Pflegende Angehörige kümmern sich, sie sorgen, pflegen und betreuen – und das tun sie meist nur für den Menschen mit Demenz. „Ihm/ihr soll es gut gehen“, lautet das Argument, das ich selber gerne benutze und das ich stets von meinem Papa höre. Doch als pflegende Angehörige ist es auch unsere Aufgabe, auf uns acht zu geben und uns um uns selber zu kümmern. Denn nur dann können wir uns gut um andere kümmern. Warum gerät das aus der Balance? Bei pflegenden PartnerInnen hat das durchaus andere Gründe als bei Töchtern und Söhnen. Aber für alle ist es extrem wichtig, die eigenen Kraftquellen zu finden und zu pflegen
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„Wir schaffen das schon“!?
„Sie müssen auch an sich denken.“ Diesen Rat bekamen mein Papa und ich von einem sehr erfahrenen Berater. Es ist schon viele Jahre her und meine Mama hatte die Diagnose Alzheimer-Demenz damals noch nicht lange. Im Alltag meiner Eltern hatte sich von außen gesehen wenig geändert. Ich nahm diesen Rat nicht wirklich ernst und auch mein Papa interessierte sich wenig dafür. Damals wollten wir vor allem das Pflegesystem verstehen und wissen, wie wir praktische Dinge wie Pflegegeld beantragen konnten. „Wir schaffen das schon“, war irgendwie die Devise.
„Ich schaffe das“ war auch das Motto, nach dem ich erzogen wurde. Ich war immer fleißig und ehrgeizig und schaute auf all die Dinge, die ich machen wollte und sollte. Dass der Tag 24 Stunden und mein Körper Grenzen hat, sagte mir keiner. Und die leisen Stimmen, die aufkamen, die ignorierte ich ehrlich gesagt auch lieber. „Ich schaffe das schon“, dachte ich auch lange über mich als Mutter von drei Töchtern, Vollzeit-Berufstätige und pflegende Angehörige. Ich lernte, mit meiner Zeit zu jonglieren und knappste immer mehr von der Zeit für mich ab. Mir ging es nicht gut, gar nicht gut. Ich fühlte mich, als hätte ich versagt. Doch dabei war ich eigentlich nur in die Falle getappt, in die so viele pflegenden Angehörigen ebenfalls geraten.
Wie ein Ast, der sich langsam biegt
Gerade pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz sind besonders belastet. Untersuchungen zeigen, dass sie mehr Stress spüren als andere pflegende Angehörige. In der Corona-Krise hat sich dies noch einmal verstärkt, fand eine Studie der Charité und des Zentrums für Qualität in der Pflege heraus. Warum ist eine Demenz besonders fordernd?
Das hat mehrere Gründe. Ein wichtiger Grund ist aber, dass die Betreuung und Begleitung sich über einen relativ langen Zeitraum erstrecken. Nach und nach braucht der Mensch mit Demenz immer mehr Unterstützung und irgendwann Pflege. „Das Gemeine daran ist, das es so ein schleichender Prozess ist“, sagt Anja Kälin, Familien-Coach und Vorstandsmitglied von Desideria Care in unserem Podcast-Gespräch zum Thema Selbstfürsorge.
„Ich stelle mir das vor wie bei einem Zweig, den man ganz langsam biegt“, erklärt Anja. In meinem Kopf sehe ich diesen Zweig, der langsam gebogen wird. Dieser Zweig wirkt nach außen hin stark und widerstandsfähig. Doch dann eines Tages bekommt er einen kleinen Stupser, vielleicht von einem Vögelchen, und der Zweig bricht. Unverhofft und scheinbar grundlos. So ähnlich geht es Pflegenden, wenn sie nicht auf ihre Balance achten, wenn sie nicht dafür sorgen, dass sie nicht nur Energie spenden, sondern auch neue Energie bekommen und ihre Kraftquellen pflegen.
Pflegen ist wie ein Marathon
Man könnte von der Pflege bei Demenz auch von einem Marathon sprechen. Diese Wort hat der Arzt meiner Mama vor einiger Zeit verwendet, als es darum ging, dass mein Papa mehr Hilfe annehmen soll. Er ist viel zu oft der Meinung, dass er die Pflege und Betreuung von Mama alleine schafft. „Das schaffe ich schon“, sagt er mir. Oder: „Ich habe schon so viel geschafft.“ Und ich möchte ihm gerne glauben. Andererseits sehe ich auch, wie die Alzheimer-Krankheit mir nicht nur ein Stück von meiner Mama nimmt, sondern auch von meinem Papa.
Er ist unruhiger und unkonzentrierter geworden, wirkt manchmal sehr fahrig. Ich möchte, dass es ihm gut geht, damit es ihm gut geht und damit es meiner Mama gut geht. Immer, wenn mein Bruder oder ich ihm vorgeschlagen haben, mehr Unterstützung zuzulassen und die Hilfe der Nachbarn auch mal anzunehmen, statt immer abzulehnen, meint er, er müsse doch für Mama da sein. Sie brauche ihn doch.
Als er dies auch dem Arzt sagte, meinte der „Ihre Frau braucht sie, dass es ihnen gut geht.“ Denn nur, wenn es meinem Papa gut ginge, würde er auch gut für meine Mama da sein können. Pflege bei Demenz ist, wie wenn man zu zweit einen Marathon läuft. Der Stärkere muss für den Schwächeren da sein und ihm unterwegs Wasser, Energieriegel oder eine Banane geben. Aber er muss auch auf sich achten und sich mindestens genauso gut versorgen. Denn wenn er nicht mehr kann, wird der andere es auch nicht schaffen.
Pflegen bedeutet, die Kraftquellen zu pflegen
Ich habe schon darüber geschrieben, dass wir einen ambulanten Pflegedienst als Unterstützung hinzugezogen haben und stetig das Helfer-Netzwerk vergrößern. Lange Zeit dachte ich, ich bin dafür verantwortlich, dass es meinen Eltern gut geht. Ich war aber die meiste Zeit nicht vor Ort. Das führte zu dem Zustand, dass ich dauernd ein schlechtes Gewissen mit mir trug. War ich bei meinen Kindern, fühlte ich mich schlecht, weil ich mich nicht um meine Mama sorgte, wie eine „gute Tochter“ sich zu kümmern habe. Und wenn ich bei meinen Eltern war, wollte ich alles so gut wie möglich machen.
Ich wollte allen beiden gerecht werden und manchmal kam ich direkt von einer Pflegesituation (der mit den Eltern) in die andere Pflegesituation (der mit den Kindern). Fünf Minuten, um durchzuatmen hatte ich, aber war unausgeschlafen, traurig und schlapp. Und enttäuscht, weil ich nun doch wieder meine Eltern alleine gelassen hatte. Mir hat es geholfen, mit anderen darüber zu sprechen. Mir hat auch der Rat von Petra Wieschalla sehr geholfen: „Es ist gut, wenn man sich seine Erwartungen anschaut und überprüft, wie realistisch die sind.“
Anders als mein Papa war ich zwar nicht immer in die Pflege eingebunden, aber mein Leben war an sich von ziemlich viel Stress geprägt. Und genau wie mein Papa hatte ich es vernachlässigt, meine Kraftquellen zu pflegen. Ich hatte von mir erwartet, dass ich alles schaffen müsste. Aber dass ich meine Aufgabe als Mutter und als Tochter (und als Angestellte, als Freundin ….) nur erledigen konnte, wenn es mir gut ging, das hatte ich mir viel zu selten gesagt. An meinem Körper hatte ich es allerdings gemerkt: müde, lustlos, schlecht gelaunt. Das waren die Reaktionen auf eine ganz schlechte Balance.
Frage dich ehrlich: Wie geht es mir?
Anja erzählte mir, dass sie oft überforderte Töchter und Söhne in ihrer Praxis berät, die versuchen die Pflege mit einer To-Do-Liste versuchen zu organisieren. Natürlich, das kenne ich. Ich habe auch ellenlange Listen mit Dingen, die ich für Mama machen möchte. Und dann komme ich kaum dazu, weil in der Arbeit zu viel los ist oder ich mit den Kindern auf dem Spielplatz stehe. Ich habe mir schon Tage frei genommen und dann doch damit verbracht, erst mit dem Pflegedienst, dann mit dem Arzt und dann meinen Eltern zu telefonieren, um fünf Minuten später meine Tochter aus dem Kindergarten abzuholen. Selbstfürsorge ist da in weiter Ferne.
Und gerade, weil Pflege so viel Energie braucht, möchte ich dir heute eine Sache mit auf den Weg geben, frage dich immer mal wieder ganz ehrlich: Wie geht es mir? Hast du Kraft für dich? Hast du Kraft für deinen lieben Menschen, um den du dich kümmerst?
Wenn du keine Energie hast: Dann nimm dir Zeit für dich und tue etwas, das dir guttut (alleine oder mit anderen, wie du willst). Ideen für kleine und große Auszeiten haben Anja, Isabel und ich – das Podcast-Team von „Leben, Lieben, Pflegen“– für dich auf einer Zeit-für-mich-Liste gesammelt. Diese Liste bietet auch reichlich Platz für deine individuellen Auszeit-Pläne. Hier kannst du sie sie gratis herunterladen.
Und wenn du Energie hast: Dann nimm dir ebenfalls Zeit für dich und tue dir etwas Gutes. Pass darauf auf, deine Kraftquellen zu pflegen – und wenn es nur Kleinigkeiten sind. Bei mir hilft es ganz oft, wenn ich dann in die Natur gehe oder wie meine mittlere Tochter einmal sehr weise meinte: „Wenn man drinnen ist, merkt man es nicht, aber wenn man draußen ist, wird es gleich viel besser.“
Folge 5: Für sich selbst sorgen – Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie
Fotos: Matthew T Rader/Unsplash; Peggy Elfmann
danke, liebe Peggy, für den kleinen Schubser, die Balance noch einmal genauer anzuschauen – und erste Konsequenzen zu ziehen! Liebe Grüße, Birgit
Liebe Birgit, sehr gerne. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass so ein Schubser ganz gut tut 😉