dabei über den Gebrauch von (häufig zu viel) Beruhigungsmitteln für Menschen mit Demenz aufklärt. Die wissenschaftliche Leitlinie zu Demenz listet eine ganze Reihe an Therapien auf: kognitive Verfahren, Ergotherapie, künstlerische Therapien wie Musik- oder Tanztherapie, sensorische Verfahren wie Aromatherapie und Massagen.
Hoffnung geben und Mut machen
Die Aussage „Man kann ja nichts machen“ stört mich vor allem auch deshalb, weil sie mit Hoffnungslosigkeit einhergeht. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen aber Ärzt:innen, die ihnen Mut machen. Sie sollen keine falschen Versprechen machen, das nicht. Aber den Menschen Ideen mitgeben, das sie handeln können und ihrem Angehörigen mit Demenz helfen können.
Und wenn sie selber keine Idee haben, was das sein könnte, dann wünsche ich mir, dass sie an andere Menschen verweisen, die weiterhelfen können. Denn dieser Satz „Man kann ja nichts machen“, der stimmt nicht. Man kann immer etwas machen.
Ich finde diesen Satz auch deshalb so schwierig, weil in ihm die Hoffnungslosigkeit mitschwingt. Sollten Ärzt:innen den Angehörigen nicht vor allem Hoffnung geben und Mut machen? Hoffnung nicht auf Heilung, sondern Hoffnung auf eine gute Lebensqualität und dass auch mit der Demenz noch schöne Momente möglich sind. Ja, das sollten sie – und deshalb finde ich es schwierig, wenn eine Ärztin sagt oder einfach den Eindruck vermittelt, man könne nichts mehr machen.
Davon mal abgesehen würdigt es das, was pflegende Angehörige leisten, überhaupt nicht. Mein Papa kümmert sich liebevoll um meine Mama, kommt viel zu oft selber an seine Grenzen und tut sein Bestes. Und dann wird ihm gesagt: Man könne nichts mehr tun. Danke für nichts, Frau Ärztin!
Ich wünsche mir Ärzte, die Mitgefühl zeigen
Ich wünsche mir, dass es in Arztgesprächen darum geht, was den Menschen helfen kann. Das kann ein Medikament oder eine Behandlung sein, aber häufig sind es doch ganz andere Dinge. Das kann die Nähe von lieben Menschen sein, das kann der immer gleiche Tagesablauf sein, das kann ein Spaziergang im Wald sein, das kann der selbst gebackene Lieblingskuchen sein.
Ich wünsche mir, dass Menschen darin bestärkt werden, ihren Angehörigen mit Demenz zu helfen. Dass sie erleben, dass sie nicht alleine sind (denn das sind sie viel zu oft mit dem Pflege-Alltag und den Herausforderungen.) Ich wünsche mir, dass Ärzte sagen: „Was brauchen Sie?“ und „Wie geht es Ihnen?“ und ermutigende Worte finden. Klar, weiß ich um den Zeitdruck in Arztpraxen, und doch, muss es möglich sein, dass Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen dort Mitgefühl erfahren und bestärkt werden.
Oder was meint ihr dazu? Schreibt es gerne in die Kommentare.