Liebe Mama, ich wünschte, wir hätten über das Thema Pflegeheim gesprochen.

Diesen Brief an meine Mama schreibe ich nicht, weil ich möchte, dass sie in ein Pflegeheim zieht. Ich schreibe ihn, weil es das letzte ist, was ich will – und mich doch endlich damit auseinandersetzen möchte. Ich bereue es, dass wir über manche Themen – auch über das Thema Pflegeheim – nicht gesprochen haben. Mittlerweile ist es dafür zu spät. Ich habe Angst, dass ich oder wir eines Tages vor einer Entscheidung stehen und im Sinne meiner Mama handeln möchten und dann gar nicht genau wissen, was dieser ist. Ich wünschte, wir hätten über das Thema Pflegeheim gesprochen. Eine späte Einsicht, ich weiß. Aber noch nicht zu spät, finde ich.

Liebe Mama, ich wünschte, wir hätten über das Thema Pflegeheim gesprochen.

Ich hoffe, du weißt, dass ich nicht möchte, dass du in ein Pflegeheim ziehst. Ich möchte, dass du in deinem Zuhause wohnst. Dass du tagsüber durch das Haus wandern kannst, das deines ist. Und dass du auf deiner Terrasse sitzen kannst und dir die Sonne ins Gesicht scheinen lässt. Dass du durch deinen Garten gehst und der Duft der Rosen dich erfreut. Damit all das möglich ist, haben wir im Haus viel verändert. Mit dem Thema „Demenzfreundlich Wohnen“ kenne ich mich schon gut aus.

Und doch denke ich an das Thema Pflegeheim. Ich bereue es, dass wir nicht darüber gesprochen haben und wünschte, ich hätte dich gefragt, wie du dazu stehst. Ich habe keine Ahnung, ob und unter welchen Umständen du dir vorstellen könntest, in einem Pflegeheim zu leben. Das macht mir Angst, denn eines Tages könnten Papa, Kai und ich in der Situation sein, eine Entscheidung für oder gegen ein Heim treffen zu müssen.

Das Thema macht mir Angst

Damals, kurz nach deiner Diagnose, haben wir auch viel über das Thema „Umzug“ gesprochen. Über das Thema „Umzug in ein Heim“ haben wir nie gesprochen. Für mich war es schon unfassbar, dass du mit 55 Jahren Alzheimer hattest. Dass du in ein Heim ziehen müsstest, war unvorstellbar für mich. Als wir im Sommer vor zehn Jahren am Wohnzimmertisch saßen, da gaben wir uns das Versprechen: Wir schaffen das. Wir sind für dich da. Kai und ich werden dich und Papa unterstützen.

Ich habe das Thema Pflegeheim immer weggeschoben. Nach deiner Diagnose habe ich angefangen, mich mit dem Thema Demenz zu beschäftigen. Ich habe Artikel und Bücher über Alzheimer gelesen und wollte wissen, wie Menschen damit leben. Vor allem interessierte mich, welche Arzneimittel und Therapien die Symptome hinauszögern oder gar lindern können. Immer, wenn ich bei meinen Recherchen auf das Thema Pflegeheim stieß, habe ich das ignoriert. „Brauchen wir nicht“, dachte ich. Oder: „Mama wohnt ja zu Hause.“

Meine größte Angst war, dass du einsam und verlassen in einem Heim sitzen könntest. Ich weiß nicht, woher dieses Bild in meinem Kopf kam, es war einfach da – mit all den schlechten Gefühlen.

Liebe Mama, hast du mal über ein Heim nachgedacht?

Hast du über ein Pflegeheim mal nachgedacht? Wie sahen oder sehen deine Pflegeheim-Bilder im Kopf aus? In unserer Familie gab es niemanden, der in einem Heim lebte. Wir hatten nie Gelegenheit, zu sehen und erfahren, wie der Alltag dort aussieht und was es überhaupt bedeutet, in einem Heim zu wohnen. Ich stellte es mir wie Krankenhaus vor, aber auch dazu habe ich mehr Vorurteile als Erfahrungen.

Neulich war ich in einem Clubhouse-Gespräch über das Thema Pflegeheim. Ich habe das Thema sogar festgelegt, weil ich gerne mehr erfahren wollte – und doch hatte ich Angst vor dem Gespräch. Ich erzählte von meinen Zwiespalt, dass ich das Thema einerseits weiter wegschieben möchte, aber anderseits auch den Wunsch spüre, mich endlich damit zu auseinanderzusetzen. Dieses Gespräch gab mir viel Mut, das zu tun. Und es stimmt ja: Nur, wenn man sich mit etwas beschäftigt und informiert, kann man auch gut entscheiden.

Ich merke, dass mir das schwerfällt, weil es vor allem mit unschönen Gefühlen einhergeht: es macht mich traurig und ängstlich. Und es fühlt sich ein bisschen nach Versagen an. Weil ich es nicht geschafft habe, dass du bis zu deinem Lebensende zu Hause bleiben kannst. Es fühlt sich an, als hätte ich micht nicht genug gekümmert.

Könnte ein Pflegeheim eine Alternative sein?

Eigentlich merkwürdig, dass „gut kümmern“ und „wohl fühlen“ automatisch mit „zu Hause leben“ verknüpft sind. Ich weiß, dass ich da nicht allein bin mit diesen Gedanken. In ein Pflegeheim ziehen – das möchte kaum einer. In einer Umfrage sagten vier von fünf Befragten, sie hätten Angst davor in ein Pflegeheim zu ziehen.

Das Gespräch, von dem ich dir erzählt habe, hat meinen Blick verändert. „Es war das beste, was wir tun konnten“ wurde gesagt. Oder „Die Entscheidung meinen Vater in ein Heim zu geben, war unsere Rettung.“ Zunächst war ich erstaunt, doch dann konnte ich es sehr gut nachvollziehen. Denn auch ich merke, wie die Herausforderungen und Anstrengungen im Alltag durch die Alzheimer-Erkrankung stetig zunehmen. Wenn nur noch die Pflege im Vordergrund steht, werden wir dich als Person dann noch wahrnehmen können? Papa pflegt dich liebevoll und er hat ein Netzwerk um sich herum, aber möglicherweise kommt irgendwann der Moment, wenn täglich professionelle Pflege notwendig ist. Oder wenn Papa die Kraft ausgeht.

Liebe Mama, das ist meine allergrößte Sorge momentan. „Ich habe schon so viel geschafft“, sagt Papa immer. Es fällt ihm schwer, unsere Hilfe oder die von anderen anzunehmen. Ich weiß, dass er euer Vesprechen „bis der Tod uns scheidet“ hochhält und du ihm das allerwichtigste bist. Als ich versucht habe, mit ihm über das Thema Heim zu sprechen, wollte er nichts davon hören.

Ich bin da ein wenig pragmatischer. Du bist mir – neben meinen Töchtern – der wichtigste Mensch auf Erden und doch denke ich, dass ich dieses Thema nicht länger wegschieben möchte. Ich weiß aus Berichten von anderen, dass so ein Umzug in ein Heim oft ungeplant passiert, nach einem Sturz, Unfall oder plötzlichen Ausfall der Hauptbetreuungsperson. Ich möchte, dass wir für dich eine gute, durchdachte Entscheidung treffen können und nicht eine, die adhoc in einer Stresssituation gefunden werden muss. Vielleicht hätte ich auch einfach gern einen Plan.

Liebe Mama, was wäre dir wichtig?

„Ich merke, dass Angehörige, die sich vorher mit dem Thema Pflegeheim beschäftigt haben, besser damit klar kommen“, hat mir eine Pflegedienstleiterin erzählt. Ich weiß, dass ich auch in Stresssituationen Lösungen finden kann, aber sie überfordern mich emotional oft. Und eigentlich möchte ich doch dann, in der Situation, falls du in ein Heim ziehst, vor allem für dich (und Papa) da sein können – und nicht um meine eigenen Gedanken und Gefühle kreisen.

Liebe Mama, ich wünschte, wir hätten uns über das Thema Pflegeheim ausgetauscht. Was hättest du dir dafür gewünscht? Vielleicht einen großen Garten mit Blumen, so wie in deinem Zuhause. Oder dass du jeden Nachmittag ein Eis essen kannst. Vielleicht, dass du immer in Gemeinschaft bist und dich nicht alleine fühlst. Ich habe all die Gelegenheiten vertan, mich mit dir darüber auszutauschen – und bereue das. Aber zu spät ist es dennoch nicht. Ich kann mich informieren und mir vielleicht sogar Heime anschauen, wenn die Corona-Situation es irgendwann wieder zulässt. Ich kann mir eine Meinung bilden und mich mit dem Thema auseinandersetzen.

So oft schon habe ich gemerkt, dass es mit Alzheimer nicht den einen Weg gibt und uns niemand einen Plan geben kann, sondern dass wir unseren Weg selber finden müssen. Ich weiß nicht, ob das Pflegeheim auf unserem Weg liegt. Noch ist es in der Ferne, aber es wäre wichtig, die Schilder und Hinweise dazu zu lesen. Ich kann mit dir nicht mehr darüber reden, aber wir in der Familie können darüber sprechen – und ich möchte diese Gelegenheit nicht auch noch verpassen.

Deine Peggy

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Folge 9: Umzug ins Pflegeheim – Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie

Es gibt Themen, die sind irgendwie tabu, obwohl sie doch immer da sind. So wie das Thema Pflegeheim. Es ist wichtig, sich frühzeitig damit auseinanderzusetzen – und doch fällt gerade das so schwer. In der neunten Folge von "Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie" sprechen Familiencoach Anja Kälin und Alzheimer-Bloggerin Peggy Elfmann unter anderem darüber wie man ein gutes Pflegeheim für seinen Menschen mit Demenz findet, wie man in der Familie eine Entscheidung trifft, wenn man sich uneinig ist, und welche Veränderungen und Chancen der Umzug in ein Pflegeheim mit sich bringen kann.