Demenz verstehen, Demenz fühlen, Glücksmomente schenken

Menschen mit Demenz denken anders. Je weiter die Krankheit voran schreitet, umso häufiger sind sie in ihrer Welt. Auch schon am Anfang der Krankheit ist es für Angehörige häufig nicht einfach zu verstehen, wie es ihren Lieben geht, wie sie denken, wie sie empfinden. Das kann zu Frustration und Hilflosigkeit führen – auf beiden Seiten. Der Mensch mit Demenz fühlt sich unverstanden, der Angehörige auch. Wie kann es mir als Tochter gelingen, die Demenz meiner Mama zu verstehen, ja vielleicht sogar zu fühlen? Wie erkenne ich ihre Bedürfnisse? Und wie kann ich ihr Glücksmomente schenken? Ich habe eine Antwort gefunden, in einem wunderbaren Online-Workshop, für den ich Bianca Thönes, sehr dankbar bin.

In diesen wirren Corona-Zeiten fühle ich mich manchmal verloren. Ich mache mir Sorgen um meine Mama und meinen Papa. Ich frage mich, wann ich sie wiedersehen kann und wie ich meinen Papa in dieser Zeit, in der die Tagespflege geschlossen hat und er sich alleine um meine Mama kümmert, unterstützen kann. Aber diese Krise bringt auch ganz Neues und Wunderbares. Zum Beispiel einen Online-Workshop mit Bianca Thönes.

Bianca Thönes ist gelernte Krankenschwester und arbeitet schon lange mit Menschen mit Demenz. Sie hat sich mit dem Demenz-Balance-Modell nach Barbara Klee-Reiter (mehr Informationen zum Demenz-Balance-Modell findet ihr) fortgebildet und gibt Seminare und Workshops dazu. Wir sind uns bei einem Zoom-Call zum Thema Demenz (initiiert von Tamara Ameling) das erste Mal begegnet. Bianca erzählte, dass ihr Workshop zum Thema „Demenz verstehen, Demenz fühlen“ nun leider ausfällt (aufgrund der Corona-Krise) und fragte, ob ich vielleicht Lust hätte, das mal online auszuprobieren. ‚Klar, warum nicht?‘, dachte ich. Und wusste nicht so recht, was da auf mich zukommen würde.

Wie fühlen Menschen mit Demenz? Wie fühlt Mama?

Noch vor dem Workshop bekam ich Post von Bianca. „Die Unterlagen“, wie sie es nannte. Es war eine Schablone, die ich für den Workshop brauchen würde. Und dabei lag ein Brief mit lieben Worten, einem herzerwärmenden Gedicht und einer kleinen Schokolade in Herzform. Das war so eine wunderschöne kleine Freude in diesem Corona-Grau, dass ich mich gleich viel mehr auf den Workshop gefreut habe. Es sei eine Methode, mit der man nachfühlen könne, wie Menschen mit Demenz fühlen, hatte Bianca erzählt.

Und das hatte mich neugierig gemacht. Ich habe schon viel über Alzeimer und Demenz gelesen, in Studien und Büchern und habe das Gefühl, dass ich ganz gut informiert bin über die Erkrankung an sich. Ich hatte ja schon einiges an Zeit, mich in den vergangenen acht Jahren mit der Alzheimer-Krankheit meiner Mama auseinanderzusetzen. Was mir aber nie so recht gelungen ist: ihr nachzufühlen. Vielleicht habe ich es auch lange Zeit einfach nicht versucht. Ich bin ein pragmatischer Mensch. Ich möchte meiner Mama helfen, so gut es geht und das aus der Ferne. Und irgendwie war und ist es meist so, dass es konkrete Dinge zu erledigen oder anzugehen gibt. Das ist ja auch gut, weil es Resultate gibt und ich wirklich mit irgendetwas helfen kann.

Über Gefühle haben wir lange nicht gesprochen. Weder meine Mama, noch ich. Klar, am Anfang der Diagnose waren wir alle geschockt und verängstigt, darüber haben wir gesprochen und vor allem viel geweint. Aber wie es Mama im späteren Verlauf ging, wie es sich für sie anfühlte, das hat meine Mama oft mit sich ausgemacht. Und ich habe nicht gefragt. Würde ich das in diesem Workshop jetzt nachfühlen können?

Ich habe ehrlich gesagt, ein wenig daran gezweifelt. In Webinaren kann man viel lernen, aber oft fehlt mir eine persönliche Ebene. Wie sollte das bei so einem emotionalen Thema funktionieren?

Demenz verstehen, Demenz fühlen und spüren

Bianca erklärte gleich am Anfang, warum es so wichtig sei, die Demenz nachzufühlen: „Menschen mit Demenz denken anders. Über das Rationale erreichen wir sie nicht, aber über die Gefühlsebene. Emotionen sind das letzte, das wir verlieren.“ Im Alltag fehle uns aber häufig die Empathie für Menschen mit Demenz. Folglich komme es oft auch zu Momenten der Traurigkeit, der Wut, der Hilflosigkeit, der Einsamkeit – vor allem bei den Betroffenen, aber auch bei Angehörigen.

Ich habe daran gedacht, wie meine Mama manchmal im Flur stand und geweint hat. Einmal hatte sie abgespült, und ich wollte, dass sie sich ausruht statt in der Küche abzuspülen. Statt nachzufühlen oder einfach nachzufragen habe ich es ihr abgenommen und gemeint, sie solle sich doch etwas hinsetzen. Kurz darauf weinte sie im Flur. Da erst merkte ich: Ich hatte ihr ihre Aufgabe genommen, ich hatte überhaupt nicht verstanden, dass sie abspülte, weil sie damit eine Aufgabe hatte und etwas tun konnte. Sie war nicht die mit dem Alzheimer, um die sich alle Sorgen machten, sondern die, die etwas für die anderen tun konnte. Ich verstand zu spät: Ich hatte Mamas Gefühl überhaupt nicht ernst genommen, ich hatte es nicht einmal beachtet.

Mittlerweile bin ich achtsamer. Jener Zwischenfall beim Abspülen war mir eine Lehre. Aber ich weiß auch heute nie so recht: Wie fühlt es sich an für Mama?

Mit Alzheimer leben: Ein Alltag voller Rätsel

Meinen ersten AHA-Moment hatte ich gleich am Anfang, als Bianca folgenden Satz zeigte:

Der Satz mutet wie ein Rätsel an. Auf den ersten Blick fand ich ihn witzig. „Das ist Alltag für Menschen mit Demenz“, sagte Bianca. Dinge, die für uns klar sind, sind für Menschen mit Alzheimer voller Rätsel, wie dieser Satz, der natürlich eigentlich heißt: Was fühlen und erleben Menschen, die an einer Demenz erkrankt sind? Manchmal gelingt es den Betroffenen, diese Sätze zu lesen, diese Rätsel zu lösen – mal mit wenig, mal mit mehr Aufwand –, aber irgendwann klappt das nicht mehr. Da merke ich: Witzig ist das ganz und gar nicht. Wenn mein Alltag so wäre, dass ich nur die Hälfte verstehe, wäre ich mit Sicherheit sehr frustriert und traurig.

Und wenn ich dann vielleicht nicht mal die Hälfte verstehe? Wenn mir alles, was um mich herum geschieht, ein Rätsel wäre?

In diesem Stadium ist meine Mama angekommen. Wenn ich mit ihr spreche, schaut sie mich an. Ich bekomme eigentlich keine Reaktionen mehr auf eine Frage oder einen Satz. Ich glaube, meine Worte sind ein großes Rätsel für sie. An diesem Beispiel von Bianca wird mir klar, wie es meiner Mama vielleicht geht. Das zu verstehen und zu fühlen, hilft mir. Und vor allem macht es mir wieder einmal bewusst, wie wichtig es ist, wie ich spreche, mit welcher Tonlage, Mimik und Gestik. Dass die Körpersprache weit mehr zählt als die Wörter. Denn auf mein Lächeln, meine Freude, meine Tränen, meine Umarmung – darauf reagiert meine Mama und ich genieße das.

Das Vergessen nachempfinden: Schock und Scham

Bianca hatte erklärt, dass das Demenz-Balance-Modell mit Selbsterfahrung arbeitet. Dafür brauchten wir die Schablone. Diese wird anhand von sieben Fragen individuell ausgefüllt, ganz spontan und in kurzen Stichpunkten. Das viel mir sehr leicht. Es waren Fragen wie: „Wer war dein Vorbild als Kind?“, „Was hast du gestern abend gemacht?“ oder „Welche feinmotorische Fähigkeit hast du?“

Dann bat Bianca uns aufzustehen. Wir sollten uns einmal langsam im Kreis drehen und uns vorstellen, dass wir dabei altern. Wieder angekommen, wären wir nun 83 Jahre alt. Und dann sollten wir vier der Klappen umklappen. Bianca fragte noch einmal – und mit einem Mal wusste ich nicht mehr, was hinter der Klappe stand. Ich habe mich entblößt gefühlt. Wie kann ich denn bitte mit meinen gerade mal 40 Jahren vergessen, was ich nur ein paar Minuten vorher aufgeschrieben hatte? Ich kann mir doch sonst so viel merken. Ich schämte mich fast ein wenig vor Tamara und Bianca. Wie muss es da meiner Mama gegangen sein, als sie gemerkt hat, dass sie nicht versteht?

Mein Gefühl bei dem Workshop war sehr tief – und ich hatte so etwas wie eine Offenbarung. ‚Ja, so muss es Mama gehen. So könnte sich das Leben mit Demenz anfühlen‘, dachte ich. Es war ehrlich gesagt ein kleiner Schock. Ich wusste ja, dass es um das Nachempfinden gehen würde, aber dass ich wirklich nachempfinden würde, das habe ich nicht geahnt.

Was guttut: Kleine Glücksmomente erleben

Bianca bat uns aufzuschreiben, wie es uns geht. Ich notierte stichpunktartig: Hilflos, einsam, traurig. Weiter ging es mit Fragen, was uns guttut und was uns ein gutes Gefühl gibt. Auch hier schrieb wieder jeder für sich. Danach lasen Tamara, Bianca und ich vor, was wir aufgeschrieben hatten und tauschten uns aus. Wie bei den anderen Antworten auch, war das alles sehr individuell – und doch auch ähnlich. Wir wollten nicht alleine sein, angenommen und geliebt werden, angelächelt werden, Nähe und Zuneigung spüren.

Bianca erklärte das Konzept der Bedürfnisblume (nach Tom Kidwood), und wir sprachen über die Dinge, die jeder Mensch in seinem Leben möchte. Wir überlegten, wie man die verschiedenen Aspekte für Menschen mit Demenz befriedigen kann.

Dabei wurde klar: Es gibt Grundbedürfnisse, die nach Einbeziehung, Bindung, Geborgenheit, Liebe, Identität, Bestätigung und die sind bei allen Menschen gleich, egal ob Demenz oder nicht. Aber wie diese Bedürfnisse erfüllt werden und was sie im Einzelnen bedeuten, das unterscheidet sich von Mensch zu Mensch. „Um einem Menschen mit Demenz begegnen zu können, muss man ihn kennen„, sagte Bianca.

Und sie sagte noch etwas, das mir nachhaltig in Erinnerung geblieben ist: „Unsere Aufgabe ist es, schöne Momente zu schaffen, viele kleine Glücksmomente im Leben mit Alzheimer.“

Was kann ich meiner Mama Gutes tun?

Was brauchen Menschen mit Demenz? Und was braucht meine Mama? Dieser Workshop hat mich auf die Spur der Gefühle und Emotionen gelenkt. Im Grunde genommen weiß ich ja, wie wichtig sie sind, aber dank Bianca konnte ich es spüren. Das hat mich sehr beeindruckt und bewegt. Ich habe noch Tage später an diesen Moment gedacht, als ich nicht mehr wusste, was ich aufgeschrieben hatte. Ich war auch ein wenig verwirrt. ‚Wie kann dieser Online-Workshop so viel mit mir machen?‘, habe ich mich gefragt. Weil ich mich darauf eingelassen habe – und es hat gut getan.

Ich nehme vor allem dieses Gefühl, diese Empathie mit – und den ganz dringenden Wunsch meiner Mama viele kleine Glücksmomente zu schenken. Da es mit dem Treffen aufgrund der Corona-Krise schwierig war und immer noch ist, habe ich versucht, das auf die Distanz zu machen.

Meine Mama liebt Blumen. Unser Garten hat immer geblüht – und Mama hat ihn geliebt. Also, habe ich Mama Blumen geschickt. Einfach so, ohne Geburtstag oder Muttertag. „Danke für die schönen Blumen“, hat mein Papa am Telefon gesagt. Meine Mama hat sich auch immer sehr über meine Anrufe oder meine Briefe gefreut. Also, habe ich meinen Eltern einen Brief geschrieben und Papa hat ihn Mama vorgelesen. „Danke, wir haben uns gefreut. Ich habe mich gefreut – und deine Mama sich auch“, hat Papa am Telefon gesagt. „Gerne“, habe ich geantwortet und gelächelt. „Ich wollte, dass Mama einen schönen Moment hat.“

Danke, Bianca!