Wie kann ich helfen?

Über Alzheimer sprechen – Warum das so wichtig ist

„Sprich über Alzheimer!“ – ist das echt ein Rat für Betroffene und Angehörige? Ein Ratschlag, der weiterhilft? Oder nur ein blöder, banaler Tipp?

Er mag banal klingen, aber ist so wichtig. Ich finde, wir sollten mehr über Alzheimer reden, nicht nur im September, wenn Welt-Alzheimer-Tag ist. Mit wir meine ich die Betroffenen und ich meine auch die Angehörigen. Mir war ehrlich gesagt lange nicht klar, wie wichtig es ist, vom Leben mit Alzheimer zu erzählen: von den anstrengenden und den traurigen Momenten, von den skurrilen und verrückten Erlebissen und ganz besonders auch von den schönen und positiven Dingen.

Dieses Kärtchen hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft entwickelt. Betroffene können es mit sich tragen und in gewissen Situationen, etwa beim Bezahlen an der Kasse, zeigen. Was ich aber viel praktischer finde: Auf der Rückseite kann man Telefonnummern eintragen, falls Hilfe benötigt wird.

Als meine Mama die Diagnose bekam, war sie sehr jung – gerade mal 55 Jahre. Die Diagnose kam wie ein Tornado über mich. Von dem Moment war auch meine Welt eine andere. Ich habe die Situation abgespeichert: Ich stand am Wäscheständer, wollte Wäsche abnehmen und wollte nebenbei mit meinem Papa telefonieren und wissen, dass bei der Untersuchung meiner Mama alles gut gelaufen war. Dann sagte er: „Peggy, setz dich erst mal. Deine Mutti hat Alzheimer.“

In den Tagen und Wochen danach habe ich viel geweint, aber ich habe versucht, es nicht zu zeigen. Das klappte mal besser und mal schlechter… Als ich mit dem Zug zu meinen Eltern fuhr, um bei einer Untersuchung dabei zu sein, sagte der Schaffner, als er meine Fahrkarte sah: „Oh, Sie wollen ins Paradies“, weil da Jena-Paradies stand, aber für mich ging nur die Welt unter. Ich hatte Angst um meine Mama. Ich wusste nicht, wie schnell sie ihr Gedächtnis verliert und was die Alzheimer-Krankheit mit ihr machen würde.

Ich wollte kein Mitleid – und auch keine Ratschläge

Meine Sorgen und Gedanken habe ich vor allem mit mir ausgemacht und nur mit wenigen darüber gesprochen. Ich wollte nicht als schwach dastehen, denn ich war doch eine erfolgreiche, junge Frau und so vieles in meinem Leben war glatt gelaufen. Ich wollte vor allem auch nicht, dass meine Tochter mich weinen sah.

Ich wollte auch kein Mitleid, denn ich war ja gesund. Meine Mama hatte diese fürchterliche Krankheit, nicht ich. Mir ging es doch gut, und ich wollte stark sein.

Ich wollte auch keine gut gemeinten Ratschläge, so etwas wie „Macht doch Kreuzworträtsel oder Sudokus. Die trainieren das Gehirn.“ oder „Wenn man sich viel bewegt, kann das Demenz verlangsamen.“ Ich wusste nicht, was ich entgegnen sollte, denn meine Mama war in ihrem Beruf geistig und körperlich sehr aktiv gewesen. Leistungssportlerin in ihrer Jugend, Sportlehrerin für mehr als 30 Jahre – und dann soll sie sich sagen lassen, sie hätte in ihrem Leben aktiver sein sollen? Ich lächelte und nickte, wenn jemand einen dieser Tipps parat hatte. Innerlich weinte ich, denn unfassbar war es, dass meine schlaue, liebe, schöne Mama Alzheimer hatte.

Warum sollte man als Betroffener auch gerne über die Krankheit sprechen?

Meine Eltern haben mit uns im engsten Familienkreis viel und offen gesprochen – und das ist bis heute so. Aber nach außen hin waren auch sie sehr zurückhaltend. Aus Unsicherheit und vielleicht auch ein wenig aus Scham. Anfangs war meine Mama erleichtert, weil sie mit der Diagnose den Grund kannte, warum sie in den Monaten bis dahin Fehler bei ihrer Arbeit gemacht hatte und ihr vieles im Alltag so schwer gefallen war. Sie persönlich hatte nicht versagt, eine Krankheit war Schuld. Aber sie sprach nicht gern darüber. Und klar, warum sollte man als Betroffener gerne über Alzheimer sprechen? Es ist ja kein schönes Erlebnis und bringt keine positiven Aussichten mit sich. Meine Mama machte viel mit sich aus, sie war oft traurig und weinte häufig. Wir versuchten, sie zu trösten – und uns auch.

Dazu kommt, dass man so oft Horrorgeschichten liest und hört, etwa wie rasant sich die Krankheit bei manchen Patienten entwickelt oder wie schlecht es Betroffenen in einigen Heimen ergeht. Laut Umfragen fürchtet sich jeder zweite Deutsche davor, an Alzheimer oder Demenz zu erkranken. Je älter die Befragten, umso größer die Sorge.

Mehr Wissen und Mut dank der Offenheit

Zugleich herrscht eine große Unkenntnis über die Erkrankung. Demenz-Erkrankten sieht man ihre Krankheit ja auch nicht unbedingt an. Meine Mama sah lange gut aus, so schön wie eh und je. Sie ging regelmäßig joggen und werkelte viel im Garten. Aber sie hatte Probleme mit der Orientierung und fand sich allein nicht zurecht. Sie war überfordert, wenn sie von der Speisekarte im Restaurant auswählen sollte. Sie konnte sich in der Eisdiele nicht entscheiden. Sie brauchte länger, wenn sie an der Supermarkt-Kasse bezahlen musste. Sie erntete Blicke von anderen, die aber natürlich nicht wussten, warum meine Mama so hilflos mit der Speisekarte oder ihrer Kreditkarte war. Vielleicht wäre es einfacher gewesen, die anderen hätten von der Krankheit gewusst… (und meine Mama hätte zum Beispiel eines dieser Verständniskärtchen „Ich habe Demenz“ gezeigt.) Aber für meine Eltern war es jedes Mal eine Anstrengung anderen von Mamas Alzheimer-Erkrankung zu erzählen. Sogar mich kostete es Kraft und viel Mut und ich zog nur wenige Menschen ins Vertrauen. Aber nach Gesprächen mit anderen weiß ich, dass es vielen Betroffenen und Angehörigen so geht.

Und das ist echt schade!

Zum einen, weil so die Unkenntnis über die Erkrankung nie aufhören kann. Meine Mama kann nicht mehr viel sprechen. Eigentlich redet sie sehr selten, und meist ist sie in ihrer kleinen Welt und starrt an uns vorbei. Sie kann nicht mehr über Alzheimer und das Leben damit sprechen. Deshalb tue ich es. Ich schreibe davon in diesem Blog, über den ich so lange nachgedacht habe und dann irgendwann meinem Herzen folgte und mutig war.

Es ist wichtig, dass ich erzähle, wie es ist, für sie als Betroffene. Und es ist wichtig, dass es noch viel mehr tun. Alzheimer ist mehr als Horrorgeschichten. Es hat viele Facetten und viele Herausforderungen. Die tragen die Betroffenen und die Angehörigen gemeinsam. Je mehr auch Außenstehende wissen und erfahren, umso weniger fremd werden sie hoffentlich mit den Erkrankten. Jeder Blog, jedes Buch, jeder Podcast über das Leben mit Alzheimer bringt ein bisschen mehr Wissen in die Öffentlichkeit.

Das Sprechen und Schreiben über Alzheimer hilft nicht nur den Betroffenen. Ich glaube, dass es auch für die Angehörigen extrem wichtig ist. Ich war lange sehr zurückhaltend, von der Krankheit meiner Mama zu berichten. Auch guten Freunden erzählte ich erst Jahre später davon. Ich wollte nicht darüber erzählen, weil es mich so unfassbar traurig gemacht hat – und es auch immer noch tut. Und ja, es macht mich verletzlich – sehr sogar – und das möchte ich eigentlich nicht sein. Aber Fakt ist: Ich bin es ja sowieso. Die Krankheit meiner Mama tut mir immer noch weh. Mein größter Wunsch ist, dass sie wieder gesund wird. Einzusehen, dass das nicht passieren wird, fällt mir sehr schwert. Aber mit jedem Mal, das ich über meine Mama und ihre Krankheit spreche und schreibe, kann ich die Realität auch ein bisschen besser annehmen. Ich lerne sie zu akzeptieren und damit umzugehen. Im besten Fall treffe ich sogar Menschen, die Ähnliches erlebt haben und mir Tipps geben. Oder mir und meiner Familie einfach Mut machen. Dafür bin ich dankbar!

4 Gedanken zu „Über Alzheimer sprechen – Warum das so wichtig ist“

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